Sequenzielle BCG/EMDA Therapie

  • Ich moechte mich kurz vorstellen. Nach einer ersten Untrsuchung bei meinem Urologen Anfang Oktober, hatte ich die 1. TUR am 11.11.23 in Erlangen im Waldkrankenhaus.

    Bis dahin war ich voellig naiv, weil mein Urologe keine Info's gegeben hatte, dass Blasentumore meistens krebsartig sind. In der Nacht im Krankenhaus gegoogelt und mir wurde klar, dass ich wahrscheinlich einen Blasenktebs habe. Die Histologie hat ganze 3 Wochen gedauert, weil sie noch eine Nachcultur angelegt haben. Ergebnis Pt1, G2, WHO high grade. Bei einer Besprechung mit meinem Urologen, hat er mich nur beruhigt und sich gewundert, dass ich genauer wissen wollte was genau diese Histologie bedeutet. Aufzeichnung einr Blase, Aber keine Erklaerungen der evil. Therapien. . 2 Wochen spaeter, Anruf des Kran,enhauses, um mir den Termin fuer eine 2. TUR mitzuteilen. Nach Rueckfrage bei der Urologschen Praxis, Rueckruf meines Urologen, um mich zu informers, dass das Vorgehen standard ist. Inzwischen etwas informierter, habe ich nach der 2. TUR am 16.01.23, bei der Visite gefragt, ob sie eine Fruehinstillation machen. Die Antwort: dazu ist es zu frueh. Nach 24 Stunden wurde och entlassen. Es hat mir keine Ruhe gelassen, das keine Mitomycinfruehstillation gemacht wurde. Also am naechsten Tag zurueck ins Krankenhaus, direct auf die Station, um weitere Info's zu erhalten. Nach Ruecksprache mit dem Oberarzt wurde erklaert, dass eine Mitomycin Behandlung fuer mich ungeeignet ist und ich eine BCG Behandlung erhalten sollte. Danach habe ich weiter selber recherchert und bin gluecklicherweise auf dieses Forum gestossen. Tausend Dank an Alle, die her so genau ueber Ihre Erfahrungen, den Nebenwirkungen ihrer BCG Therapies, Ihre Schmerzmittel under andere Massnahmen berichten. Das hat mich auf den fuer mich richtigen Weg gebracht. Da mein Urologe weiterhin keine Beratungstermine vorgenommen hat, habe ich mich auf den Weg gemacht. Zweitmeinung in Muenchen, in Grosshadern, weil sie auch HIVEC machen, eine Therapie mit einer erwaermten Mitomycininstillation. Der Therapievorschlag war zwar auch BCG, aber die Moeglichkeit einer HIVEC Behandlung, falls BCG scheitert und wertvolle Info's, die mir mein Urologe nicht gab: KEINE KREBSZELLEN mehr bei der Histologie nach der 2. TUR. Immerhin !!!!!! Dis wichtigste Info, habe ich aus diesem Forum. Thomas, der aus meiner Gegend kommt, hatte ein Pt1, G3 und hat ueber eine sequentielle BCG/EMDA Thrapie im Krankenhaus Martha- Maria in Nuernberg, berichtet. Die Therapie dauert einschliesslich Erhaltungstherapie nur 12 Monate, die Nebenwirkungen waren bei Thomas nur ca 2-3 Tage und insgesamt nicht so intensiv wie bei vielen BCG Behandlungen, er hat 3 Tage die Woche gearbeitet und DAS WICHTIGSTE ER WAR NACH 3 JAHREN NOCH REZITIVFREI. :) Die Schilderungen der Nebenwirkungen der BCG Behandlung haben mich total erschreckt. Also Termin bei Martha Maria zur 3. Meinung. Das Behandlungschema hat Thomas als Anlage hochgeladen, dafuer vielen Dank, also konnte ich mich vorher informieren. Allerdings gibt es im Internet eine Website von den Firma mit einer Patienteninfobroschuere mit dem Behandlungsscshema. (Einfach EMDA googeln). EMDA wird im Krankenhaus durchgefuehrt im Wechsel mit BCG ambulant beim Urologen. . Kurz erklaert: Fuer EMDA wird ein Feld aufgebaut und das Mitomycin wird dann 2 Stunden instilliert in diesem Feld. Gemaess Urologe in Martha Maria ist dadurch die Eindringtiefe und Wirksamkeit des Mitomycins wesentlich besser. Desweitern hat Martha Maria die Meinung, dass die Behandlung eine groessere Rezitivfreiheit gewaehrt, als eine reine BCG Behandlung. Bei Martha Maria eine weitere wichgige Info, die mir mein Urologe nicht gab: nur ein Tumor war Pt1, alle weiteren waren NUR in der Blasenschleimhaut. :) :) . Jetzt kommt DAS GROSSE ABER: Martha Maria macht alle folgenden TURS selbst. Wenn ein Tumor nachwaechst, ist fuer sie die Therapie gescheitert und es gibt dort nur die Alternative BLAST RAUS. Wenn man dann nicht diesen Weg gehen moechte, muss man auf die Suche nach anderen Moeglichkeiten gehen. Wenn man sich mit Studien zur BCG Behandlung beschaeftigt, merkt man, dass die Behandlung ,und vorallem die Intervalle und die Dauer der Erhaltungstherapie nicht Eindeutig durch Studien wirklich belegt sind. Es gibt viele Unbekannte bei der Behandlung von Blasentumoren.

    Vielen, vielen Dank an Thomas

    und viel Mut und Bereitschaft sick selber zu informieren an alle

    Mickey

    10.11.22 1 TURB, pT1,G2, high-grade,16.01.23 2.TURB,

    ab 2.3.23 sequentielle BCG/EMDA Therapie

  • Hallo Mickey Miblase , so sehr alle Bemühungen zur blasenerhaltenden Therapie nachvollziehbar sind, so sehr muss man auch darauf hinweisen, dass dies beim pT1 G2,G3 auch mal nicht klappen kann. Will heißen, es ist stets eine Einzelentscheidung der/des Betroffenen und seiner behandelnden Ärzte. Daher gilt auch jenen, die an der Stelle zur Frühzystektomie neigen Respekt und Anerkennung. Wir alle wissen zur Genüge, dass EMDA helfen kann aber ebenso wenig eine Garantie bietet wie BCG oder Mitomycin.


    wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Wolfgang, vielen Dank fuer deinen Hinweis. Die Therapieentscheidung is immer eine sehr individuelle Entscheidung. Ich bin sehr dankbar fuer dieses Forum mit den vielen Info's. Die Info's von Thomas ueber die sequentielle BCG/EMDA Therapie und von Martha Maria waren fuer mich sehr wichtig. Weder mein Urologe noch das Krankenhaus haben mich ueber Alternative zur BCG Thrapie informiert.

    Mickey

    10.11.22 1 TURB, pT1,G2, high-grade,16.01.23 2.TURB,

    ab 2.3.23 sequentielle BCG/EMDA Therapie

  • Mit den Angaben der Namen Thomas und Martha Maria kann ich derzeit keinen Fall erinnern um mich aktuell einzulesen. Wie dem auch sei, weder zur Aufklärung durch Deinen Urologen oder die Klinik kann man aus der Distanz Stellung beziehen. Oftmals ist es leider ein Dilemma mit der Aufklärung und häufig auch eine Überforderung der Ärzte. Insofern macht es Sinn, sich auszutauschen.


    Jeder Betroffene hat das Recht auf bestmögliche Versorgung, das ist keine Frage. Ob dies nun die sequentielle BCG/EMDA Therapie ist oder ob damit ggfs nur wichtige Zeit verstreicht ist übergreifend derzeit nicht zu beantworten weil einfach dazu die erforderlichen, belastbaren Zahlen noch nicht vorliegen.


    Daher neigen nach dem heutigen Stand der Dinge viele Ärzte zur Empfehlung der Frühzystektomie in der Hoffnung dem Krebs damit radikal Einhalt zu gebieten.


    Gruß wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Guten Abend Mickey, Miblase

    auch ich begrüße dich herzlich hier.

    Nun zu deinem Beitrag, die EMDA Therapie hat sich nicht etabliert, obwohl seit über 10 Jahren bekannt.

    Bis jetzt sind BCG und Mitomycin die Therapien der Wahl.

    Auch wenn dieTherapie bei einigen Patienten erfolgreich war, sagt das nichts über ein generelles Gelingen.

    Ich bin der Meinung, Blasenkrebs ist keine Erkrankung für Experimente, wobei natürlich jedem Patienten das Recht zur Wahl

    vorbehalten bleibt.

    Wenn du Fragen hast, stell sie ungeniert, ansonsten lese dich gerne durch die Berichte der Mitglieder.


    Gruß Ricka


    Denke es ist das Mitglied thomasr gemeint und das Martha Maria KH in Nürnberg.

  • Hallo Wolfgang, es handelt sich hier um die Ergebnisse des - Martha-Maria Krankenhaus Nürnberg zur besagten Therapie. Es scheint da aber noch keine Langzeitdaten zu geben.


    Gruß Balu


    19.03.2010 radikale Zystektomie mit Anlage einer Neoblase

    (TNM 2010) p0 pN0 (0/46) M0 L1 V0 Pn0 R0 G3


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