Meine Mutter hatte Zystektomie

  • Hallo zusammen,


    ich bin neu im Forum - herzlichen Dank für die Aufnahme.


    Ich schreibe wegen meiner Mutter. Sie ist jetzt 69 Jahre. Sie wohnt 340 km von mir entfernt.


    Im Dezember 2017 bekam sie die Diagnose Blasenkrebs (PT1, G3). Daraufhin erhielt sie die Blasenspiegelungen mit BCG und TUR-B 2018, 2020 + 2021.


    Im September 2022 bekam sie Beschwerden, immer wieder Verordnungen Antibiotika. Blasenspiegelungen im November 2022, Dezember 2022 (Aussage Urologe: da drückt etwas auf die Blase - sie ging zur Gynäkologin: ohne Befund), Januar 2023: Einweisung Krankenhaus. Zudem war schon viel Blut im Urin.


    TUR-B am 08.02.2023. Ergebnis: 6 cm großer Tumor, mindestens PT2 G3, Zystektomie notwendig, neoadjuvante Chemotherapie vor OP?


    Urologe telefonierte mit Klinikum Fulda, weil ich dort wohne und Urologie hier einen guten Ruf hat: erst OP, Termin: 26.04.2023, der auf meine Bitte auf den 20.03.2023 vorgezogen wurde, wofür ich sehr dankbar bin, denn es ging ihr sehr schlecht.


    Inzwischen etwas ihr etwas besser. Ich sorge mich, da auch Lymphknoten befallen waren und eine Chemotherapie nach der AHB notwendig ist.


    Gibt es jemanden mit einem ähnlichen Befund, der Mut machen kann?

  • Guten Morgen und sei herzlich begrüßt hier bei uns im Forum Blasenkrebs. Das Forum hat sich gegründet von Betroffenen und deren Angehörigen, ist stetig gewachsen und die gesammelten Erfahrungen möchten wir weitergeben an Menschen die ebenfalls erkrankt sind an Blasenkrebs. Das bedeutet, wir sind keine Ärzte, keine medizinischen Fachkräfte. Diese können und wollen wir auch nicht ersetzen. Allerdings können wir erkennen ob ein Arzt sich an die geltenden Richtlinien hält oder nicht.


    In dem von Dir geschilderten Krankheitsverlauf Deiner Mutter war die radikale Zystektomie nicht zu vermeiden und damit der richtige Weg um den Krebs "rauszuwerfen." Die Frage nach einer notwendigen Chemotherapie kann man aufgrund des Befundes nach der Zystektomie beantworten. Hier kann man aus der Befundung ableiten ob und inwieweit es zur Ausdehnung gekommen ist. Das können Anschlüsse an das Lymphsystem oder das Venensystem sein. Dies Hinweise wären mit "L x oder V x" sichtbar. Anstelle des X würde dan jeweils eine Zahl dort stehen. Übrigens, welche Harnableitung wurde Deiner Mutter angelegt?


    Falls es Dir möglich ist, dann lass Dir den Befund zukommen, schwärze alle persönlichen Daten und lade dieses Exemplar hier hoch.


    Thema Mut machen? Ich hatte einen pT4 a, G3, L1. Nach der OP sechs Zyklen Chemotherapie. Das ist inzwischen mehr als dreizehn Jahre her.


    Gruß wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Danke für deine schnelle Antwort, Wolfgangm.


    Mehr als 13 Jahre nach der Erkrankung zu schaffen, macht wirklich Mut!!!

    L1 bedeutet, dass ein Lymphknoten befallen war? Meine Mutter ist aktuell noch stationär und ich warte auf ein Arztgespräch. Ich habe mir leider wohl im Krankenhaus eine Gastroenteritis zugezogen und liege nun im Bett.

    Sie sagte letzte Woche, dass 12 Lymphknoten entfernt wurden und wohl "mehr als die Hälfte" befallen waren.

    Im Vorgespräch sagte der Arzt, dass viele Kliniken eine Zystektomie nicht mehr durchführen, wenn Lymphknoten befallen sind. Es erfolge eine neoadjuvante Chemotherapie und wenn diese wirkt, die Zystektomie. Ich traute mich nicht zu fragen, was passiert, wenn die Chemotherapie nicht erfolgreich ist.


    Meine Mutter hat ein Ileum-Conduit.


    Herzliche Grüße

    Dorothea

  • Also Dorothea, die Anzahl der befallenen Lymphknoten ist immer nur ein Indiz von mehreren Indikatoren für oder gegen eine Chemotherapie. Daher ist es immer wichtig den gesamten Befund zu betrachten. Ich hatte einen Knoten befallen und habe sechs Zyklen Chemotherapie bekommen wobei andere Kliniken gänzlich darauf verzichtet haben. Inzwischen hat sich das Prinzip der Vorschaltung einer neoadjuvanten Chemotherpie beinahe zum Standard entwickelt und ich denke die Zahlen werden es untermauern. Vermehrt wird heute auch die Anwendung einer Immuntherapie nach radikaler Zystektomie angewendet und scheint ebenfalls sehr positiv zu greifen und mit den Nebenwirkungen deultich hinter denen der Chemotherapie zu liegen.


    Wie ich bereits schrieb, der Befund nach der Zystektomie ist von großer Wichtigkeit für jedes weitere therapieren.


    Liebe Grüße, wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Liebe Dorothea

    sei auch von Mir herzlich begrüßt.

    Nun da geht wohl im Augenblick einiges durcheinander.

    Du hast geschrieben, die Zystektomie erfolgte am 20.03.23 und deine eine Mutter hat ein Ileum Conduit bekommen,

    also ein Urostoma.


    Nun denke ich wird der Befund vorliegen.

    Die Mutter soll sich den schriftlichen Befund geben lassen. Darum muß sie nicht bitten, der steht ihr zu. Diesen Befund stellst du hier ein.

    Erst dieser Befund wird zeigen, ob eine Chemo nötig ist, ob Lymphknoten befallen sind oder nicht. Raten und spekulieren hat keinen Sinn. Namen der Mutter und evtl. die Adresse schwärzen.

    Hier wird dir dann alles erklärt und die weiteren Schritte besprochen.


    Es steht die AHB an, habt ihr schon mit der Sozialstation des KH besprochen wo es hingehen soll ?


    Hier triffst du Menschen mit den unterschiedlichsten Ableitungen, die schon viele Jahre gut damit leben.

    Mein Mann war auch 69 Jahre alt und lebt mit Urostoma nun auch schon fast 14 Jahre. Das ist aber keine Seltenheit.

    Das Leben wird auch für deine Mama gut weiter gehen. Das hoffen und wünschen wir ihr zumindest.


    So nun wünsch ich dir und deiner Mutter gute Besserung und melde dich wenn du Fragen hast bzw. den Befund einstellst.

    Grüße Ricka

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