Erfahrungen mit häufigen Infekten nach Anlage eines Urostomas?

  • Hallo und guten Tag an alle Mitlesenden,


    seit Februar 2022 bin ich ein stolzes und sehr zufriedenes Beuteltier. Sehr zufrieden deshalb, weil es für mich tatsächlich eine Lebensverbesserung darstellt, da ich aufgrund von Lähmumgen mich zuvor immer katheterisieren musste und in bestimmten Situationen (Husten, Lachen, schnell den Bus erreichen) oft einnässte. Das ist jetzt vorbei (ich kann rennen! Ich kann im Stehen pinkeln!) und alles ist großartig - wenn nicht dieses rätselhafte Fieber immer wieder käme.

    Da ich vor der OP fast nie so hohes Fieber hatte (bis 40 Grad und mehr), vermute ich einen Zusammenhang mit der Anlage des Urostomas. Meine erste Frage nun: Wie merkt man mit einem Urostoma, dass ein Infekt vorliegt? Es tut ja nichts mehr weh!

    Mein Urologe sagt, wenn es stinkt, sind Bakterien drin. Schön. Aber eigentlich riecht es immer streng, obgleich ich täglich mindestens 3 Liter Wasser trinke.

    Das führt mich gleich zu weiteren Fragen: Wie gebt ihr eine Urinprobe ab? Einfach frisch gezapft aus dem Beutel oder direkt aus dem Urostoma?

    Und wenn ein Infekt festgestellt wird - muss es immer gleich ein Antibiotikum sein? Ich habe in meinem ganzen Leben schon sooo viel davon nehmen müssen und einige Allergien entwickelt. Irgendwie möchte ich vermeiden, zuviel davon zu nehmen. Zumal mein Urologe keine klaren Antworten auf meine Fragen gibt. Irgendwie sprechen er und ich nicht die gleiche Sprache, es ist verflixt schwierig. Meine Stomaberaterin hat mir geraten, durch Cranberry meinen Urin anzusäuern und damit den Bakterien das Leben schwer zu machen. Mein Urologe sagt, das bringt gar nix, ich sollte darauf verzichten.

    Ich habe hier im Forum gelesen, dass einige Betroffe schon mehrfach im Krankenhaus waren wegen einer Infektion. Warum? Wurde die Infektion zu spät festgestellt? Oder lag es an hohem Fieber?

    Ich muss dazu sagen, dass ich von Juli 2022 bis Februar 23 mit einer adjuvanten Immuntherapie behandelt wurde und in der Zeit meinem eigenen Körper nicht ganz traute. Er hat schon seltsame Reaktionen gezeigt, zuletzt hat das Mittel der Wahl - Nivolumab - Rheuma hervorgerufen. Jett schleiche ich gerade die Kortisonvariante aus und traue meinem Körper immer noch nicht so ganz.

    Ehrlich gesagt traue ich meinem Urologen auch nicht mehr so richtig und würde sehr gern hier ein paar Hinweise lesen. Ich weiß, dass niemand hier einen Arzt ersetzen kann, aber Erfahrungen kann man doch austauschen, oder?


    Ganz herzliche Grüße von Claudia

  • Hallo Claudia A , Claudia,

    herzlich willkommen im Forum, hier antworten die Betroffene und Angehörige.

    Schön zu hören dass du grundsätzlich vom Urostoma profitiert und gut damit zurecht kommst.

    Fast alle Urostomaträger haben schon mal Infekte der Harnwege gehabt, ganz speziell zu Anfang. Deshalb wird ja sofort nach der OP auch schon mit Antibiotikum gegen gesteuert. Ich bin mit Antibiotikum entlassen worden und habe es dann ausgeschlachtet.

    Die Urologen sagen eigentlich dass der Urin vom Urostoma nie frei von Bakterien ist, aber solange keine Schwierigketen dazu kommen nichts gemacht werden muss.

    40 Grad Fieber ist dann aber schon grenzwertig. Ich bin eigentlich nur so stark aufgefiebert wenn der Harnweg bei mir komplett verstopft war, das ist bei mir möglich weil ich eine Harnleiterschiene behalten habe und die verstopfen kann.

    Ist bei dir sicher gestellt dass die Nieren gut abfließen, auch nicht andeutungsweise gestaut sind?!

    Mein Urin riecht fast gar nicht und das liegt nicht an meiner Nase! Auf der AHB hatte ich einen Herren am Tisch der am Geruch seines Urins genau erkennen konnte dass es wieder so weit war und ein fiebrigen Infekt kam.

    Cranberry soll helfen, ich habe es lange genommen. Jetzt passe ich auf dass die Harnleiterschiene nicht verstopft und komme ohne aus.

    Gruß Dirk

    19.1.21 TURB pT1G3, 60% kleinzellig

    8.2.21 TURB pTaG2

    14.4.21 Zystektomie, Blase o. Befund, k. Chemo

  • Hallo Dirk,

    Danke für die Antwort!

    Über den regelrechten Abfluss der Nieren hab ich noch nie etwas gehört, weder beim Operierenden noch beim nachbehandelnden Urologen. Wow, es wird WIRKLICH Zeit, dass ich einen neuen Urologen / eine neue Urologin suche!

    Guter Hinweis, vor allem weiß ich jetzt etwas Neues, nachdem ich fragen kann.

    Warum hast du denn eine Harnleiterschiene behalten? Und wie kannst du eine Verstopfung vermeiden?

    Besten Gruß,

    Claudia

  • hallo Claudia A ,

    ich habe mein Beutelchen vor 5 Jahren bekommen und noch nie

    einen Infekt gehabt. Woran das liegt, keine Ahnung.

    Meine Urologin macht alle 3 Monate ein Ultraschall um zu sehen,

    ob die Nieren richtig arbeiten. Urin gebe ich immer aus dem Zapfhahn ab (Beutel).

    Dieser Urin wird etwas anders bewertet, hat sie mir erzählt, da es ja kein Morgenurin oder

    Mittelstrahlurin gibt. Wenn ich das so lese, solltest du vielleicht doch den

    Urologen mal wechseln.

    LG Siggi

  • Hallo Claudia A

    vielleicht erinnerst du dich nicht, aber kurz vor der Entlassung aus dem Krankenhaus, nach der Zystektomie, wurden mehrere Röntgenaufnahme gemacht, um den Abfluß aus der Niere zu kontrollieren. Sonst wird man nicht entlassen. Jede Nachsorge alle 3 Monate beinhaltet Sonographie der Niere, es kommt vor das auch später noch die Harnleiter am Übergang zum Conduit eine Stenose ausbilden, auch bei Neoblasen dort aber komischer Weise deutlich seltener.

    Meine linke Niere blieb immer etwas gestaut, was den Abfluß wohl nicht so doll beeinflusst hat, und so wurde ich mit gestauter Niere entlassen. Bei der Eingangsuntersuchung zur AHB, 14 Tage später, war sie immer noch gestaut. In der zweiten Woche AHB erzählte ich dem Arzt dass ich appetitlos wäre usw.

    Untersuchung ergab schlechten Kreatininwert und leichtes Fieber. Ich kam in die Uniklinik Kassel und es wurde bei der gestauten Niere wieder eine Schiene gelegt.

    Die Werte verbesserten sich und die Stauung war am nächsten Tag weg. Ein erneuter Versuch ohne Schiene 1 Jahr später ergab das die Niere ohne nur 20% der Last übernimmt und ein Abflußhemmnis vorliegt. Schiene musste wieder rein und jetzt für immer. Ich verhindere die Verkrustung der Schiene indem ich sie alle 4 Tage mit wenigen Milliliter Natriumchlorid spüle und sie ca. alle 8 Wochen wechseln lasse. Wenn sie frei ist bin ich 100% fieberfrei.

    Gruß Dirk

    19.1.21 TURB pT1G3, 60% kleinzellig

    8.2.21 TURB pTaG2

    14.4.21 Zystektomie, Blase o. Befund, k. Chemo

  • Liebe Claudia A , wenn es die Möglichkeit gibt, solltest Du einen anderen Urologen aufsuchen. Das Schallen der Niere und die regelmäßigen Urintests gehören zur korrekten Nachsorge, vor allem, wenn Du solche Probleme hast. Und bei 40 Grad Fieber und schlechtem Allgemeinzustand ist auch eine Krankenhaus-Vorstellung in der Urologie richtig.

    Ich habe glücklicherweise bisher keine HWI, aber am Anfang immer Cranberry-Saft und Niermison-Tee getrunken. Das hatte mir das Forum hier geraten. Da wäre ich bei Deiner Stoma-Beraterin.

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