Hallo und guten Tag an alle Mitlesenden,
seit Februar 2022 bin ich ein stolzes und sehr zufriedenes Beuteltier. Sehr zufrieden deshalb, weil es für mich tatsächlich eine Lebensverbesserung darstellt, da ich aufgrund von Lähmumgen mich zuvor immer katheterisieren musste und in bestimmten Situationen (Husten, Lachen, schnell den Bus erreichen) oft einnässte. Das ist jetzt vorbei (ich kann rennen! Ich kann im Stehen pinkeln!) und alles ist großartig - wenn nicht dieses rätselhafte Fieber immer wieder käme.
Da ich vor der OP fast nie so hohes Fieber hatte (bis 40 Grad und mehr), vermute ich einen Zusammenhang mit der Anlage des Urostomas. Meine erste Frage nun: Wie merkt man mit einem Urostoma, dass ein Infekt vorliegt? Es tut ja nichts mehr weh!
Mein Urologe sagt, wenn es stinkt, sind Bakterien drin. Schön. Aber eigentlich riecht es immer streng, obgleich ich täglich mindestens 3 Liter Wasser trinke.
Das führt mich gleich zu weiteren Fragen: Wie gebt ihr eine Urinprobe ab? Einfach frisch gezapft aus dem Beutel oder direkt aus dem Urostoma?
Und wenn ein Infekt festgestellt wird - muss es immer gleich ein Antibiotikum sein? Ich habe in meinem ganzen Leben schon sooo viel davon nehmen müssen und einige Allergien entwickelt. Irgendwie möchte ich vermeiden, zuviel davon zu nehmen. Zumal mein Urologe keine klaren Antworten auf meine Fragen gibt. Irgendwie sprechen er und ich nicht die gleiche Sprache, es ist verflixt schwierig. Meine Stomaberaterin hat mir geraten, durch Cranberry meinen Urin anzusäuern und damit den Bakterien das Leben schwer zu machen. Mein Urologe sagt, das bringt gar nix, ich sollte darauf verzichten.
Ich habe hier im Forum gelesen, dass einige Betroffe schon mehrfach im Krankenhaus waren wegen einer Infektion. Warum? Wurde die Infektion zu spät festgestellt? Oder lag es an hohem Fieber?
Ich muss dazu sagen, dass ich von Juli 2022 bis Februar 23 mit einer adjuvanten Immuntherapie behandelt wurde und in der Zeit meinem eigenen Körper nicht ganz traute. Er hat schon seltsame Reaktionen gezeigt, zuletzt hat das Mittel der Wahl - Nivolumab - Rheuma hervorgerufen. Jett schleiche ich gerade die Kortisonvariante aus und traue meinem Körper immer noch nicht so ganz.
Ehrlich gesagt traue ich meinem Urologen auch nicht mehr so richtig und würde sehr gern hier ein paar Hinweise lesen. Ich weiß, dass niemand hier einen Arzt ersetzen kann, aber Erfahrungen kann man doch austauschen, oder?
Ganz herzliche Grüße von Claudia