Urostoma oder Neoblase?

  • Hallo zusammen,


    Danke erstmal für dieses Forum, es hat mir in den letzten 6 Wochen sehr geholfen.


    Hier meine Geschichte: Nachdem ich Ende Mai dieses Jahres Blut im Urin entdeckt habe, bin ich Anfang Juni zum Urologen. Der hat dann Mitte Juni eine Blasenspiegelung gemacht und einen Tumor entdeckt. 2 Wochen später was ich dann zur TURB im Markuskrankenhaus in Frankfurt. Ergebnis der Histologie: 2 Haselnuss grosse Tumoren, Pt1a G3. Empfehlung Nachresektion in 4- 6 Wochen. Letzte Woche war ich nun in der Uniklinik Köln zur Nachresektion: Ergebnis gestern mündlich mitgeteilt: Kein Muskelbefall, aber Cis an mehreren Stellen. Ich weiss nicht, ob die das Cis bei der ersten TURüb im Marksuskrankenhaus übersehen hatten? Sie hatten dort kein Hexvix benutzt, aber in Köln dann schon.


    Ich denke, es wird auf Blasenentfernung herauslaufen. Ich bin 40ig Mama von 3 jährigen Zwillingen und habe dementsprechend ein grosses Sicherheitsbedürfnis. Jetzt meine Frage: Was sind die Vorteile von Neoblase / Urostoma? Ich habe nach erster Recherche den Eindruck, daß Urostoma zu weniger Komplikationen führt? Kann man mit Urostoma Sport machenn, insbesondere Joggen? ich machte vor der Diagnose Triathlon und will natürlich mit den Kids auf dem Boden spielen können etc. Stört da das Urostoma, wenn man kniet etc? Ich hatte einen guten Eindruck von den Ärzten in der Uniklink Köln (Prof. Heidenreich & Team). Hat da jemand Erfahrung? Ich bewundere die tapferen Menschen in diesem Forum sehr, das ist schon ein harter Schicksalsschlag, aber ich hab den Eindruck, dass hier viele Menschen sehr konstruktiv damit umgehen.


    Viele Grüsse

  • Sannabl

    Hat den Titel des Themas von „Urostoma oder Neonlase?“ zu „Urostoma oder Neoblase?“ geändert.
  • Hallo Sannabl , ich tue mich immer schwer mit der Empfehlung zu einer Ableitungsvariante. Ich habe zwar nie einen Triathlon absolviert aber immer irgendwie Sport betrieben. Joggen irgendwann nicht mehr als es Probleme mit den Knien gab. Ersatzweise bin ich auf's Mountainbike gestiegen und in Anbetracht des fortschreitenden Alters auf dem Trekkingbike gelandet. Fitnessstudio dreimal in der Woche und Reisen im Inland sowie mit dem Flieger in fernere Regionen.


    Lies Dich bitte ein in den unten stehenden Foren "Urostoma" und "Neoblase Frauen ". Entscheiden wirst Du es letztlich ganz allein weil nur Du allein damit leben kannst, darfst und wirst.


    Gruß wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Liebe Sannabl , erst einmal herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn du es dir sicher gerne erspart hättest. Du kannst hier mit vielen Menschen in Kontakt kommen, die leider auch an Blasenkrebs erkrankt sind. Wir sind keine Ärzte, daher können wir keinen medizinischen Rat geben, sondern nur unsere eigenen Erfahrungen teilen. Ich bin seit März 2021 ein "Beuteltier", habe also ein Urostoma. Ich komme damit prima zurecht, Sport ist kein Problem, außer wenn es darum geht, schwere Gewichte zu heben. Das sollte man wegen der Bauch-OP vermeiden. Joggen ist kein Problem. Es gibt spezielle Bandagen, in denen man den Beutel befestigen kann, so dass er fest am Körper anliegt. Ich trage immer so eine Bandage unter der Kleidung, und man merkt vom Beutel nichts. Der Vorteil der Neoblase ist meiner Meinung nach nur ästhetischer Natur, ansonsten ist das Urostoma problemloser, und man kann nachts durchschlafen. Ich habe mich freiwillig für das Urostoma entschieden und würde es auch wieder tun. Du bist noch sehr jung, daher könnte der ästhetische Aspekt für dich eine größere Rolle spielen, und du solltest es dir in Ruhe überlegen, was für dich die beste Lösung ist. Ich kann nur von meiner eigenen Erfahrung mit dem Urostoma sprechen, die durchweg positiv ist. Sport, Schwimmen und Bewegung sind kein Problem. Du wirst aber sicher noch weitere Antworten bekommen, auch von Neoblasenträgerinnen, und dir dann ein gutes Gesamtbild machen können.

    Dir alles Gute!

    Claudia

    Zystektomie 22.3.21. pT3b pN2 (4/23) L1 V0 Pn0 R0 G3.4 ZyklenCis/Gem. Zufriedenes Beuteltier.

  • Grüß Dich Sannabl ,


    wie generell im Leben gibt es zu allem ZWEI Seiten. Ob also Neoblase oder Urostoma gewählt wird, hängt von so vielen und vor allem individuellen Voraussetzungen ab. Ganz vorne steht da die Art des Krebs und dessen Ausbreitung. Mir hatte mein Arzt gesagt, dass ich zu jung für ein Urostoma sei (ich war 59). Und ich denke, das bist Du erst recht mit Deinen 40 Jahren.

    Kurz zu meinen eigenen Erfahrungen: Ich bekam nach der Diagnose CIS eine Neoblase, war 14 Tage im Krankenhaus und hatte anschließend 3 Wochen Reha. Ich erlangte dort meine Kontinenz zurück, tagsüber. Für die Nacht etwas später. Heute, 2 1/2 Jahre nach der OP, mache ich alles wieder wie vor dem Eingriff. Ich hatte mit allem sehr viel Glück.


    Frage bitte hier im Forum alles, was Dir wichtig ist.

    Alles Gute für Deinen Weg.


    Gruß Getuli

    pTis, pN0, R0 / 2019-2021 TUR-B u. Mitomycin / DaVinci-Op 2021. Seitdem alles ok.

  • Liebe Getuli , das Argument "zu jung für ein Urostoma" taucht oft auf, und es ärgert mich immer ein wenig. Ich war 57 als ich mich dafür entschieden habe, und ich kann heute als Urostomaträgerin nicht nachvollziehen, warum das als "zu jung" gelten soll. Ich habe eine tolle Lebensqualität, arbeite und führe ein aktives Leben. Oft wird das Urostoma, auch von Ärzten, mit "alt und gebrechlich" in Zusammenhang gebracht, aber in diese Schublade gehört es nicht. Der ästhetische Aspekt - ok, das ist ein wichtiger Punkt, den man bedenken sollte, gerade in jüngerem Alter. Wenn man aber damit leben kann, ist das Urostoma in jedem Alter eine tolle und unkomplizierte Lösung. Meine Urologin hat es einmal als "smarte Lösung" bezeichnet.

    Liebe Grüße

    Claudia

    Zystektomie 22.3.21. pT3b pN2 (4/23) L1 V0 Pn0 R0 G3.4 ZyklenCis/Gem. Zufriedenes Beuteltier.

  • Lieber wolfgangm, liebe sylt313, liebe Getuli, vielen Dank für eure zügigen Antworten!


    Eure positiven Erfahrungen machen mit schon Mut. Ich finde es sehr wertvoll vom euren Erfahrungen zu lesen, weil ihr besser als jeder Arzt beurteilen könnt, wie es sich tatsächlich mit einer Ableitung lebt.


    wolfgangm: Schön, dass du so aktiv sein kannst und sportlich unterwegs bist. Wenn du Mountainbike/ Trekking Rad fährst, ist es dann ein Problem wenn du Dich nach vorne beugst, d.h. wird der Beutel dann eingeklemmt oder ist das kein Problem? Beim Rennradfahren wäre das ggf. Auch ein Thema?!


    sylt313: toll, dass Joggen auch funktioniert, das freut mich sehr zu hören.


    Eine generelle Frage noch zum Urostoma: Wie oft muss man das eigentlich entleeren?


    Getuli: Schön, dass du eine so gute Erfahrung mit der Neoblase machst, Das klingt sehr gut. Ich habe denke ich kein ästhetisches Problem mit dem Beutel.


    @All: Wo könnte ich mir denn zur Probe Mal einen Beutel besorgen? Ich freue mich noch über weitere Antworten. Vielen 1000 Dank euch allen.


    Viele Grüße

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