Metastasen am Skelett / IT mit Avemulab und Knochenaufbau mit Pamidronat / Fragen zu aktuellen Nebenwirkungen und Aussichten

Hallo zusammen,

als PetAir bin ich im Forum nun seit knapp 2 Jahren aktiv und schreibe zumeist in der Form von Updates zu meinem eigenen Befinden PetAirˋs Strang oder mit Beiträgen zu verschiedenen Themen um anderen Betroffenen mit meinen Erfahrungen und Wissen eine Hilfe zu sein. Nun benötige ich mal wieder selbst einen Input:

Wie bei meinem letzten Update geschildert habe ich die letzte Chemotherapie-Gabe mit Carboplatin und Gemcitabene am 13.07.2023 erhalten. Das PET-CT hatte unter anderem das Ergebnis, das die Knochen-Metastasen eindeutig vom Blasenkrebs abstammen. In der Folge begann nun die Immuntherapie mit Bavenico/Avelumab 800mg im Abstand von 2 Wochen. Seit 15.05.2023 bekomme ich bereits Pamidronat 90mg zum Knochenaufbau im Abstand von 4 Wochen.

Am vergangenen Donnerstag haben wirt es nun erstmals probiert, das ich das Avemulab und das Pamidronat an einem Tag verabreicht bekomme.Die Blutwerte haben gepasst und die Gabe selbst habe ich auch gut vertragen wobei ich zuvor noch zwei Medikamente im Vorlauf bekam. Da war ich aber zu langsam um die Fläschen zu fotografieren und die Mädels waren wegen der Urlaubszeit zwar freundlich aber wirklich fix am rennen. Da wollte ich nicht unnötig meine Fragen stellen.

Nachdem die Nebenwirkungen der Chemo unerwartet Tag für Tag zurückgegangen sind, hatte ich mir nach dem kalten Regenwetter für gestern einen Ausflug an den Forggensee geplant. Ich war richtig fit und konnte tatsächlich eine längere Strecke mit meinem Kajak paddeln. Es war kein Wind, keine Wellen und ich bin langsam und gemächlich über den See gedümpelt.

Nach dem gestrigen Tag war ich voller Pläne für heute und nun:

müde, maulfaul und ziemlich wenig Antrieb die mir vorgenommenen leichten Dinge im Haus und Garten zu erledigen, noch weniger als vor der letzten "Doppel-Gabe".

Was meint ihr:

lag die gestrige Euphorie an den Vorlauf-Medikamenten (Kortison?) und das Avemulab macht mich doch müde und kraftlos wie es als Nebenwirkungen beschrieben wird?

vermutlich vom Avemulab habe ich bisher nur einige Hautirritationen im Nacken, der Stirn und den Wangenknochen bekommen - bleibt das so oder nehmen die Nebenwirkungen mit der Zeit zu?

auch eine komische Sache sind schmerzende Symtome am z.B. Hand- oder Fußgelenk. Das dauert ein paar Stunden und sind dann plötzlich wieder weg (Avemulab oder Pamidronat?)

und was ich auch noch seit dem 4 Zyklus der Chemotherapie mit mir herumschleppe ist wohl Neuropathie in den Fußballen rechts und links (eine Art Dauer-kriibbeln) und dann doch noch ausgefallene Haare.

Auf Anraten einer Frisuermeisterin sind die Haare rundum nun 6 mm kurz geschnitten und ich hoffe das meine Haare wieder wachsen.

Alles in allem geht es mit gut doch die zuvor beschriebenen Nebenwirkungen kann ich irgendwie noch nicht einschätzen und hoffe da ein wenig auf das Schwarmwissen im Forum.

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Vorab vielen Dank und ein schönes Wochenende.

PetAir

Hallo znoeff13 , EZTU999 und Orchidee ,

nach einem Mittags-Nickerchen schaue ich inˋs Forum und freue mich über euere Antworten.

EZTU999

ich weiß, das mein Streben nach Bewegung und Aktivität dem einen oder anderen ungewöhnlich vorkommt. Ich war jedoch Zeit meines Lebens neben dem Beruf auch immer ziemlich aktiv in anderen Bereichen. Ich habe z.B. schon mit 16 Jahren eine Tanzband gegründet und meine erste Hochzeit als Hobby-Musiker gespielt. Bis zum Beginn der Corona-Pandemie habe ich noch in einer 80er/90er-Rock-Coverband mit so 15 Auftritten im Jahr ziemlich körperlich mein Schlagzeug bearbeitet.

Seit 1996 fliege ich Gleitschirm mit inzwischen so um die 1600 Starts von diversen Bergen quer durch den Alpenraum. Langstrecken-Radreisen und Kajak-fahren auf Flüssen und Seen kam in den letzten Jahren dazu da mir das lange Fahren mit dem Auto in die diversen Gleitschirm-Hotspots der Alpen einfach zu stressig wurde und ich nach Alternativen vor Ort gesucht habe.

Mit der Diagnose BK und den bekannten Folgen sind all diese Aktivitäten von heute auf morgen "auf Null" gestellt worden.

Das ich mich nach der OP in 10/2021 bis zur Diagnose der Metastasen in 3/2023 so gut erholt hatte, das ich in 2/2023 in Bassano del Grappa (ein italienischer Frühlings-Hotspot für Gletischirmflieger) wieder einen ersten Start/Flug unternommen hatte und ich den Berg zuvor auch noch zu Fuß problemlos erwandert habe, schreibe ich neben gesundheitlichen Glück auch meinem Willen zu zumindest einiges von meinem alten Leben wieder zurück zu bekommen zu wollen.

Ich hoffe Du kannst mein Motiviation ein wenig verstehen und ich höre natürlich schon sehr genau auf meinen Körpper und auch auf Anmerkungen von außen (auch auf diese aus diesem Forum).

Orchidee

ja, diese Zeitverzögerung bei den Nebenwirkungen der Chemotherapie habe ich auch so erlebt. Ich bin nun seit 4 Wochen mit den Zyklen durch und ich habe wirklich von Tag zu Tag das abklingen der Nebenwirkungen positiv erfahren. Einzig die Neuropathie in den Fußballen scheint mir noch eine zeitlang zu bleiben.

znoeff13

Deine Beschreibung der Nebenwirkungs-Symptome deckt sich ja so ziemlich mit meinen - das beruhigt mich, sind diese doch (noch) nicht so als das ich dafür Medikamente nehmen würde. Das ich neben der IT auch noch das Pami bekomme wird das Thema "Gelenkschmerzen" vermutlich noch verstärken. Aber wie schon beschrieben - es ist noch nicht so als das ich zusätzliche Medikamente nehmen würde - so eine Akkupressurmatte werde ich mir aber besorgen.

Heute vormittag konnte ich mich schon wieder aufraffen und bin mit meiner Frau unsere Standard-Runde mit ca. 7 km wieder in fast normalem Wander-Tempo gegangen. Das hat mich wieder so motiviert, das ich die nächsten Tage meinen selbst geplanten Reha-Sport um das Laufband erweitere.

Vielleicht schaffe ich es ja, das ich Mitte September mit meiner Frau eine weitere, anschließende Etappe auf dem Jakonsweg gehen kann. Bis Corona haben wir da schon so einige Etappen/Kilometer unter den Sohlen gehabt und haben die letzte vor-Corona-und-BK-Diagnose-Etappe im Allgäu beendet.

Ich kann halt nicht anders ...

PetAir