Neoblase

    Hallo, ich bin neu hier und ziemlich hilflos.

    Meinem Mann steht die Neoblasenoperation bevor. Das weckt viele Ängste und Sorgen. Zumal da viele Fragen auftauchen.

    Die Prognosen sind laut Arzt gut, aber es muss schnell gehen, der Tumor ist aggressiv. Bin aber keine Expertin und mein Mann auch nicht.

    Mich interessieren Erfahrungsberichte, was da auf meinen Mann zukommt. Wie kann ich ihn unterstützen?

    Wir wohnen in der Nähe von Ulm, die Operation findet in München statt. Da kann ich ihn nicht jeden Tag besuchen.

    Was soll ich machen und was nicht?

    Sind das schlimme Schmerzen?

    Fragen über Fragen und keine Ahnung……..

    Liebe Grüße an alle hier

    Gigi

    Hallo GiguDu

    herzlich willkommen im Forum, hier antworten dir Betroffene und Angehörige. Ein Moderator wird dein Thema wohl vorerst noch ins Unterforum Begrüßung verschieben, stelle deine Fragen zukünftig immer hier in deinem Thema wenn es um euch geht.

    Die OP zu Neoblase ist die größte OP der Urologie, mit Schmerzen muss man trotzdem nicht rechnen die sogenannte Schmerzpumpe, die fast immer vorher gesetzt wird, hilft sehr gut. Die OP dauert unterschiedlich lang, mit 5 Stunden ist fast immer zu rechnen, sehr selten weniger manchmal auch mehr.

    Nun steht schon fest das es Richtung Neoblase geht, so kannst du dich im Unterforum einlesen. Vor der OP gerne Kondition aufbauen und Reserven anfutterrn, nicht selten verliert man 10Kg und mehr. Der Darm spielt nach der OP häufig verrückt.

    Wie alt ist dein Mann? Nach der OP muss gewissenhaft Beckenbodentraining gemacht werden, um die Kontinez tagsüber und vor allem nachts wieder zu erlangen.

    Sind seine Nieren noch gut, ein eGfr von mindestens 60-80 ist bei Neoblase erforderlich, sie belastet die Nieren zukünftig stärker, was bei gesunden Nieren durchaus vertretbar ist. Wird von Chemo gesprochen oder gleich operiert ? Gerne gucken wir mit in den Befund, das ist hier durchaus üblich, aber bitte persönliche Daten schwärzen.

    Gruß Dirk

    19.1.21 TURB pT1G3, 60% kleinzellig

    8.2.21 TURB pTaG2

    14.4.21 Zystektomie, Blase o. Befund, k. Chemo

    Hallo GiguDu

    Gigi, herzlich willkommen hier bei uns im Forum Blasenkrebs, auch wenn es unter solchen Umständen mehr als bescheiden klingt, Dirk hat dir bereits einige Informationen gegeben, hier antworten dir Betroffene und angehörige von Betroffenen keine Ärzte.

    Es ist vollkommen verständlich, dass ihr verunsichert/Sorgen habt, von jetzt auf gleich eine solche Diagnose zu bekommen. Dazu noch die medizinischen Fachbegriffe etc. ist alles andere als normal und das verstehen wir alle.

    Was aber sehr wichtig ist, dass ihr eure Unterlagen immer bei euch habt (am besten einen Ordner anlegen) euer Urologe hat sämtliche Befunde, CTs und Pathologischen Berichte. Diese lasst ihr euch bitte vollständig aushändigen, dies ist nicht als bitte zu verstehen, sondern euer Recht (Für den Urologen eine Sache von ein paar min) so habt ihr immer alles beisammen für eine eventuelle Zweitmeinung (jetzt in eurem Fall nicht unbedingt nötig?), Beantragung der Schwerbehinderung etc. Zur Nutzung des Forums füge ich dir unten einen Link ein, wo in Form von kleinen Videos alles sehr gut erläutert wird. Wie Dirk es dir ja schon geschrieben hat, schreibe bitte immer in eurem Thema weiter, damit der Zusammenhang nicht verloren geht. Übrigens, wie du es sicher schon bemerkt hast, duzen wir uns hier alle :).

    Lese dich etwas ein und stelle deine Fragen ungeniert..

    LG Thomas

    forum-blasenkrebs.net/index.php?thread/17255/

    Vielen Dank für eure Antworten.

    Mein Mann ist gerade 70 geworden und sein Arzt befürwortet die Neoblase, da er ja noch „jung“ ist.

    Ging auch sehr schnell TURB am 25.8. aggressive Tumore in 1. u.2. Schleimhaut, bei der 2. am 29.9. bereits im Muskel, deswegen schnellstmöglich die OP.

    Es wird in München gemacht, die sollen ja sehr gut sein.

    Jetzt hoffen wir natürlich das alle Untersuchungen, die noch anstehen gut sind.

    Schwerbehinderung auch beantragen, wenn er in Rente ist?

    Wenn ich ihn unter der Woche nicht besuche, ist das eher gut für seine Genesung?

    Befund kann ich im Moment nicht einstellen, wir sind gerade im Kurzurlaub.

    Danke für eure Hilfe

    Gigi

    Liebe Gigi GiguDu ,

    ich würde im Moment nicht alles auf einmal machen, sondern nach Reihenfolge angehen. Ihr habt verständlicherweise gerade so viel im Kopf…Als bei mir der Krebs diagnostiziert wurde, habe ich mich als allererstes mit der Entscheidung über die Art der Ableitung befasst. Das kann Euch kein - nicht betroffener - Arzt abnehmen, der kann nur Empfehlungen aussprechen. Ich bin keine Neoblasen-Expertin, aber beim Mitlesen im Forum erscheint mir 70 Jahre für die Anlage einer Neoblase nicht so jung zu sein.

    Ich persönlich habe mich mit 54 für die Anlage eines Urostomas (also des Beutels) entschieden, obwohl auch mir viele Ärzte zur Neoblase und zum Pouch geraten haben. Sie müssen aber nicht damit leben…

    Ich bin mit dem Beutel total zufrieden und lebe mein Leben wie vorher, mit einem fordernden Job, viel Sport, schwimmen, etc.

    Ich möchte Euch nicht von der Neoblase abbringen, aber Dein Mann und Du solltet Euch auf jeden Fall darüber und über Alternativen informieren. Ich hänge eine gute Infobroschüre an, aber hier im Forum gibt es ja auch viel dazu in den Unterforen.

    Um die Schwerbehinderung (klar, auf jeden Fall, eilt aber nicht) und ähnliche Fragen würde ich mich erst nach dieser bewussten Entscheidung kümmern. Und ich würde ein Top-KHS auf jeden Fall bevorzugen, auch mit weniger Besuch. Das kann man mit Video-Anrufen versuchen auszugleichen.

    Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit!

    https://www.blasenkrebs-shb.de/uploads/2018BroschHarnabltg.pdf

    Vielen Dank für deine Antwort, natürlich hast du Recht. 70 ist schon eine stolze Zahl, bisher haben wir das gar nicht so wahr genommen. Bis zur Diagnose im August, und einen Tag vor seinem Geburtstag die Information, dass die Blase raus muss.

    Er ist so zuversichtlich und tapfer, will ihm seinen Mut nicht nehmen.

    Er macht auch bereits Pläne. Hier im Forum habe ich auch einen Beitrag gelesen von einem Sohn, der sich über die Lebensdauer der Neoblase seines Vaters sorgte, der 78 ist und seit 8 Jahren problemlos damit lebt.

    Natürlich hol ich mir Mut aus solchen Beiträgen.

    Liebe Grüße

    Gigi

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