Neu im Forum und suche nach Erfahrungsberichten für meinen Vater

Hallo Dr.Joerg,

Ich bin ganz neu hier im Forum und suche gerade dringend nach Betroffenen mit Erfahrung von Behandlungen eines Blasenkarzinoms

in einem Divertikel. Bei meinem Vater wurde ein pappiläres Karzinom in einem Blasendivertikel festgestellt.

Die erste Tur-B unter PDD fand am 6.11.23 statt. Ergebnis fragmentierte Anteile einer high-grade pappilären Neoplasie, wenig mitreißt Schleimhautunterlage , Beurteilung bleibt daher eingeschränkt mindestens aber pTa. Die restliche Blase ist Tumorfrei.

Dass eine 2 Op erfolgen muss ist mir klar.

Es wurde eine Da Vinci Op des Divertikels empfohlen. Bei der Zweitmeinung meinte der Arzt, er würde uns davon abraten, da es zu gefährlich ist da sich eventuell Urin falls die Naht platz im Bauchraum verteilen könnte und somit wären die Krebszellen im kompletten Bauchraum verteilt und könnten den Krebs hier weiter ausbreiten.

Auch könnte während der OP Urin in den Bauchraum gelangen. Er empfiehlt eine 2 Tur-B und BCG Therapie und würde beobachten.

Mir erschien als erstes die Resektion des Divertikel als die Therapie denn da der Tumor begrenzt ist hätte man somit alles entfernt und hätte somit erstmals hoffentlich Ruhe.

Allerdings mit der Verteilung des Urins im Bauchraum leuchtet mir auch ein. Meine Frage wie ging es Ihnen nach der Op ?

Ich bin total verzweifelt, und bin völlig unsicher welches die Beste Wahl ist.

Ich habe eben auch im Hinterkopf high grade Tumor und dachte mir, mit der Resektion laufen wir nicht Gefahr dass sich in dem Divertikel ein invasiven Karzinom entwickeln kann. Mein Vater ist fit und steht mitten im Leben. Vielleicht können Sie mir mal berichten wie es Ihnen heute 6 Wochen nach der OP geht.

Hallo Tomas,

Vielen Dank , für Deine Antwort , muss mich erst noch etwas einlesen hier wie alles funktioniert,

Lg Melanie

Hallo in das Forum,

Nun habe ich endlich alle Unterlagen beisammen und habe Zeit zu schreiben.

Ich schreibe hier, da mein Vater an einem Divertikelkarzinom in der Harnblase erkrankt ist.

Die erste TUR-B fand am 6.11.23 statt pathologisch kam heraus: Fragmentierte Anteile einer high grade papillären urothelialen Neoplasie. Mindestens pTa, high grade

Der Hausurologe war etwas abgeneigt da ich ein anderes Krankenhaus wollte als er vorgeschlagen hatte und ist seitdem null kooperativ !

Nach der ersten Op sollten wir Ende November zu ihm zur Besprechung wie es weitergeht.

Dieser Termin wurde uns von ihm abgesagt 20 Minuten vorher abgesagt, mit der Begründung, er habe noch nicht die Unterlagen vom Tumorboard sie würden sich dann melden wenn diese vorliegen.

Dies geschah bis zum heutigen Tag nicht !

Ohne Worte, leider ist es überhaupt nicht leicht einen Urologen zu finden der einen aufnimmt, habe ungefähr bei 6 Praxen angerufen und wurde überall abgewiesen.

So weit so gut, ich hatte mich in der Zwischenzeit etwas eingelesen in die Materie und bin auf den TULA Laser gestoßen.

Ich habe dann eine Privatarztpraxis gefunden und wollte mich hier über den Laser informieren.

Leider ist mein Vater gesetzlich versichert , aber egal, wir haben uns in die 130km entfernte Praxis begeben und uns vorgestellt.

TULA kam nicht in Frage , allerdings wurde uns zu einer TUR-P geraten um meinem Vater mehr Lebensqualität zu geben , da er ziemlich oft auf die Toilette musste.

Die TUR-P wurde in einem Aufwasch mit der TUR-B erledigt. Die OP fand diesesmal in einem anderen Haus statt als die erste OP und der Hausurologe weis davon auch noch nichts.

Bei dieser OP wurde CIS ausgeschlossen und im Divertikel nochmals abgetragen.

Die Pathologie ergab zum Glück kein Anhalt auf Malignität.

Jetzt bin ich etwas ratlos, da ich nicht unbedingt weis was der Beste Schritt jetzt für meinen Vater ist.

Mein Vater ist 74 und top fit. Die Klinik schreibt eine BCG Therapie , der Arzt der ihn operierte meinte, er würde Mitomycin vorschlagen.

Mito kommt aber für mich bei high grade nicht in Frage und steht auch so nicht in der Leitlinie.

Ich habe nun wieder bei dem nicht emphatischen Hausurologe angerufen wg einem Termin, der wollte mir keinen geben,

so dass mein Vater persönlich in die Praxis gehen musste 🙈und einen bekam.

Den Termin haben wir nächste Woche, ich koche schon innerlich, aber das bringt ja nichts wir brauchen jemanden der die Therapie durchführt.

Bin mal gespannt ob er die Therapie durchführt, denn wenn nicht habe ich ein echtes Problem.

Ich bin mir eben nur unsicher ob BCG die richtige Lösung ist oder ob nicht doch eine Teilresektion Blase mit Enfernung des Divertikels sinnvoller wäre.

Mein Vater allerdings hat im Moment keine Lust auf eine weitere OP und möchte die Therapie eigentlich. Gibt es hier Erfahrung mit Divertikelkarzinom und BCG ?

Heinz Leo weiß ich dass er eine Zytektomie bekommen hat weg Divertikelkarzinom.

Leider findet man in den S3 Leitlinien auch nicht wirklich eine richtige Empfehlung bei einem Divertikelkarzinom.

Ich beruhige mich im Moment dahingehen und denke ein Versuch mit BCG ist es vielleicht wert, und nach 3 Monaten sieht man ja wie es ausschaut.

Allerdings habe ich schon Angst da in der Literatur beschrieben dass diese schnell ins umliegende Fettgewebe wachsen können.

Einfach eine saublöde Situation.

Sorry für die Länge und Danke an all diejenigen die es bis zum Schluss gelesen haben.

Liebe Grüße Melanie

Hallo liebe Mitglieder,

Ich habe eine Frage an die BCG erfahrenen.

Bei uns startet heute, nachher gleich die erste BCG Therapie und ich habe schon richtig Bauchweh davor und hoffe dass alles gut geht bei meinem Paps.

Nun meine Frage, ich weis viel trinken danach ist wichtig macht es eigentlich auch Sinn Mannose Pulver „prophylaktisch“ am Tag danach zu nehmen

oder schwäche ich hierdurch nur die gewollte Blasenentzündung ab ?

Habt Ihr hier Erfahrungen ?

Gibt es sonst noch etwas wichtiges was wir beachten sollen, müssen.

Liebe Grüße und Danke für die Antworten Melanie