Neu im Forum und noch fast keine Ahnung....

    Liebe Foristi,


    wir leben in Lübeck, ich bin 59 Jahre alt und als Angehöriger meines Mannes (55) hier seit gestern Forums-Mitglied.


    Im Januar 2024 bekam mein Mann die Diagnose "Harnblasentumor" nachdem er einmal Blut im Urin hatte. Eine Blasenspiegelung im Urologischen Zentrum Lübeck (UZL) ergab den Befund eines Tumors am Übergang des linken Harnleiters in die Blase. Wir waren beide zunächst sprachlos und in Schockstarre, es ist nach wie vor schwierig gemeinsam über die Situation zu sprechen.


    Der zuerst für den 28.2.24 anberaumte Termin zur OP (verm. TUR-B, wie ich hier gelernt habe...) wurde aufgrund von Kapazitätsproblemen an der Sana Klinik in Lübeck zunächst wieder abgesagt.

    Nun gibt es seit gestern als neuen Termin für die OP bei Dr. Durek den 20.3.24.


    Nach allem, was ich hier bisher überfliegen konnte, ist es nicht ganz unwesentlich, wo, wie und von wem die TUR-B durchgeführt und auf welche Art und Weise nachbehandelt wird, richtig ?


    Eine Freundin schickte uns den Artikel "Dem Krebs auf der Spur" aus dem SPIEGEL 6/24, in dem empfohlen wird, Krebsbehandlungen nur in von der Zertifizierungsorganisation Onkozert überprüften Einrichtungen durchführen zu lassen, da nur diese die aktuellsten Behandlungsmethoden durchführen würden.


    Nun sind wir etwas verunsichert, da die Sana-Klinik in Lübeck nicht zertifiziert ist, am dichtesten dran als Onkozert-zertifizierte Einrichtung wäre für uns das UKE Eppendorf in Hamburg.


    Gibt es hier im Forum Erfahrungen mit der Blasenkrebsbehandlung in der Sana-Klinik in Lübeck ?

    Was haltet ihr von der Onkozert-Zertifizierung und wäre es aus eurer Sicht sinnvoller zu versuchen die OP im UKE in Hamburg durchführen zu lassen?

    Was gibt es sonst noch vor der OP zu bedenken ?


    Ich bin zumindest sehr froh, dieses Forum Betroffener und Angehöriger gefunden zu haben und auch wenn ich vielleicht einige Antworten auf meine augenblicklichen Fragen in den Tiefen dieses umfangreichen Forums finden könnte, hoffe ich dennoch auf Antworten und "sachdienliche Hinweise" von euch.... :)


    Merci im voraus,


    Ulf

    Moin Doodlepapa und sei herzlich begrüßt hier bei uns im Forum Blasenkrebs. Ein Zusammenschluss von Betroffenen und deren Angehörigen. Wir können und wollen keine ärztlichen Ratgeber nachäffen geschweige denn die Ärzte ersetzen oder überlagern. Der Schatz der gesammelten Erfahrungen von mehr als dreitausend Mitgliedern ist allerdings geeignet, in Einzelfällen die Vorgehensweise der Ärzte anzuzweifeln und eine Empfehlung zu einer Zweiten Meinung aussprechen.


    In der von Dir geschilderten Situation sollte jede Klinik mit urologischer Abteilung eine TUR B durchführen können. Es wäre gut, vorher zu hinterfragen ob der Eingriff unter Anwendung von Hexvix stattfindet. Ein fluoreszierendes Mittel welches vor dem Eingriff in die Blase instilliert wird und während des Eingriffs auffälliges Gewebe sichtbar macht. Ebenso gehört die Mitomycin Frühinstillation zum Standard nach der TUR B. Dank der Fallpauschale verzichten manche Kliniken gern mal darauf um die Wertschöpfung zu erhöhen.

    Wichtig wird der Befund nach der TUR B durch die Pathologen sein. Dieser regelt im Grunde jede Art der Therapie.


    Gruß wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

    Hallo Doodlepapa,


    die Sana Kliniken Lübeck sind zertifiziertes Krebszentrum, zwar für Prostatakrebs aber immerhin gehört das zur urologischen Abteilung und da sollte man allgemein nach den S3 Leitlinien arbeiten. Für eine TUR-B würde ich jetzt keine andere Klinik suchen, das könnt ihr immer noch nach dem Befund tun im Zuge einer Zweitmeinung.


    VG Balu

    19.03.2010 radikale Zystektomie mit Anlage einer Neoblase

    (TNM 2010) p0 pN0 (0/46) M0 L1 V0 Pn0 R0 G3


    Hi Wolfgang und Balu,


    danke für euer schnelles Feedback. Auf Nachfrage hat mein Mann bestätigt, dass ihm etwas von Hexvix zur OP gesagt wurde.


    Die Sache mit dem Mitomycin werden wir auf jeden Fall vorher abklären, denn davon war bisher offenbar wohl nicht die Rede......


    Allerdings steht mein Mann auch immer noch ziemlich neben sich bzw. ist seit der Diagnose sehr unkommunikativ und in sich versunken, es kann also auch sein, dass er das überhört hat.


    Aber immer besser, das nochmal anzusprechen, merci :)


    U.

    Hallo Doodlepapa , es ist absolut in den meisten Fällen so, dass es erstmal ankommen muss und verarbeitet werden will.


    Dennoch, vor der TUR B ist alles offen und nach der TUR B gibt's eine Therapie. Hier ist es dann hilfreich, ein wenig gefestigt und vorbereitet zu sein. Da hilft dann das Lesen im Forum und die Fragestellung nach den gemachten und gelebten Erfahrungen.


    Gruß wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

    Ein Willkommen auch von mir, Doodlepapa .

    Abgesehen von der Terminverschiebung zur TUR-B, was schade ist, möchte ich den Vorschreibern noch hinzufügen, dass der Eingriff als solches erst mal keine große Sache ist. Davor muss man keine Angst haben. Aber nach einer Blasenspiegelung mit Befund ist das der erste logische Schritt. Der nächste wird sich nach dem pathologischen Befund ausrichten, wie Wolfgang schon sagte.


    Ich wünsche Dir/Euch viel Kraft und dass Dein Mann den Schock bald hinter sich läßt und die Kommunikation besser wird.


    Gruß Getuli

    PS: Fragen, die an die Ärzte gerichtet sind, immer sammeln und aufschreiben und die Antworten dann dazu notieren. Hatte mir einst bei meinem Chaos im Kopf und der Seele sehr geholfen.

    pTis, pN0, R0 / 2019-2021 TUR-B u. Mitomycin / DaVinci-Op 2021. Seitdem alles ok.

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