Blasenentfernung

  • Hallo und vielen Dank für die Aufnahme. Ich poste erst einmal hier. Ich weiß nicht ob das das richtige Forum ist. Falls nicht, würde ich euch einfach bitten das Thema zu verschieben.


    Ich bin 25 Jahre alt und habe eine Blasenentleerungsstörung infolge einer schweren und seltenen neurologischen Autoimmunerkrankung. ( Myasthenia Gravis)


    ich bin bei Dr. Neymeyer in Behandlung an der Charité in Berlin.


    Bei mir muss die Blase entfernt werden, und es soll entweder ein Ileum Conduit oder ein kath. Pouch mit Apendix operiert werden.


    Kann mir jemand durch die Angst nehmen und mir vor und Nachteile zu dem Eingriffen beziehungsweise zu dem Leben danach nennen?


    Ich bin bei einem sehr bekannten Arzt in Behandlung und traue ihm das zu jedoch möchte ich als Patientensicht ein paar Erfahrungen sammeln.

  • Guten Morgen und sei herzlich begrüßt im Forum Blasenkrebs JulianK . Auch wenn das auslösende Element für die Anmeldung nicht in einer Krebserkrankung liegt so ist doch das Ergebnis des Lebens nach der Zystektomie vergleichbar.


    Die Wirkungen bzw Auswirkungen der Autoimmunerkrankung kenne ich im Detail nicht. Wohl aber las ich, dass es zu Kommunikationsstörungen zwischen Nerven und Muskeln führt. Tja, die Wahl der Ableitungsvariante ist stets die große Frage wobei in Deinem Fall die orthotope Neoblase ausscheidet und lediglich die Wahl zwischen dem Urostoma (Beutellösung) und Pouch (Bauchnabelanschluss) zur verfügung steht.


    Mit beiden Varianten lässt es sich nach einer Phase der Eingewöhnung recht gut leben. Beim Urostoma ist halt der Beutel auf dem Körper fixiert und muss regelmäßig entleert werden. Dieser erlaubt allerdings unter Zuhilfename eines Nachtbeutels den durchgängien Schlaf während der Nacht. Der Pouch muss in bestimmeten Abständen mittels Katheter über den Bauchnabel entleert werden. Wie bei allen Varianten ist es eine höchst individuelle Einstellung sich für eine bestimmte Variante zu entscheiden. Als Betroffener must Du letzlich damit zurechtkommen.


    Gruß wolfgangm



    Bitte immer her über den den Anrtwortbutton weiterschreiben. Zu gegebener Zeit wird es durch eine-/n Moderator-/in in das richtige Unterforum verschoben.

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Guten Tag Julian,

    die Welt geht nicht unter, wenn man eine solche Diagnose erhält. Das Leben geht weiter, an die Unannehmlichkeiten wirst du dich gewöhnen müssen, es gibt schlimmeres. Im Moment solltest du deinem Arzt vertrauen, evtl. eine zweite Meinung einholen, und dann die Op schnell hinter dich bringen. Wie es dann weitergeht besprichst du mit deinem Arzt.

    Ich wünsche dir eine gute Besserung

  • Hallo Julian JulianK , mit dem Urostoma lebt es sich prima, ich habe selbst eins und fühle mich dadurch nicht eingeschränkt. Klar, der Beutel ist ästhetisch gewöhnungsbedürftig, aber praktisch einfach zu händeln. Ich trage ihn in einer Bandage, so dass er fest am Körper anliegt. Bilder davon findest du jede Menge im Internet, nur bitte darauf achten, dass es sich tatsächlich um das Urostoma und nicht um das Colostoma (Darmbeutel) handelt, das höher sitzt. Das Urostoma sitzt auf der rechten Seite etwas unterhalb des Bauchnabels. Daher verschwindet es auch in der Hose und ist unter der Kleidung nicht zu sehen. Für mich ist es eine gute und praktische Lösung. Du bist allerdings sehr jung, und man würde bei dir eher an die Anlage einer Neoblase denken. Warum kommen bei dir nur die anderen beiden Varianten in Betracht? Hat das mit deiner Autoimmunerkrankung zu tun? Zum Pouch kann ich nichts sagen, aber auch dazu findest du hier jede Menge Info in den Unterforen. Vielleicht meldet sich ja auch noch die eine oder andere Pouchträgerin. Der Pouch wird überwiegend bei Frauen "gebaut", aber es gibt auch Männer mit dieser Lösung.

    Die Urostoma-OP hat bei mir ca. drei Stunden gedauert. Die Pouch-OP ist komplizierter, kann bis zu zehn Stunden dauern. Beides sind große OPs.

    Alles Gute für dich!

    Zystektomie 22.3.21. pT3b pN2 (4/23) L1 V0 Pn0 R0 G3.4 ZyklenCis/Gem. Zufriedenes Beuteltier.

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