Wie damit umgehen...

  • Hallo,

    Ich weiß nicht wie ich damit umgehen kann bzw. soll...

    Ich war bei der Krebsvorsorge und der Test war positiv, beim Urologen ebenfalls und am Mittwoch habe ich erst eine Blasenspiegelung.

    Ich habe eine stark Inkontinenz. Und bin schon operiert worden, die Blase wurde durch ein Netz hoch gehoben 2020.. Habe verfärben Urin mal stärker und dann wieder weniger, zunehmend Schmerzen, ständiger Harndrang


    Ich bin 46 j. Mutter von drei Kindern (6,9,11 j) und habe zwei Jobs, Erzieherin und Busfahrerin, aber busfahren muss ich aufhören weil ich es nicht mehr schaffe,wegen dem unkontrollierten und starkem Harndrang und keinem sicheren Zugang zu einer Toilette...


    Ich bin durch die Inkontinenz stark eingeschränkt in meinem Alltag, das Hauptproblem ist das ich es verschweige und jetzt zusätzlich der Verdacht.....

    Ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll.


    Freundliche Grüße Frida

  • Liebe Frida,

    willkommen hier bei uns, wenn auch aus bescheidenem Anlass. Wir sind keine Ärzte, sondern selbst Betroffene und Angehörige die einander aus den gemachten Erfahrungen versuchen zu helfen.

    Leider heißt es jetzt Geduld haben, die Blasenspiegelung ist der erst Schritt um die Ursache für deine Beschwerden zu finden. Die Tests sind sehr unspezifisch und können bei Entzündungen falsch positiv sein. Das kommt wohl häufig vor, einer der Gründe, warum diese Tests reine Zusatzleistungen sind und nicht von der Kasse bezahlt werden. Es bleibt also abzuwarten… leider. Ich gehöre selber zu denen, bei denen der Test angeschlagen hat, sah auch nach Entzündung aus, war dann aber doch ein oberflächlicher Tumor in der Schleimhaut, der erst mit einer Probenentnahme festgestellt wurde.

    Leider bleibt die jetzt nur abzuwarten, eine sehr anstrengende Zeit, aber unvermeidlich. Lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Hallo Frida,

    ich würde jetzt gern schreiben, "sorg Dich nicht allzu sehr und warte zunächst mal sie Spiegelung ab", aber ich erinnere mich sehr gut daran, wie es mir Ende letzten Jahres ging; die Ungewissheit und das Warten, bis Klarheit da war, habe ich persönlich als extrem belastend empfunden. Ich hatte mir nach dem Anfangsverdacht (man hatte im Ultraschall etwas gesehen, was im günstigsten Fall auch bloß eine Zyste hätte sein können) zwar fest vorgenommen, erst mal Ruhe zu bewahren und mich nicht mit "ungelegten Eiern" zu befassen - das hat aber überhaupt nicht hingehauen.
    Ich habe mich dann stattdessen mit "was wäre, wenn" und "in welcher Klinik kommst Du im blödesten Fall am besten weg" beschäftigt und geschaut, wo Harnblasenkrebszentren sind, wie viel Erfahrung in den einzelnen Kliniken mit welchen Operationstechniken vorhanden ist und wo (das war mir besonders wichtig, weil ich irgendwie, warum auch immer, ahnte, worauf es bei mir hinauslaufen würde) besonders viel Erfahrung mit der Anlage von Neoblasen und möglichst schonenden OP-Verfahren (ich persönlich wollte, wenn irgend möglich, im Fall der Fälle daVinci und Neoblase) vorhanden ist. Die Entfernung zur entsprechenden Klinik war dabei für mich persönlich nachrangig. Und mit verschiedenen Harnblasenkrebszentren telefoniert und in dreien schließlich Termine vereinbart, weil ich auch im Vorfeld bereits eine zeitnahe Zweitmeinung abgesichert haben wollte.
    Auch um solch zunächst vergleichsweise banal scheinende Dinge wie "Haushaltshilfe" (ich habe auch Kinder, die versorgt sein mussten, eines davon exakt im Alter eines Deiner Kinder) gekümmert, bereits im Vorfeld entsprechende Antragsformulare bei der Krankenkasse besorgt. Meinen Ex-Mann für den Fall der Fälle ins Boot geholt (ich bin alleinerziehend)...
    Kurzum: Ich bin in wilden Aktionismus verfallen.
    Für mich persönlich war das der Weg, mit der Angst und der Ungewissheit umzugehen. So hatte ich das Gefühl, weniger hilflos dem Schicksal ausgeliefert zu sein, sondern konnte selbst aktiv etwas tun und Einfluss nehmen.

    In der Klinik, in der ich mich letztlich habe operieren lassen und die ich auch immer wieder wählen würde, hing im Radiologietrakt ein "Nimm-Dir-was-Du-brauchst" Abreißzettel. Ich habe mir "Mut" und "Kraft" abgerissen. Beides wünsche ich Dir auch!

    VG Amy


    Jan. 2024 Zystektomie (daVinci), pT3a G3, Neoblasenanlage, keine Chemo

  • Frida

    auch von mir ein herzliches Willkommen. Ja alles recht unschön, denn du bist noch so jung.


    Das ist jetzt alles etwas zu viel für dich, mit den Dingen was wäre wenn, mußt Du dich jetzt nicht belasten.

    Es reicht, was du jetzt schon bewältigt.

    Du mußt leider abwarten, aber nichts mehr verschweigen.


    Vorsorglich, hole dir einen Antrag für Schwerbehinderung gibt's bei den Versorungsämtern oder im Internet zum runterladen.

    Ausfüllen und gleich zum Urologen und zum Hausarzt mitnehmen.


    Verbau dir den Kündigungsschutz nicht, auch das Recht auf gerechten/ geregelten Arbeitsplatz und und und.

    Momentan ein kleiner Steuervorteil, ob du ihn brauchst oder nicht, nimm ihn. Wer weiß was kommt.


    (Es macht mich wütend, wenn ich sehe es quält sich ne Mutter mit drei Kindern und zwei Jobs, und ein Drittel der Nation sitzt

    auf Staatskosten daheim. )


    Das Warten, ja es begleitet diese Erkrankung. Auf Termine, auf Behandlung, auf Befunde. Das alles ist anstrengend und du hast schon viel Belastung. Bleib daheim, wenn es zuviel wird, nimm Rücksicht nur auf dich und die Familie.

    Hoffe du hast einen guten Hausarzt, er kann helfen, er kennt die Wege.


    Schreib dir hier deine Belastung von der Seele, es sind viele Menschen hier, die dir gerne mit Rat zur Seite stehen.


    Liebe Grüße, Ricka

  • Liebe Frida, gibt es jemanden, der Dich unterstützen könnte und Dir vielleicht auch Hilfestellung geben könnte? Fragˋ doch auf jeden Fall Deine Hausärztin, ob sie da Adressen hat. Oder eine gute Freundin. Es ist sehr schwer, so eine Situation ganz allein auszuhalten und zusätzlich Kraft für die Kinder zu haben. Ich drücke Dir die Daumen!