Neu hier - Mutter mit Urothelkarzinom Nierenbecken vor 1,5 Jahren, jetzt rezidivierende Blasentumore

    Hallo Zusammen (untenstehend mein gestriger facebook-post, über den ich auch auf diese Gruppe aufmerksam gemacht wurde - lieben Dank schon mal :)),

    meine Mutter (65) wurde vor gut 1,5 Jahren mit einem urothelkarzinom des li. Nierenbeckens diagnostiziert (nachdem sie 2 Jahre mit rezidivierendem blutigen Urin beim Urologen in Behandlung war, der das Ganze auf eine Zystitis und/ oder Ovarialszyste schob). Nach einem erneuten CT war klar, dass ein Tumor im Nierenbecken sitzt, auch 2 Stellen im Harnleiter waren betroffen, die Blase war noch unauffällig. Nach Entfernung der li Niere, Harnleiter, Blasenmanschette und Lymphknoten (nicht befallen) pTa(m), pNO(0/3), LO, VO, Pno, RO, low-grade - einmalige postoperative Mitomycin instillation und Kontrollzysto nach 3 Monaten oB. Erneut 3 Monate später 2 auffällige Stellen in der Blase, TURB, pTa, low-grade (G1). Ca 1 jahr später 5 stellen in der Blase, histo ausstehend. Blutung mit 2tägiger blasenspülung nach der letzen TURB.

    Meine Mutter hat zusätzlich MS und eine mal mehr oder weniger stark ausgeprägte Trigeminusneuralgie. Nach der DJ Einlage nach der ersten Harnleiter- und Nierenspiegelung mit Biopsie letztes Jahr eine Urosepsis. Dafür geht es ihr jetzt wieder den Umständen entsprechend gut. Die Urologin hatte schon eine instillations Therapie angesprochen (sie meinte wohl nicht mitomycin sondern BCG). Ich habe schon von den Nebenwirkungen der BCG gelesen und auch, dass sie eigentlich bei Immunschwäche/erkrankung nicht angewendet wird. Vielleicht hat jemand Erfahrungsberichte oder Ratschläge dazu? Mein Gefühl sagt mir, dass sie zunächst einmal eine wiederholte mitomycin instillation probieren sollte. Und gibt es bereits etwas mehr Erfahrungen zur TULA Lasertherapie bei wiederkehrenden Blasentumoren?

    Ich habe schon gelesen, dass die barmherzigen Brüder in München empfohlen wurden. Sollte jemand in dieser Region gute Erfahrungen irgendwo gemacht haben, wäre ich auch sehr froh um Tipps (wir sind momentan in Planegg).

    Alles Gute allen Betroffenen und Angehörigen

    Viele Grüße

    Julia <3

    Hallo JuliaWe, Julia herzlich willkommen hier bei uns im Forum, wir sind hier eine Gruppe von Betroffenen und deren Angehörigen ;) /Freunde alle keine Ärzte aber sehr wohl mit einem großen über die Jahre zusammen getragenen Wissensschatz. Jetzt ist es bei deiner Mutter zu Anfang ja nicht optimal gelaufen, leider keine (Seltenheit), um so schöner, dass es ihr aktuell trotz der OPs besser geht.

    Jetzt müsst ihr den pathologischen Befund abwarten und die weitere Therapie mit eurem Urologen besprechen, grade auch wegen deiner Bedenken bezüglich BCG. Es gibt hier viele Mitglieder, die sich in einer Mitomycin/BCG Therapie befinden und auch etwas dazu sagen können, bis dahin kannst du dich hier gerne einlesen und alle Fragen stellen, die du hast. Es gibt hier unter (erste Schritte für neue Mitglieder) einige hilfreiche Videos zur Forennutzung dir du dir mal anschauen solltest, macht es einfacher. Du wirst bemerkt haben, dass du nicht alles Lesen kannst(du benötigst 70 Punkte)die hasst du aber schnell mit einigen wenigen Beiträgen etc. erreicht, diese Hürde wurde eingebaut um deine Daten bzw. deinen Verlauf vor neugierigen und nicht berechtigten Blicken etc. zu schützen. Ich füge dir mal einen Link ein, wo in Form von kleinen Videos die Nutzung/Funktionen gut erklärt werden. Solltest du hierzu Fragen haben, dann einfach schreien :) .

    Alben - Blasenkrebs Online-Selbsthilfegruppe

    LG Thomas

    Lieber Thomas,


    Vielen Dank für die Instruktion. Ich werde mich die Tage mal einlesen. Und den Pathobefund natürlich abwarten🙏


    Viele Grüße

    Julia ☺️

    Hallo JuliaWe


    ich bin auch eine Münchnerin. Bei mir war klar, sollte "mehr" sein, werde ich zu den Barmherzigen Brüdern gehen. Die sind ja auch ein Kompetenzzentrum. Mein Urologe hat lange mit dem dortigen Chef gearbeitet, auch die Urologin meines Mannes empfiehlt diese Klinik.

    07/2023 TUR-B pTa, G2, lowgrade

    Hallo JuliaWe

    herzlich willkommen hier im weltbesten Forum, auch wenn der Hintergrund der Anmeldung natürlich weniger schön ist. Es gibt für die Urothelkarzinome des oberen Harntrakts (engl.. Abkürzung UTUC) eine Leitlinie der europäischen Urologenvereinigung eau, leider nur auf englisch, >> Klick hier . Die S3-Leitlinie für Blasenkrebs berücksichtigt die UTUC nicht gesondert.

    Falls Du reinlesen magst und Dir das nicht zu viele Antworten auf nicht gestellte Fragen beinhaltet, findest was zu den Installationen von BCG und Mito unter 7.1.6.1 - allerdings nach nierenerhaltender Behandlung bei low risk Tumoren.

    Die Entfernung der Niere ist bei high Risk Tumoren Standard. War das in der Niere ein pTa G1 oder ist das der Befund der Stellen am Harnleiter und/oder der späteren Rezidive in der Blase? Mich erstaunt ein bisschen die relative Geringradigkeit nach 2 Jahren Makrohämaturie (das war bei mir in der Zeit ein T3 geworden) und schon mehreren Stellen in Niere und Harnleiter und die trotzdem ausgeprägte Neigung zu schnellen Rezidiven in der Blase. Wenn Du magst, dann lade doch die Befunde hier hoch (alle Namen usw schwärzen oder abdecken).

    Viele Grüße

    Luca

    „gr. solides“ Urothelca Nierenbecken (05/22), neoadj. Chemo 4 Zyk Cis/Gem (06/22) ->Nephrektomie

    Guten Morgen JuliaWe ,

    Zitat von JuliaWe

    Ich habe schon gelesen, dass die barmherzigen Brüder in München empfohlen wurden. Sollte jemand in dieser Region gute Erfahrungen irgendwo gemacht haben, wäre ich auch sehr froh um Tipps (wir sind momentan in Planegg).


    Ich habe am 01.10.2021 im KH der barmherzigen Brüder von Prof. Dr. Karl meine Neoblase bekommen und war rundherum sehr zufrieden.

    Zuletzt war ich im Oktober 23 bei ihm in der Sprechstunde zur Kontrolle. Auch eine kurzfristig notwendige Blasenspiegelung wurde von ihm dabei selbst durchgeführt. Auch die Organisation durch sein Sekretariat klappt wunderbar.


    Liebe Grüße vom

    PetAir