Hallo Zusammen (untenstehend mein gestriger facebook-post, über den ich auch auf diese Gruppe aufmerksam gemacht wurde - lieben Dank schon mal ),
meine Mutter (65) wurde vor gut 1,5 Jahren mit einem urothelkarzinom des li. Nierenbeckens diagnostiziert (nachdem sie 2 Jahre mit rezidivierendem blutigen Urin beim Urologen in Behandlung war, der das Ganze auf eine Zystitis und/ oder Ovarialszyste schob). Nach einem erneuten CT war klar, dass ein Tumor im Nierenbecken sitzt, auch 2 Stellen im Harnleiter waren betroffen, die Blase war noch unauffällig. Nach Entfernung der li Niere, Harnleiter, Blasenmanschette und Lymphknoten (nicht befallen) pTa(m), pNO(0/3), LO, VO, Pno, RO, low-grade - einmalige postoperative Mitomycin instillation und Kontrollzysto nach 3 Monaten oB. Erneut 3 Monate später 2 auffällige Stellen in der Blase, TURB, pTa, low-grade (G1). Ca 1 jahr später 5 stellen in der Blase, histo ausstehend. Blutung mit 2tägiger blasenspülung nach der letzen TURB.
Meine Mutter hat zusätzlich MS und eine mal mehr oder weniger stark ausgeprägte Trigeminusneuralgie. Nach der DJ Einlage nach der ersten Harnleiter- und Nierenspiegelung mit Biopsie letztes Jahr eine Urosepsis. Dafür geht es ihr jetzt wieder den Umständen entsprechend gut. Die Urologin hatte schon eine instillations Therapie angesprochen (sie meinte wohl nicht mitomycin sondern BCG). Ich habe schon von den Nebenwirkungen der BCG gelesen und auch, dass sie eigentlich bei Immunschwäche/erkrankung nicht angewendet wird. Vielleicht hat jemand Erfahrungsberichte oder Ratschläge dazu? Mein Gefühl sagt mir, dass sie zunächst einmal eine wiederholte mitomycin instillation probieren sollte. Und gibt es bereits etwas mehr Erfahrungen zur TULA Lasertherapie bei wiederkehrenden Blasentumoren?
Ich habe schon gelesen, dass die barmherzigen Brüder in München empfohlen wurden. Sollte jemand in dieser Region gute Erfahrungen irgendwo gemacht haben, wäre ich auch sehr froh um Tipps (wir sind momentan in Planegg).
Alles Gute allen Betroffenen und Angehörigen
Viele Grüße
Julia