Metastasierter neuroendokriner Blasentumor

Hallo Adorator ,

herzlich willkommen im Forum, hier antworten dir Betroffene und Angehörige.

Der kleinzellig neuroendokrine Blasenkrebs ist insgesamt sehr selten und als kritisch anzusehen, ich selber bin auch betroffen davon. Studien mit gezielten Behandlungsansätzen gibt es wohl immer noch nicht, weil es nur 1500 Neuerkrankungen in den letzten 20 Jahren gab. Zystektomie und Chemo ist Standard. Zur Option Immuntherapie kann ich leider nichts sagen. Ich kann dir Namen von einigen Betroffenen geben die im Forum aktiv sind, bei einigen war zumindest Verdacht auf Metastasen im Gespräch, ich kann mich nicht genau erinnern wie weit sich das jeweils bestätigt hatte oder nur beim Verdacht geblieben ist. Bei neuroendokrinen Tumoren und Verdacht auf Metastasen wird auch ein PET CT empfohlen und ein CT vom Kopf. Man geht grundsätzlich davon aus dass es einen "Primarius" an anderer Stelle im Körper gibt, eine These die sich bei keinem Forenmitglied mit neuroendokrinen Blasenkrebs bewahrheitet hat.

Du wirst deren Beiträge suchen müssen, weil du solange du noch keine 70 Punkte hast nicht über einen Klick auf den Namen an die Themen der Mitglieder kommst.

Petra 26 , robin 86 , Biochemie34 , Elbfrau , phrixos , Hoffnung1962 , EZTU999

Stelle deine Frage hier in deinem neuen Thema damit der Zusammenhang erhalten bleibt.

Gruß Dirk

Guten Morgen Adorator ,

das tut mir sehr leid…Ich kann sehr gut nachfühlen, wie es Dir/Euch geht.♥️

Wie Kema1978 schon geschrieben hat, bin ich nur noch ganz selten hier im Forum.

Es ist nach wie vor zu schmerzhaft für mich.

Fühle mich gedanklich dann direkt wieder zu der Zeit und muss aber irgendwie nach vorne schauen.

Lies Dir gerne meinen Strang durch, ich denke, mein Mann hat alles ausprobiert, was es gibt.

Seit seinem Tod vor anderthalb Jahren habe ich mich nicht mehr mit neueren Behandlungsmethoden beschäftigt..

Wichtig ist es nach der Chemotherapie eine individuelle Therapie zu finden.

Die Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab hat meinem Mann einige Zeit sehr gut geholfen.

Außerdem solltet Ihr eine Klinik finden, die eine Masterstudie macht, um die Genetik des Tumors genau zu kennen.

Ich denke, dass Heidelberg immer noch die beste Adresse ist.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann ganz viel Kraft bei all dem.

Pass auch auf Dich auf!

Liebe Grüße Sama

Hallo Adorator

ich verstehe sehr gut, wie es euch gerade geht, schicke euch einen großen Sack voll Kraft!

Bei mir gab es den Verdacht auf eine singuläre Metastase im linken Oberarm. Wie gesagt, ein Verdacht, es wurde keine Biopsie gemacht.

Der Arm wurde 20 x bestrahlt und danach war die verdächtige Stelle nicht mehr zu sehen.

Der neuroendokrine Sch****** wurde operativ durch die TUR entfernt, danach gab es 4 Zyklen Cisplatin und Etoposid.

Das ganze ist 12,5 Jahre her, seitdem wurde nichts mehr gefunden.

Ein Freund von uns war auch am neuroendokrinen Sch****** erkrankt, hatte Metastasen an den Hüftknochen.
Er hat auch vier Zyklen Cisplatin und Etoposid bekommen, der Knochen ist bestrahlt worden und er hat dann eine Immuntherapie gestartet.

Damals hatten die Ärzte ihm eine Überlebenszeit von 3 Monaten gegeben.

Das war vor drei Jahren.

Jetzt sind leider neue Metastasen aufgetaucht. Wieder unterzieht er sich einer Chemotherapie, und die Metastasen sind schon kleiner geworden.

Insgesamt hat er die Erkrankung bis jetzt wirklich gut überstanden, ist körperlich fit und freut sich über jeden Tag,

den er lebt.

Du siehst, man kann nicht sagen, ob man die Erkrankung überleben kann oder nicht. Wovon es am Ende abhängt, weiß ich nicht.

Ich drücke dir fest die Daumen, dass du wieder Zuversicht fassen kannst, so wie dein Mann sie schon hat.

Viele Grüße

Martina