Hallo an Alle,
zu allererst danke an das Forum und Alle. Lese seit ca. 2 Wochen.
zu mir, männlich, 40 jahre alt, 2 kinder (2 und 4 jahre) verheiratet und Raucher!!!. die geschichte ist lang, deswegen werde ich es ganz kurz machen, zumindest so kurz es geht.
bis 2012 alles bestens!!!
angefangen hat alles im jahr 2012, nach massiver antibiotika gabe wegen einer verschleppten lungenentzündung. wie so es dazu kam ist ne andere geschchte, nur so viel. ich habe enormes pech mit ärzten. nicht nur ich sondern auch mein sohn damals.
im januar 2013 bekam ich das erste mal blasenprobleme. die kamen und gingen. urologen haben leider damals nicht reagiert und aus einer entzündung begann eine IC zu werden.
im oktober 2014 war das ganze derart schlimm das ich zu meinem damaligen urologen sagte er solle umgehend eine blasenspiegelung machen mit biopsien und auf IC untersuchen.
ich wurde dann vom kh entlassen mit dem befund es sei alles psychisch. ok von mir aus.
ende märz 2015 wurde das ganze derart schlimm das ich nimmer konnte und in die uniklinik urologie homburg (saarland) ging.
dort hatte man sich die befunde von der oktober biopsie 2014 zu kommen lassen und da stand was von mastzellen, entzündungen blablabla. von wegen alles psyche!!!
es wurde ultraschall und urinzytologie gemacht. alles oB. es hieß dann das ich eine IC habe und wurde dann darauf behandelt.
behandlung fing im april an mit schmerzmedikation und im mai begann dann die intilationen, wöchentlich mit Gepan.
es wurde besser und mal weniger besser. ein scheiss leben aber besser als heute.
vor ca., neee vor genau 9 wochen hatte ich auf eine urinzytologie nochmals bestanden. leider wurde diese dann erst vor 5 wochen gemacht. eine woche später kam der anruf das diese positiv sei.
bin fast vom stuhl gefallen. vor 4 wochen war dann in der uniklinik die biopsie wegen verdacht auf blasenkrebs.
am montag werden es 4 wochen seit dem biopsie-tag und ich habe immer noch keinen histo-befund.
FRAGE: ist das normal das es so lange dauert????
ich gehe davon aus Blasenkrebs zu haben denn der ganze werdegang spricht schon sehr dafür. ob es je eine IC war oder es eine IC ist und nun dazu Blasenkrebs ist egal.
ich kenne nur einen fall hier im forum bei positiver zytologie und dann war es doch nix.
Fragen und Gedanken:
für mich käme eine Neoblase nicht in frage weil die harnröhre sehr stark schmerzt von der "IC". somit Mainz Pouch1 oder Urostoma.
Leider ist Hexe nimmer da, obwohl Sie irgendwie da ist, Sie lebst wirklich in diesem Forum weiter, aber all Ihr anderen seid Gott sei Dank noch da.
Über vor und nachteile von stoma und pouch habe ich einiges gelesen und am ENDE ........ bin ich nur noch mehr verwirrt.
als ich die letzten wochen die IC hatte, nur die IC, hatte ich mich mit dem gedanken ....... irgendwann wenn es nimmer geht dann bekomme ich ein urostoma und ende ....... angefreundet.
die OP war ja auch noch weit weg. erstmal das Gepan, dann Uropol usw. versuchen und wenn alles nix hilft, bzw. die medikamente nimmer helfen dann ist das eben so.
nun schaut die geschichte anders aus. KREBS!
Neoblase hatte ich gedanklich immer abgelent, weil ich bekomme das Gepan-Instill, jede Woche in die Blase (seit dem positiven Urinzyto nicht mehr) und werde mit Domicum bissle schläfrig gemacht, WEIL die Harnröhre, also der Katheter, unfassbar weh tut. Aus diesem Grund kam Gedaklich nie ne Neoblase in Frage, denn mich den ganzen Tag durch die HR zu kathetisieren ..... neee!
Somit gab es nur das Urostoma ....... bis! ..... ich verstand das man für den Pouch keine harnröhre braucht. Blinddarm ist bei mir noch vorhanden.
Dennoch. wenn ich lese wieviele probleme man danach mit dem Darm hat weil ein meter darm fehlt ist schon schlimm.
Beim Urostoma sehe ich nur einen nachteil. Das man den Beutel sieht. mir ist es ein rätsel wie einige im forum schreiben das sie ohne probleme und auch enge jeans tragen können.
ich kanns mir nicht vorstellen. hatte ein beutel von coloplast 100 ml zum testen zu hause von der urologie mit bekommen aus neugier.
ich weis nicht wie man den sicherheitsgurt im auto anlegen sollte ohne das der beutel platzen würde. und auch müsste ich den beutel über die jeans tragen. es ist mir ein RÄTSEL.
ja und bei dem pouch, rezidiv-ops wegen inkontinenz, oder weil der katheter nicht durch geht. es ist alles ......... meeeensch meier!
welche klinik/chirurg kommt für einen mainz pouch1 in frage? ich lebe in der nähe kaiserslautern?
und ein Stoma? denke das stoma kann wohl fast jede uni-urologie-klinik .
ach noch was. wieviel darf man mit einem ausgeheilten stoma heben und mit einem pouch?
aber im grunde weis ich momentan nimmer ob ich überhaupt was machen würde. vor 2 bis 3 wochen ja! mittlerweile verliere ich das bissle vertrauen das ich generell in ärzte habe komplett.
und ich hätte nie die ganzen verstorbenen geschichten lesen dürfen im forum.
ich weis nicht so recht, aber mir kommt es so vor als ob 5 lebende auf 20 verstorbene kommen.
und noch ne frage. ne offenen op ist besser als ne da vinci in sachen krebs, richtig?
ich hoffe man versteht ein wenig was ich schreibe, es ist alles ein wenig wirrwarr. ist ja kein wunder wenn sich alle paar wochen ne krankheit ändern und anders heißt, besonders wenn es krebs heist.
es wäre auch schön wenn sich einige männer in meinem alter melden würden. einfach wie es ihnen geht in dem alter. welchen sport macht ihr noch?
mit nem urostoma kann man wohl kaum langlaufski oder abfahrtski mehr machen wenn die 5 kilo regel gilt. fußball mit den kindern oder so sachen. das geht doch alles nimmer.
lieben gruß an alle.