Hallo zusammen,
ich bin Sascha 38 Jahr alt und komme aus Niederkassel (zwischen Köln/Bonn).
Ich habe 2 Kinder, einen 3 jährigen Sohn und eine 4 Monate alte Tochter.
Bei mir würde diesen Mittwoch ein T1, G2, -high grade, R1; Cis G2, ICD-O C67, M 8120/3 diagnostiziert.
Wie ich mich gerade fühle muss ich glaube keinen erklären, aber Kopf in den Sand stecken bringt einen ja nicht wirklich weiter.
Ich finde es toll das es solche Online-Selbsthilfegruppen gibt und hoffe das Ihr mir evtl bei der ein oder anderen Frage behilflich sein könnt.
Bei jeder Untersuchung wurde mir immer gesagt "machen Sie sich keine Sorgen ... in Ihrem Alter wird das nichts schlimmes sein... da wären sie der erste...."
Tja es mag sehr sehr selten sein in meinem Alter und als nicht Raucher, aber nun habe ich ja meine Diagnose und muss nun schauen wie ich damit umgehe.
Mir wurde nun eine Zystektomie mit anschließender Harnableitung via Neoblase empfohlen.
Jetzt habe ich natürlich schon einiges gelesen und frage mich natürlich ob das denn auch das Beste für mich ist. Die Neoblase hört sich ja zumindest im ersten Augenblick sehr gut an, besonders weil man ja das Gefühl vermittelt bekommt das es "fast" normal nach OP weiter gehen kann wenn alles gut läuft.
Ich frage mich halt ob die Versorgung via Urostoma nicht schonender für den Körper ist da nicht soviel Darm benötigt wird. Dann denke ich mir wieder kann man denn sich im besten Fall Jahrzehnte diesen Beutel auf die Haut kleben ohne das diese irgendwann rebelliert? Ebenso bin ich stark behaart und da stellt sich eh die Frage ob das überhaupt geht?
Bei der Neoblase denke ich mir eigentlich das gleiche. Kann ich damit über Jahre hinweg glücklich werden oder zumindest gut klar kommen?
Ich habe bei der Neoblase große Angst vor Inkontinenz. Ich möchte nicht auf der Arbeit sitzen und auf einmal läuft mir der Urin das Bein runter weil mein Schließmuskel
gerade macht was er will. Genauso wenig möchte ich beim lachen Angst haben müssen mich einzunässen, von der nächtlichen Inkontinenz mal ganz abgesehen.
Es kann sein das jetzt viele denken "Was stellt er sich so an" das mag sein und ich möchte mich dafür bereits im Vorfeld entschuldigen.
Ich denke eh de ganze Zeit nur an meine Frau und meine Kinder. Ich möchte so einsatzfähig und mobil wie möglich bleiben, gerade für die Kinder.
Ich glaube das ich mit einem Beutel am Bauch besser klar kommen würde als mit Windeln durch die Gegend laufen zu müssen.
Ich würde mich sehr freuen wenn mir Betroffene Ihre persönliche Erfahrung mit Neoblase/Urostoma mitteilen würden. Sind meine Ängste berechtigt? oder totaler quatsch?
Ich bin gerade sehr orientierungslos und bin für alles was ich an Informationen bekommen kann sehr dankbar.
Ich bin noch "jung", mit meiner Entscheidung die ich zu treffen habe muss ich ja im Bestellfall lange klar kommen.
Ich bedanke mich bereits im Voraus.
Viele Grüße
Sascha
hard