Neoblase wohl unausweichlich

  • Lieber Jörg,
    in Gedanken bei dir - Freitag ist ein guter OP - Tag , ganz bestimmt :thumbsup: meld dich, wenn dir wieder der Sinn danach steht - bis dahin das nötige Quäntchen Glück und Prof Heidenreich eine sichere Hand!
    Lieben Gruß von Barbara

    12/2014 NMP22 (IGEL bei Gyn) positiv, 03/2015 TUR B =>CIS und floride Entzündung, 04/2015 Mapping (Hexvix) => CIS und floride Entzündung, 04/2015 BCG(6 x je 1 pro Woche) => Mapping 06/2015 => weiterCIS Blasenboden => Zystektomie 4.9.15 "Berliner Neoblase", Zystektomie pTis multifokal, R0, N0 (0/7)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." aus "Ich bleibe hier" von Catherine Ryan Hyde

  • Hallo Jörg,
    meine Daumen sind gedrückt. Ich wünsche Dir alles gute.


    LG Epi

    TUR-B pTaG1 lowe grade im Juni 2013 mit Blasenperforation, legen einer Harnleiterschiene (Tumor haselnussgroß)

    TUR-B pTaG1 low grade am 7.5.2014

    TUR-B Nachresektion am 11.7.2014 ohne Befund

    TUR-B am 17.12.2014 ohne Befund

    TUR-B pTaG1 low grade am 5.2.2016

    TUR-B ohne Befund am 1.8.2016

    TUR-B pTaG1 low grade, 3 Tumore entfernt am 18.5.2017

    TUR-B Nachresektion am 27.7.2017 ohne Befund

  • Hallo Ihr lieben Mitstreiter
    Will mich einfach nach der OP Mal melden und Euch herzlich für Eure lieben Wünsche danken.
    5 Tage nach der OP fühl ich mich jetzt in der Lage etwas zu schreiben.
    Ich war am Freitag pünktlich um 8:00 auf dem Tisch des Hauses. Gegen 13:00Uhr wurde ich dann langsam auf der Intensiv wach.
    Man teilte mir mit, dass die OP gut verlaufen sei. Bei der EKG Kontrolle die wohl gleichzeitig mit dem Messerangriff läuft hat man festgestellt dass ein drohender Herzinfarkt nicht auszuschließen sei. Deshalb ab, 24 Std. auf Intensiv.
    Gott sei Dank aber nichts passiert!!!
    Die nächsten Tage war mir dann nicht nach Besuch, telefonieren oder surfen. Ich hatte wohlauf schwer mit den Nachwirkungen der Narkose zu kämpfen. Immer. Der gleiche bittersaurere Geschmack im Mund und Nase. Im Kopf immer etwas lul und laL


    Am Sonntag habe ich wie auch Sascha meine Runden auf Ebene 17 gedreht. Gestern wurde dann der Wundkathder gezogen.
    Prof. Heidenreich meint bei seinen Stipvisiten, dass alles optimal verlaufen würde. Freitag würden dann die Nierenkatheder gezogen.
    Jetzt erstmal Pause für heute. Wird schon wieder alles anstrengend im Kopf
    Gruß Jörg

  • Schön, diese erste Nachricht von Dir zu lesen Jörg. Wie immer mein Rat, gehe es behutsam an und achte nur darauf was Dir gut tut.



    Liebe Grüße
    Wolfgang

    April 2009 CIS, bis Aug. 2009 6xBCG Instillation. Diagnose im Jan. 2010: Harnblasenkarzinom pT4a pTis L1 V0 pN1 pMx R0 G 3, Prostatakarzinom pT1a L0 V0 pN0 pMx R0 G 2 GL: 3+3=6 . Februar 2010 radikale Cystoprostatektomie mit Anlage eines Sigma Conduit. April bis Juli 2010 Chemotherapie 6 Zyklen Cisplatin/Gemcitabin


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Lieber Jörg,
    schön, dass du dich meldest und alles gutgegangen ist! Bitte mach schön sachte .... es wird nun von Tag zu Tag besser, aber nicht übertreiben. Wir halten die Daumen... :thumbsup: 
    lieben Gruß von Barbara

    12/2014 NMP22 (IGEL bei Gyn) positiv, 03/2015 TUR B =>CIS und floride Entzündung, 04/2015 Mapping (Hexvix) => CIS und floride Entzündung, 04/2015 BCG(6 x je 1 pro Woche) => Mapping 06/2015 => weiterCIS Blasenboden => Zystektomie 4.9.15 "Berliner Neoblase", Zystektomie pTis multifokal, R0, N0 (0/7)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." aus "Ich bleibe hier" von Catherine Ryan Hyde

  • Hatte ich schon erzählt, dass ich Sascha besucht habe.
    Wohnt paar Zimmer weiter. Mir. Wäre lieber er würde sich in seiner AHB befinden. Ich hoffe sie finden den tatsächlichen Grund für sein Fieber und Verstopfung!!!
    So.... nun Schluss für heute.
    Gruß Jörg

  • Jörg liebe Grüße vom anderen Flur :-)

    Wollte gerade bei Dir klopfen da hat jemand bei Dir im Zimmer nach einer Schwester geklingelt. Ich hab mich dann dafür entschieden es später noch mal zu probieren.

    Wer hätte letzte Woche gedacht das wir dann doch so lange zusammen auf Station liegen...

    Diagnose: pt1a -high grade, R1; Cis G3,
    Urinableitung: Neoblase seit 10.02.2017
    Operateur: Prof. Dr. Heidenreich (Uni-Klinik Köln)


    "Es kommt im Leben nicht darauf an wie viel Du austeilst, sondern darauf wie viel Du einstecken kannst!"

  • ......und bei mir Buschfunk ;)


    schön zu lesen das es Dir langsam besser geht und auch der Humor nicht verloren gegangen ist.

    Wie schon gesagt wurde,immer schön langsam und ruhig bleiben.


    Gruß Dieter

    22.01.16 TUR-B pT1,G2
    09.03.16 TUR-B unter PDD,Nachweis CIS
    April-Mai 16 Instillationstherapie 6mal BCG
    16.06.16 TUR-B Nachweis CIS,high risk
    25.08.16 Radikale Zystoprostatektomie und Anlage einer Neoblase
    22.11.16-13.12.16 Reha in Ratzeburg

  • Hallo Ihr Lieben ?

    Heute Dichtigkeitprüfung bestanden?

    Am. Nachmittag TÜV-Plakette beim Prof. abholen und den letzten Katheder rausflutschen.

    Könnte vermutlich am Mittwoch wie Sascha entlassen werden.

    Mein. Fazit über die UK Köln werde ich dann ab dem 15.03. aus der Reha in Bad Wildungen

    Schreiben. Bin frohen Mutes und habe auch Gottvertrauen.

    Gruß Jörg

  • Hallo Ihr lieben Mitstreiter:)

    Nach 5 Tagen in der Reha-Klinik Quellental in Bad Wildungen hier mein erster

    vorläufiger Verlaufsbericht:

    Ankunft gegen Mittag nach dreistündiger Fahrt mit eigenem Pkw.

    Bei Ankunft am Klinikportal leerte sich meine Blase spontan und bis in die Schuhe nass;(

    Bekam dann durch das Malöhr direkt mein Zimmer damit ich mich umziehen konnte.

    Beim Ausräumen des Koffers kurz danach das nächste Mißgeschick, Ich hob "bärenstark"

    meinen Koffer auf Bett und stieß hierbei mit der Kofferecke gegen meine Bauchdecke.

    Auf einmal war alles vorne nass und tropfte auf den Boden. Die OP-Naht war etwas aufgeplatzt und das

    darunter angesammelte Wundwasser (schätze 1/2 Kölschglas) suchte sich seinen Weg ins Freie=O

    In der medizinischen Abteilung Druckverband drauf und weiter gings. Jetzt ist die Narbe dicht.

    Die nächsten Tage das allgemeine Aufnahmeprozedere mit leichten Anwendungen.

    Alle 2 Stunden nach Uhr auf die Toilette mit Messbecher zum Vorlagentausch. Den Messbecher

    brauchte ich die ersten vier Tage nicht, da alles in der Vorlage war. Heute hatte ich die ersten leichte Erfolge.

    Vorlage nur mäßig nass - dafür 40 bis 50 ml im Töpfchen:thumbup:

    Die wirklich sanfte Trainingsmethode für den unteren Schließmuskel scheint langsam zu greifen. Nur Geduld;)

    Da ich im Urin viel Schleim hatte sollte am Freitag und den folgenden Tagen eine Spülung der neoblase erfolgen.

    Das ging leider in die Hose, bzw. habe ich den schlechten Versuch der Krankenschwester mir einen Katheder einzufüren

    selbst abgebrochen. Sie kam trotz "Stocher" nicht über den Schließmuskel hinaus in die Blase.

    Ich hatte keine Lust mir den geschächten Muskel weiter ruinieren zu lassen. Der Schleim lief ja auch so ab.

    Dass Risiko einer Verletzung der Harnröhre oder des Ringmuskels erschien mir wesentlich größer als eine Entzündung

    durch Restschleim. Zumal ich immernoch Antibiotika schlucke. Das werde ich auch morgen dem Arzt so weitergeben.

    Ansonsten bin ich mit der Klinik, die ich mir auchselbst ausgegoogelt hatte, zufrieden.

    Von Sascha der ja im Schwarzwald seine AHB durchführt habe trotz Mailanfrage noch nocht gehört.

    Ich hoffe es geht im dort gut!

    Beste Grüße Jörg

  • Hallo Jörg,

    liest sich doch gut - bis auf die beiden Startprobleme, das mit der naht hätte echt schief gehen können=OMach bloß sachte...! Sascha hat hier geschrieben unter neuem Thema Reha badenweiler... hört sich leider nicht halb so gut an wie bei dir :(.

    Wünsche dir gute Fortschritte beim Dichtwerden und gute Erholung im Allgemeinen!:thumbup:

    Lieben Gruß von Barbara

    12/2014 NMP22 (IGEL bei Gyn) positiv, 03/2015 TUR B =>CIS und floride Entzündung, 04/2015 Mapping (Hexvix) => CIS und floride Entzündung, 04/2015 BCG(6 x je 1 pro Woche) => Mapping 06/2015 => weiterCIS Blasenboden => Zystektomie 4.9.15 "Berliner Neoblase", Zystektomie pTis multifokal, R0, N0 (0/7)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." aus "Ich bleibe hier" von Catherine Ryan Hyde

  • Hallo Jörg,

    Schön, dass es dir bis auf wenige Zwischenfälle :O gut geht.

    Bad Wildungen ist seit Jahren als eine der besten AHB Kliniken bekannt und wird hier immer wieder empfohlen und gelobt.

    Weiterhin alles Gute fürs erfolgreiche Training


    Gruß Ricka

  • Hallo Jörg,

    schön von Dir zu lesen. Sorry das ich mich nicht mehr gemeldet habe, aber bei mir ging alles drunter und drüber.

    Das mit den Kathetern ist echt eine fiese Sache. Da gibt es große Unterschiede von den Stocherern zu den Könnern.

    Kann ein Zufall sein aber ich habe das Gefühl das Männer da das bessere Händchen für haben.

    Wünsche Dir weiterhin nur das Beste. Melde mich die Tage mal bei Dir.


    VG Sascha

    Diagnose: pt1a -high grade, R1; Cis G3,
    Urinableitung: Neoblase seit 10.02.2017
    Operateur: Prof. Dr. Heidenreich (Uni-Klinik Köln)


    "Es kommt im Leben nicht darauf an wie viel Du austeilst, sondern darauf wie viel Du einstecken kannst!"

  • Hallo Ihr Lieben:)

    Melde mich mal zwischendurch weil ich nun 1 Woche nach der AHB in Bad Wildungen (Quellental) wieder zuhause bin.

    Erfahrungen bezüglich der Reha-Klinik waren positiv. Die Klinik war voll belegt. Personal war freundlich und hilfsbereit.

    Es ist mir jedoch in den 3 Wochen trotz alle Anwendungen einigermaßen "trocken" zu werden:(

    Nachts im Liegen geht es. Neoblase sammelt ca. 300 ml bis zum 3 stündlichen Toilettengang.

    Wenn ich sitze klemmt unten wohl etwas ab und es geht nichts in die Vorlage. Stehe ich jedoch auf

    und gehe 3 Schritte geht der ganze Schwung in die Vorlage. Trainiere zuhause natürlich sanft weiter.

    Mein Urologe meint es wäre alles in Ordnung. Ich muss mit 64 Jahren halt viel Geduld zum Trockenwerden

    aufbringen. Ich hoffe er hat recht.

    Letztens war ich auf einer Wahlveranstaltung und nach gut 1 Stunde Sitzen auf dem Stuhl schaft ich es nicht mehr

    bis zur Toilette um die Vorlage zu wechseln. Der Saft lief mir dann leider die Beine runter. Die Veranstaltung war für mich somit beendet.

    Habs auch schon mal für einen längeren Zeitraum zur Überbrückung mit einem Kondomurinalablauf mit Oberschenkelbeutel versucht.

    Durch Bewegungen rutschte jedoch das Kondom unmerklich ab und meine Hose lief wieder über.

    Wäre für Tips und Erfahrungen mit der Inkontinenz nach Neoblase dankbar.

    Jörg

  • Moin Jörg,

    als Stomaträger bin ich wohl denkbar ungeeignet um Dir hier die greifbaren Ratschläge zu geben. Wohl aber kenne ich das Gefühl wenn es zu einer Leckage kommt. Fakt ist, man bemerkt es erst, wenn es zu spät ist. Momente, die man nicht braucht und die ziemlich runterziehen können. Halte dennoch die Ohren steif und lass dir die Tips von den Neoblasen geben die Abhilfe schaffen.


    Gruß Wolfgang

    April 2009 CIS, bis Aug. 2009 6xBCG Instillation. Diagnose im Jan. 2010: Harnblasenkarzinom pT4a pTis L1 V0 pN1 pMx R0 G 3, Prostatakarzinom pT1a L0 V0 pN0 pMx R0 G 2 GL: 3+3=6 . Februar 2010 radikale Cystoprostatektomie mit Anlage eines Sigma Conduit. April bis Juli 2010 Chemotherapie 6 Zyklen Cisplatin/Gemcitabin


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Jörg,

    das ist mir in Bad Windungen genau so ergangen. Mir hat Beckenbodentraining sehr geholfen. Das ist bei mir in Fleisch und Blut übergegangen. Tagsüber war ich dann trocken, aber nachts hat sich auch die glatte Muskulatur des Beckenbodens entspannt und alles ging in die Einlagen und ins Bett. Ich hatte nich schon damit abgefunden, dass das nichts mehr wird. Dann hat mein Urologe mir gesagt, dass meine Neoblase zuviel Restharn sammelt. Dieser lief nach Erreichen des Überlaufpunktes ab, staute aber vorher noch fleissig die Nieren. Und es gab immer wieder Infekte, die teilweise in der Klinik behandelt werden musste,

    Seitdem mache ich ISK (lege mir immer eine Katheter). Das hört sich schlimm an, tut aber nicht weh und man gewöhnt sich sehr schnell daran. Und siehe da! Ich bin so gut wie trocken tagsüber und vor allen auch nachts). Da habe ich mich geärgert, das nicht schon früher gemacht zu haben.

    Also sollte das Training nicht ausreichen, probiere es nach Rücksprache mit Deinem Urologen mal aus. Ist wirklich nicht so schlimm.

    Viele Grüße


    Carlo


    --------------------


    Alles ist relativ relativ.
    Befund 03/2012: pT3 G3, Rest 0
    Therapie: Neoblase, adjuvante Chemo

  • Hallo Ihr lieben Mitbetroffenen.

    Nach längerer Zeit melde ich mich mal um Euch meine Erfahrungen nach der

    Blasen-OP (Neoblase) mitzuteilen:

    Leider lief es bei mir bisher noch nicht so gut.

    Nach Reha in Bad Widldungen war ich trotz Training für den Beckenbodenmuskel immer noch

    inkontinent. Meine Blase speicherte zu wenig und der Schließmuskel schließt wohl im Ruhezustand nicht

    ausreichend. Ich brauchte täglich 8 - 10 stärkere Vorlagen. Hinzu kam vor mehreren Wochen ein

    innerer Narbenbruch dern nach CT-Aufnahmen teilweise die Neoblase und den Darm einklemmte.

    Ich hatte im Stehen auf der linken Seite eine deftige Beule nach außen hängen.

    Mein Urologe sagte mir, dass dieser Umstand für meine Undichtigkeit der Grund sein könnte.

    Vor 2 Wochen nochmal in die Uniklinik Köln. Durch Prof. Heidenreich nochmal ganz aufgeschniten worde.

    Es wurde mir innen ein Netz (ähnlich Fliegengitter) vor das ca. 10 cm große Loch eingesetzt.

    Die OP verlief gut. Seit gut 1 Woche bin ich wieder zuhause. Inkontinentz nicht weg. Vom Gefühl her eher

    stärker. Brauche jetzt 10 - 12 Vorlagen. Ab der nächten Woche habe ich Termine bei einem Physiotherepeuten

    zu Beckenbodengymnastik gebucht. Hoffe dann nach fleißigem Training endlich etwas trocken zu werden.

    Psychisch ist das alle für mich eine sehr große Belastung. Ich denke schon nach, ob es nicht besser gewesen wäre

    statt der Neoblase einen Stomabeutel anbringen zu lassen. Aber, dass weiß man ja vorher nicht.

    Hat jemand Erfahrungen nach der Neoblaseninkontinetz und kann mir Hoffnung geben?

    Jörg