Vorstellung als Angehörige

  • Guten Abend,

    zum Glück gibt es dieses Forum, somit fühle ich mich nicht so alleine.

    Bei meiner Mutter(64 Jahre) wurde am Anfang des Jahres Blasenkrebs festgestellt. Anfang März fand die TUR-B statt und im Mai dann die große Op inklusive der Entfernung der Blase und des Anlegen

    eines Ileumconduits.

    Der genaue histopathologische Befund lautet mindestens pT2a - G3,N2 (7/13) L0,V0, R0.

    Sie hat mittlerweile den 3. Zyklus Cisplatin/Gemcitabin mit nur einer funktionierenden Niere hinter sich und mag auch nicht mehr.

    Beim letzten MRT wurden weitere auffällige Lymphknoten festgestellt, im Bericht steht, dass der Verdacht auf weitere Lymphknotenmetastasen besteht.

    Ich weiß gar nicht ,was überhaupt noch Sinn macht :((( es liest sich alles nicht so gut.


    Danke für das "Zuhören"


    Yvonne

  • Hallo Yvonne7 ,

    du hast recht, das hört sich nicht besonders gut an. Dieses verflixte N2 (Metastase(n) in multiplen Lymphknoten des kleinen Beckens) machen wohl weiterhin Probleme. Da nur noch eine Niere funktioniert ist die Chemo wohl auch nicht einfach wegzustecken. Was tun ? was macht noch Sinn ?

    Mit 64 ist man noch zu jung um aufzugeben. Ihr seid aus Buchholz, da ist Hamburg nicht weit, sind zwar ein paar Kilometer, dort würde ich mich umgehend um eine zweite Meinung bemühen. z.B. an : Nach Harburg (hier klicken) oder nach: Nach Barmbeck (hier klicken)

    Ich würde auch die neue Immuntherapie ansprechen.. das gute ist ja das der Tumor komplett entfernt werden konnte (R0) und kein Venenanschluß bestand (V0)

    Auf jeden Fall noch nicht aufgeben.. noch besteht Hoffnung.


    Wo ist deine Mutter operiert worden ? hat sie schon eine Anschlussheilbehandlung hinter sich ?


    Gruß Rainer

  • Hallo Rainer,


    die TUR-B wurde hier in Buchholz gemacht.

    Die große OP im UKE in Hamburg.

    Eine erste Reha hat meine Mutter zwischen der OP und der Chemotherapie bekommen, warum dazwischen weiß ich nicht.

    Ende November steht ein weiteres MRT an und je nach Befund bleibt sie im Stadium III oder rutscht ins Stadium IV meinte die Ärztin beim letzten Gespräch.

    Da der PDL1 Wert meiner Mutter gegen 0 geht, macht eine Immuntherapie wohl auch keinen Sinn.

    Ich habe das Gefühl, dass alle nur darauf warten, dass der Krebs an irgendeiner anderen Stelle wiederkehrt.

    Aber wahrscheinlich ist dem auch so und mit der Chemotherapie möchte sie auch nicht weitermachen und die Meinungen dazu ,ob diese etwas bringt oder nicht, ist doch

    sehr zweigeteilt :(((


    Woher soll man dann wissen was man machen soll?

    Ab wann soll man die verbleibene Zeit noch versuchen gemeinsam zu genießen oder andersherum, wie lange soll man alles versuchen, obwohl es einem dabei schlecht geht.


    Ich weiß gar nicht mehr zu was ich meiner Mutter raten soll und wozu nicht.


    Liebe Grüße

    Yvonne

  • Liebe Yvonne,

    willkommen, wenn die Umstände auch sehr bedrückend sind.

    Leider kann eben keiner sagen, was man machen oder raten soll. Letztendlich ist es die Entscheidung deiner Mutter, die gilt es zu respektieren.
    Es bleibt dann nur, sie nach der Chemotherapie noch etwas aufzupäppeln und die verbleibende Zeit so gut wie möglich zu nutzen. Dabei frühzeitig klären, wie die Pflege laufen soll, wenn es in die letzte Phase geht. Möchte sie in ein Hospiz oder daheim vom ambulanten Palliativdienst betreut werden, könnt ihr das als Familie leisten... spannt unbedingt den Hausarzt mit ein. Aber versucht die Zeit bis dahin schön zu gestalten. Vielleicht möchte sie gern ein besonders schönes Weihnachten feiern, noch eine kleine Reise machen ... was auch immer - schafft euch schöne Erinnerungen!

    Ich wünsche euch Kraft und Mut für die nächste Zeit, wie immer sich die Mutti entscheidet.
    Lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Guten Abend Yvonne,

    sei auch von mir begrüßt. Es ist eine ungute Situation und jeder Rat kann natürlich auch falsch sein.

    7 befallene Lympfknoten ist schon ne Menge, dafür gab es die Chemo. Die hat die Mama so recht und schlecht durchstanden.

    Auch die Chemo braucht etwas Zeit. Für mich wäre wichtig zu wissen wo befinden sich die LK . Und der Verdacht auf Befall allein genügt nicht.

    Man muß zumindest versuchen die LK wenn möglich zu entfernen und pathologisch überprüfen.

    Versucht mal eine Zweitmeinung in den KHäusern die rainer euch vorgeschlagen hat zu erhalten.

    Übrigens die erste Reha war eine AHB ( Anschlußheilbehandlung) die ist schon wichtig, nach so einer großen Op. Dient dem körperlichen- wie seelischem

    Aufbau und dem Umgang mit der neuen Situation .

    Besprecht das mal und stell gerne deine Fragen oder was auch immer hier ein.

    Alles liebe dir und der Mama

    Gruss Ricka

  • Hallo Ricka,

    die Onkologin meiner Mutter meinte, dass die verdächtigen verbliebenen Lymphknoten so ungünstig liegen, dass sie das Risiko nicht eingehen würde

    diese zu entfernen. Danach hatte ich gefragt, warum dieses nicht geschehe.

    Die Radiologische Praxis schreibt: "Auf Höhe der Aortenbifurkation und auf Höhe der rechten Arteria iliaca communis..." Keine Ahnung wo das ist :(((((

    Die Ärztin meinte weiterhin, dass man beim nächsten MRT Ende November sehen würde, was die Chemotherapie bewirkt hat und daran könnte man erkennen,

    ob die Lymphknoten befallen sind oder nicht.

    Aber alle gehen anscheinend davon aus, da schon 7 befallen waren.


    Gruss

    Yvonne

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