Neues Mitglied pTa High Grade, Erfahrung mit mitomycin 40 gesucht

  • Erst einmal ein freundliches Hallo oder wie wir hier im Norden auch sagen "Moin,Moin" an alle Mitglieder dieses erstklassigen Forums.


    Zu meiner Person: ich bin 61 Jahre alt,verheiratet und habe einen Sohn.


    Nun zu meinem Krankheitsverlauf: am 17.06.19 ca. 9:00 Uhr kirschroter Urin.Anschließend direkt bei meiner Urologin angerufen und auch gleich einen Termin für 12:00 Uhr bekommen.Ich muss dazu sagen,dass ich in der Praxis schon einige Jahre in Behandlung bin auf Grund vergrößerter Prostata und leicht erhöhtem PSA Wert.

    Es wurde Ultraschall der Harnwege gemacht und anschließend bekam ich ein Antibiotikum für 7 Tage verschrieben mit dem eindeutigen Hinweis,dass die Sache damit

    nicht erledigt sei,sondern ich mich anschließend einer Blasenspiegelung unterziehen müsste.

    Diese fand am 26.6.19 statt mit der Diagnose: ca. 3 cm großer papillärer Tumor.Der Schock bei mir und in der Familie war riesengroß,zumal meine Schwiegermutter

    3 Tage vorher an dieser Krankheit gestorben war! Es wurde sofort ein Termin im Krankenhaus zur TURB gemacht.

    Diese fand am 18.07.19 statt und lief, bis auf die hier im Forum beschriebenen Blasenkrämpfe,problemlos.Entlassung am 20.07.19 Fünf Tage später kam dann der

    pathologische Befund: zumindest pTa,high grade.Daraufhin sollte am 02.09.19 eine Nachresektion stattfinden,die aber aus gesundheitlichen auf den 29.10.19

    verschoben wurde.Diese TURB lief dann nicht so problemlos wie die Erste.Am frühen morgen des Entlassungstages bekam ich plötzlich Blutungen,die auch trotz

    internsiverer Spülung und verordneter Bettruhe nicht aufhörten.Darauf wurde ich am 01.11.19 als Notfall erneut in den Op. geschoben.Die Diagnose lautete: kleine aber arterielle Blutung.Diese wäre nicht von allein weggegangen.

    So durfte ich dann noch 2 weitere Tage im Krankenhaus verbringen (inclusive dieses lästigen Katheters).Dann wieder warten auf den Befund.


    Es gab dann 2 Befunde,hier die Kurzfassung:chronische Urozystitis und rein konventionell-histologisch kein Anhalt für Malignität.Wir werden das Material jedoch sicherheitshalber immunhistochemisch untersuchen und nachberichten.

    Der Nachbericht ergab folgendes (Kurzfassung):Chronische Urozystitis mit stärkergradig thermisch alteriertem Urothel mit zumindest deutlich reaktiven Epithelveränderungen.Ein invasives Urothelkarzinom oder ein urotheliales Carzinoma in situ lassen sich an vorliegendem Untersuchungsgut nicht belegen.


    Ich sollte jetzt mit BCG weiter behandelt werden,dieses habe ich aber aus gesundheitlichen Gründen abgelehnt.In Absprache mit den behandelten Klinikärzten und

    meiner Urologin bekomme ich am 12.12.19 meine erste Installation mit Mitomycin Extra 40 mg.Ich weiß,es ist ein langer Text,aber unter Umständen ist dieser ja für den einen oder anderen von Interesse.Ich werde ab und an mal berichten,wie es weiter gegangen ist.

    Ein Anmerkung von mir: dieses Forum habe ich bereits am 2 Tag nach der Blasenspiegelung gefunden und angefangen die Berichte zu lesen.Es hat mir unglaublich

    viel Mut und Kraft gegeben mit dieser sch... Krankheit um zu gehen auch wenn einige Verwandte zu mir gesagt haben: mach dich nicht verrückt im Internet!


    Eine Frage hätte ich an Euch: hat jemand Erfahrungen mit Mitomycin Extra 40 mg,es ist ja schließlich die doppelte Dosis.

    Herzliche Grüße an alle.

    Bodie2233






  • Moin Bodie2233


    (Ich komme von der dänischen Grenze und da is moin moin schon gesabbel 😊)


    Schön, dass du das Forum gefunden und für gut befunden hast. Deine Frage kann ich leider nicht beantworten, aber ich vermute, dass sich bald jemand meldet, der dazu Stellung nehmen kann.


    Sei erstmal herzlich willkommen.


    Viele Grüße

    Marion

  • Lieber Bodie,

    auch von mir ein recht herzliches Willkommen :)

    Die Befunde deuten auf Glück im Unglück hin. Bitte bleibe aber unbedingt sehr wachsam, das Urothelkarzinom hat enorme Rezidivraten.

    Deine Frage kann ich Dir leider auch nicht beantworten, bin ich doch eher in Sachen Zystektomie, also Blasenentfernung, bewandert und unterwegs.

    Aber alles Gute für den weiteren Verlauf und schreibe gerne hier weiter, das ist für andere Betroffene sehr nützlich und hilfreich.

    Alles Liebe, Mandelauge

    Nach pT2b pN0 pL0 pV0 R0 (lokal) G3, glückliche und stolze Besitzerin einer Neoblase nach Hautmann, perfekt gebaut von Prof. Magheli in Berlin - Glück gehabt :)

  • bar65

    Hat den Titel des Themas von „Neues Mitglied“ zu „Neues Mitglied pTa High Grade, Erfahrung mit mitomycin 40 gesucht“ geändert.
  • Servus Bodie2233,


    im Großen und Ganzen würde ich sagen, dass Du es gut erwischt hast: Zwar ein high grade-Tumor, aber ganz am Anfang. Dafür spricht, dass in der Nachresektion kein Tumor mehr nachzuweisen war.


    Eine Instillationstherapie ist nun Pflicht. Am besten wäre natürlich BCG, wenn das aber nicht funktioniert, ist Mitomycin das Mittel der Wahl. Und ganz, gan wichtig: Auch nach Ende der Therapie immer alle Nachsorgetermine einhalten. Leider hat Dein Tumor eine Rezidivrate von ca. 60 %. Wenn man das Rezdiv (es möge nie kommen) früh erwischt, bekommt man die Krankheit in den Griff.


    Das einzige, was mich ein bisschen stört, ist das "zumindest pTa". Das "zumindest" kenne ich sonst nur von höheren Eindringtiefen. Es resultiert normalerweise daraus, dass der Operateur nicht tiefer als die jeweils diagnostizierte Schicht geschnitten hat und der Pathologe daher nur sagen kann, dass jedenfalls diese Schicht betroffen ist.


    Nun versucht man bei einer TUR-B, sowohl Urothel (a) als auch Bindegewebe (1) als auch einen kleinen Teil der Muskelschicht (2a) zu erreichen. Je nachdem wird dann wird dann diagnostiziert: pTa, pT1 oder, wenn die Muskelschicht noch betroffen ist, "mind. pT2a". Tiefer als pT2a muss man nicht schneiden, weil dann ohnehin eine Zystektomie vorzunehmen ist.


    Nun kommt es häufiger vor, dass der Operateur nicht optimal schneidet. Zu tief ist blöd, weil man dann eine schlecht heilende Wunde hat (das vermute ich bei Deiner Nachresektion). Zu wenig tief ist auch schlecht, weil man dann nicht weiß, wie tief der Tumor ging. Aber dafür ist dann auch die Nachresektion da, wie in Deinem Fall.


    Ich habe aber noch nie gehört, dass der Operateur nicht einmal das Bindegewebe erwischt hat, worauf das "zumindest pTa" hindeutet. Damit möchte ich Dich aber nicht beunruhigen, weil die Nachresektion ja gezeigt hat, dass der Tumor an der Stelle komplett entfernt wurde. Dennoch wäre es interessant, den ersten Bericht des Pathologen dazu zu kennen. Wenn Du magst, kannst Du ihn gerne mit geschwärzten Namen hier einstellen. Oder einfach kurz Abtippen, ob dazu was geschrieben wurde.


    Herzliche Grüße,

    JoFo76

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