Guten Tag! Ich bin neu hier und bekomme ein Urostoma

  • Ich weiß seit 23.Jan.2020 dass ich Blasenkrebs habe. pT1, G3

    Hatte am 23.12.2019 massiv Blut im Urin. Da ich seit Jahren für regelmäßige Vorsorge im Urogenital-Bereich gesorgt hatte, bin ich schon ziemlich sauer auf den/die Ärzte, welche meine Urinproben seit April 2018 (offensichtlich nicht) angeschaut hatten. Denn ich hatte wohl schon zu Zeit immer höhere Blutwerte im Urin. Aber nützt ja nichts, nun bin ich Blasenkrebskrank und muß mich der Zukunft stellen. Der Doktor, der bei mir TUR durchgeführt hatte, rät mir zur Neoblase. Ich werde hier im Forum nun natürlich darüber noch nachlesen. Ein bißchen habe ich Angst vor der (großen) Operation, denn ich bin sehr schlank und habe nur 64 kg. Hoffentlich erhole ich mich davon wieder ...

    Aber jetzt hier erst mal: Guten Tag, alle zusammen!:)

  • Guten Tag und herzlich willkommen bei uns im Forum. Der Anlass ist wie immer bescheiden aber eben auch begründet. Einen pT1 G 3 kann man versuchen mittels BCG Therpaie blasenerhaltend zu behandeln. Allerdings, mit 77 Jahren sich den möglichen Nebenwirkungen aussetzen (über drei Jahre) mit der Option auf Therpaieversagen halte ich für grenzwertig. Ebenso sehe ich, ich ganz persönlich, in diesem Alter auch die orthotope Neoblase für mehr als nur sportlich ambitioniert. Es fordert schon einen langen Atem und extrem viel Dsziplin um die Kontinenz wieder zu erlangen nach der OP. An dieser Stelle geht mein Rat eindeutig in Richtung Zystektomie mit Anlage eines Urostoma.


    Liebe Grüße, Wolfgang

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Guten morgen chrissi_1 .

    Hallo und Willkommen in unserem Forum. Schön, dass du dich bei uns registriert hast.

    Solltest du weitere Fragen haben, kannst du sie gerne hier unter diesem Beitrag posten. Wir Moderatoren werden zur gegebener Zeit deinen Beitrag in das entsprechend passende Forum verschieben. Einen schnellen Überblick kannst Du dir in diesem Video verschaffen: Zum Video


    Nun zu deiner Erkrankung.

    Für deine Histologie pT1 G3 + CIS gäbe es zwei Möglichkeiten. Die Instillationstherapie mit BCG oder die sofortige Blasenentfernung. Mit 77 Jahren würde ich mir BCG auf keinen Fall mehr antun. Erstens ist BCG derzeit kaum zu bekommen, Ersatzzystostatika wie Mitomyzin ist bei einem CIS fast unwirksam, dazu käme eine 3 Jährige Behandlung mit BCG die auch noch in vielen Fällen eine Schrumpfblase mit sich bringt. Ausserdem ist der Erfolg, gerade bei einem CIS fraglich.


    Mit der Entfernung der Blase bist du den Krebs los, gerade bei einem T1 kann man davon ausgehen das er noch nicht gestreut hat, das man also nach der OP und der Genesung davon ausgehen kann das man krebsfrei in die Zukunft blicken kann.


    Die Frage der Harnableitung ist genau zu betrachten. Die Neoblase bietet Vor wie Nachteile. Ein großer Nachteil ist, es dauert ziemlich lange, und gerade bei älteren Patienten kommt sie nie, die Kontinenz. Bei der Operation wird nicht nur ein kleines Stück der Harnröhre, die Prostata und auch ein Schließmuskel der Blase entfernt. Ein zweiter vorhandener Schließmuskel muss erst trainiert werden um zumindest tagsüber "trocken" zu werden. Diese Training führt gerade bei älteren Patienten nur schwer zum Erfolg.. wobei ich das "nie" ausschließen möchte.


    Wir hier im Forum raten den Patienten immer genau zu überlegen welche Möglichkeiten der Harnableitung für sie persönlich in Frage kommt. Möchtest du nachts durchschlafen, eine wesentlich kürzere Operationszeit haben, schneller auf die Beine kommen, dann überlege dir die Möglichkeit eines Stomas. Jeder der vor einer solchen Entscheidung steht muss für sich überlegen worauf es für ihn ankommt, mehr Wert auf das optische mit all den Komplikationen der Inkontinenz, oder legt man mehr wert auf den Komfort, alles machen zu können, durchschlafen ?


    Wenn du weitere Fragen hast.. stell sie hier drunter ein.


    Gruß Rainer

  • Habe mich jetzt schon einige Stunden hier im Forum aufgehalten und viel gelesen und für mich auf Word gespeichert. Ihr seid ein tolles Forum!

    Danke - ich kann mir vorstellen, welche Mühe und Fleiß dahintersteckt!


    Nun zu meiner Frage: Habe mir die Buchempfehlung über Benita Cantieri "Tiger Feeling" Beckenbodentraining rausgeholt und schon im Internet antiquarisch bestellt. Ist es sinnvoll, mit diesem Beckenbodentraining auch schon VOR der Operation anzufangen? Üben kann doch eigentlich nie schaden? Oder ist das kontraproduktiv oder mache ich dann was "kaputt"?

  • Guten Tag @Chrissi ,

    Auch ich heiße dich herzlich willkommen,

    sei nicht beleidigt aber ich finde deine Vorgehensweise höchst ungewöhnlich. Falls du Beckenboden jetzt trainieren willst, solltest du das nicht nach Buch sondern

    in einer Physiotherapeutischen Praxis unter fachgerechter Anleitung tun.

    Ob es jetzt sinnvoll ist, werden dir die Mitglieder sagen können. Denke aber die Krankenhauszeit wird den eventuellen Erolg des Trainings wieder kosten. Im übrigen bin ich der Meinung, dass du mit einem Uro-Stoma besser bedient bist.

    rainer und wolfgangm haben alles gesagt.

    Mein Mann hat sich vor 10 Jahren mit 69 J. notgedrungen für das Stoma entscheiden müssen, ist aber heute froh, dass er nicht zigmal aufstehen muß des Nachts und nicht immer mit Windeln rumlaufen muß. Es wird streßig kontinent zu werden.

    Die Ärzte wollen natürlich eine Neoblase basteln, hoffe du gehst in eine Klinik, die das auch kann. ( Uniklinik Großhadern, oder in die TU der LMU Rechts der Isar, )

    Ich wünsche dir viel Glück und eine gute Entscheidung.

    Gruß Ricka

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