Kleinzelliges neuroendokrines Karzinom

  • Hallo,

    Vor drei Tagen wurde bei mir (weiblich, 45) die Tur-B durchgeführt. Gestern wurde ich entlassen. Vorher kam der für mich zuständige Arzt zu mir und teilte mir mit, dass die vorläufigen Ergebnisse (konventionell-histologische Bild) schon da seien und es sich um ein neuroendokrines Karzinom handele.

    Das CT zeigt keine Metastasen, aber einen vergrößerten ("metastasensuspekten") Lymphknoten im Hüftbereich, sodass davon ausgegangen werden kann, dass im ganzen Körper schon Krebszellen unterwegs sein könnten.

    Er habe schon mit der Onkologie im Haus gesprochen und es wird dringend empfohlen, nächste Woche mit der Chemo zu beginnen. Ich soll am Dienstag in der Onkologie aufgenommen werden.

    Ich habe erst mal zugestimmt, froh, so schnell handeln zu können.

    Wieder zu Hause, habe ich natürlich angefangen zu recherchieren und rausgefunden, dass diese Art von Tumor eher selten ist. Nun überlege ich, ob diese Entscheidung richtig ist oder ob ich mir eine Klinik suchen soll, die viel Erfahrung damit hat.

    Die endgültigen Ergebnisse (immunhistologische Untersuchung) bekomme ich aber erst nächste Woche im Krankenhaus, sodass ich mir, selbst wenn ich woanders so schnell einen Termin bekommen kann, keine Zeit bleibt, eine zweite Meinung einzuholen.

    Die Urologie war m.E. sehr kompetent, auch wurde auf meine Art mit Dingen umzugehen (ich will immer alles ganz genau wissen) eingegangen. Ob das in der Onkologie auch der Fall ist, kann ich nicht einschätzen.

    Natürlich kamen aus dem Freundeskreis schon Tipps, alternative Medizin zu testen. Ich stehe dem Ganzen auch relativ offen gegenüber, aber eher komplementär.

    Eine Zystektomie wird gegebenenfalls in Betracht gezogen. Eine Neoblase käme nicht in Betracht, da die Harnröhre mit betroffen war.

    Achja, was das Ganze noch mal etwas interessanter macht, ist, dass ich Morbus Crohn habe. Ob dann überhaupt etwas vom Darm benutzt werden könnte, konnte mir noch niemand beantworten. Aber das ist jetzt eh noch nicht Thema.

    Im Moment fühle ich mich überrannt, ihr kennt das ja. Und dass ich so schnell behandelt werden kann/soll, ist super, lässt mir aber so wenig Zeit, damit klar zu kommen, mein Leben neu zu organisieren und nebenher noch alles zu recherchieren.

    Ich habe eine tolle Familie, die mich unterstützt, einen wunderbaren Mann und einen großen Freundeskreis, der mit Sicherheit voll hinter mir steht.

    Also die besten Voraussetzungen, in die Schlacht zu ziehen. 🙂

    Auf geht's!

    kleinzell. neuroendokr. Karz. (Blasenhals+Harnröhre) G3,

    Diagn. 05/20,

    3. von 6 Zyklen Immunth.+Chemo

  • Guten Morgen und trotz der bescheidenen Ausgangslage ein herzliches willkommen bei uns im Forum Blasenkebs. Dein Posting unterstreicht eine sehr sachliche und strukturierte Vorgehensweise. Ebenso scheinst Du einen Urologen an der Seite zu haben der offen und klar kommuniziert. Dennoch, einer langjährigen Zugehörigkeit zu diesem Forum ist es geschuldet, dass erst der vollständige Befund nach der TUR B die echten Fakten schafft. Auch die Aussage zu dem metastasensuspekten Lymphknoten nehme ich zunächst nur zur Kenntnis. Über die Verbreitung der Tumorzellen über das Lymphsystem sind sich die Fachärzte bis heute nicht einig und so ist es sinnvoll und schlüssig, dies im Augenmerk zu haben. Die weiteren Hinweise zum Thema Morbus Crohn sowie dem Befall der Harnröhre engen den Radius der Möglichkeiten ein. Der minimale Bedarf an Darmgewebe würde vermutlich im Falle der Zystektomie bei Anlage eines Urostoma entstehen. Aber, so weit sind wir an dieser Stelle nicht.


    Für die Sonderformem des vermuteten Neuroendokriner Tumors ist in den Unterforen mehr zu lesen. Dies wird Dir aber erst später uneingeschränkt zur Verfügung stehen weil für Neumitglieder ein Punktesystem geschaffen wurde zum Schutz vor Forentrollen. Ansonsten lies Dich ein und stelle alle Fragen die Dir auf der Seele brennen.


    Gruß, wolfgangm

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo, ein herzliches willkommen auch von mir.

    Der NET ist ein eher seltener schnellwachsender Geselle und nicht zu unterschätzen. Ich möchte dich dringend bitten keine alternativen Heilmittel

    einzusetzen, auch nicht komplementär. Gute gesund Ernährung muß genügen. Alles was dich "stärken" soll, stärkt momentan den Tumor auch.

    Sicher wäre es gut in einer Klinik behandelt zu werden, die viel Erfahrung mit besonderen Tumorarten hat. Das sind die Cancercenter, da gibt es eine ganze Reihe in Deutschland.

    Unsere Moderatorin Sama, hat Erfahrung mit der Tumorart und kann dir sicher helfen, die richtige Klinik zu finden.

    Auch unser Mitglied Elbfrau kennt den NET ist sehr gut behandelt, und wieder gesund. 😊 Sie wird dir raten können.

    Inzwischen Google nicht soviel es verwirrt nur.

    Alles liebe, Ricka

  • Liebe Tigerin ,

    herzlich willkommen bei uns.

    Danke ricka für den Hinweis.

    Der Anlass ist kein schöner, trotzdem gut, dass Du den Weg zu uns gefunden hast.

    Es gibt hier im Forum einige Mitglieder, die diese seltene Form des Harnblasenkarzinoms haben.

    Darum ist es umso wichtiger an sehr erfahrene Ärzte zu kommen.

    Es gibt ein Zusammenschluss von Spitzenzentren, die sich auch untereinander austauschen.

    Dort wird viel Geld in die Forschung gesteckt,

    desweiteren werden dort Studien angeboten.


    http://www.ccc-netzwerk.de/das…nn-koeln-duesseldorf.html


    Dieses ist bei Dir in der Nähe.

    Stelle so schnell wie möglich den Kontakt dorthin her.

    Das kann parallel zu der Behandlung in Deiner Klinik laufen.

    Sobald Du schriftliche Befunde hast, stell sie bitte hier ein ( Namen bitte schwärzen ), wir können Dir bei der „Übersetzung „ helfen.

    Vielleicht findest Du auch in dem Befund den sogenannten KI67 Index, dieser zeigt die Wachstumsrate, also wie schnell die Zellteilung ist, an.

    Der gängige Weg beim neuroendokrinen Harnblasenkarzinom ist die Kombichemotherapie Cisplatin und Etoposid.

    Sie wird ebenfalls beim kleinzelligen Bronchialkarzinom eingesetzt.

    Dass Du Menschen hast, die sich um Dich kümmern ist gut und wichtig!

    Diese Chemo ist nicht ohne ....

    Sobald Dir der Zugang freigeschaltet ist, kannst Du Dir zb die Geschichte meines Mannes und den von Biochemie34  phrixos oder Elbfrau durchlesen.

    Bitte! GOOGLE NICHT!


    Noch eine Sache zur Naturheilkunde:

    Das ist mein Beruf, daher kann ich Dir den Rat geben, nur unterstützend und mit Absprache der behandelnden Ärzte.

    Für den NET brauchst Du die allerhärtesten Waffen!!

    Unterstützend zur Chemotherapie gäbe es diese Möglichkeit:


    https://www.krebsinformationsd…tfasten-chemotherapie.php

    Mein Mann hatte es mal ausprobiert, konnte es aber nicht komplett durchhalten.


    Hattest Du ein immunsupprimierendes Mittel wegen des Mb Crohn genommen?


    Liebe Tigerin, auf in den Kampf!

    Wir helfen Dir und versuchen Dich zu unterstützen 💚

    Liebe Grüße Sama

    Ehemann ♥️ mit metastasiertem neuroendokrinem Karzinom, viele Zyklen CT, Radiation, Immuntherapie, geplante personalisierte Krebstherapie 🙏🏼

  • Hallo Tigerin,


    du hast dir für diesen Scheisser den richtigen Atavar ausgesucht.

    Ein willenstarkes, kräftiges Tier ist der Tiger, das passt gut. Starken Willen und viel Kraft

    wirst du jetzt brauchen, da beißt die Maus keinen Faden ab.


    Denn der neuroendokrine, kleinzellige Krebs ist nicht nur schnellwachsend sondern

    auch richtig bösartig.

    Also ist eine rasche Chemo eine gute Idee.

    Was sollst du wie oft bekommen?

    Meine Erkrankung liegt 8 Jahre zurück, ich weiß wie es einem bei der Diagnose erstmal die Füße wegzieht.

    Frag mich gern alles, was du wissen willst, ich antworte dir, so gut ich kann.
    Sama weiß in dem Bereich noch besser Bescheid, weil ihr Mann viel schwerer erkrankt war als ich.
    phrixos kann auch was zum Thema beisteuern.


    Herzliche Grüße

    Martina

    Neuroendokr. kleinzell.,schnellwachs. Blasen CA, TUR,Cisplat./Etoposid, CIS, BCG Versag. Zystektomie

  • Wow! So viele Antworten!

    Ich geh die gleich mal nacheinander durch. Doch zuerst noch eine neue Entwicklung:

    Das Krankenhaus, in dem die TUR-B gemacht wurde, ist das einzige in unserer Stadt, das eine Urologie hat. Sonst wäre ich dort gar nicht hingegangen. Dass ich dort direkt weitergeleitet wurde an deren Onkologie spricht zwar für eine tolle interdisziplinäre Arbeit, aber ich hatte kein so tolles Gefühl dabei. Gesundes Essen ist für mich enorm wichtig, schon wenn ich gesund bin. Das klingt vielleicht banal, aber bei normalem Krankenhaus-Essen kann man doch nicht gesund werden. Außerdem gibt es dort keine Psychoonkologie und irgendwie gar nix. Deshalb habe ich heute Morgen mit der Onkologie des Gemeinschaftskrankenhauses Herdecke telefoniert und für morgen einen Termin in der onkologischen Ambulanz bekommen. In der Klinik geht man zwar schulmedizinisch ran, aber eben auch ganzheitlich. Und es gibt dort echte Vollwertkost!


    So, jetzt zu euch:


    wolfgangm

    Vielen Dank für deine schnelle Antwort! 🙂


    ricka

    Auch dir vielen Dank, vor Allem für das verlinken von Sama und Elbfrau.


    Sama

    Vielen Dank für den Hinweis mit den Krebszentren. Essen ist allerdings näher dran, da rufe ich morgen an. Oder spricht etwas gegen Essen?

    Immunsuppressiva habe ich vor Jahren mal ein Jahr lang genommen. Im Moment nehme ich Sulfasalazin, was offiziell wohl nicht als Immunsuppressivum gilt.

    Ich versuche später mal, den vorläufigen Befund hier einzustellen. Ich bewege mich normalerweise nicht in Foren und muss erst schauen, wie das geht.


    Elbfrau

    8 Jahre! Und du gilst als geheilt?

    Ich habe bisher noch mit keinem Onkologen gesprochen. Es gibt noch keine Therapiestrategie (nennt man das so?). Bisher habe ich nur mit einem Urologen gesprochen, der Rücksprache mit dem Onkologen im Haus geredet hatte. Morgen wird der erste Kontakt sein. Es gibt ja auch noch keinen abschließenden Bericht von der Pathologie, da fehlt noch die immunhistologische Untersuchung.


    Ich danke euch allen für diese Unterstützung und dafür, dass es hr Klartext redet. Mit Samthandschuhen ist mir gerade nicht geholfen. 🙂

    kleinzell. neuroendokr. Karz. (Blasenhals+Harnröhre) G3,

    Diagn. 05/20,

    3. von 6 Zyklen Immunth.+Chemo

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