Neu hier und gleich eine Frage - Diagnose pT1 G2

Hallo @Jolle,

willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass bescheiden ist.

Es werden sich sicher noch erfahrener Mitglieder melden.

Ich bekam meine Diagnose mit 36 u bin ebenfalls weiblich, das schließt eine solche Erkrankung leider nicht aus.

Auch würde ich persönlich mich nicht darauf verlassen das es hier zu einer Verwechslung kam. Ich bin da ganz bei deinem Urologen u fände es ebenfalls fahrlässig jetzt einfach davon auszugehen.

Du hast natürlich die Möglichkeit dir eine weitere Meinung zu holen, hier geht es um deine Gesundheit. Ich hab das damals auch getan obwohl auch ich zweifelte ob das nicht irgendwie "mies" den anderen Ärzten gegenüber wäre aber letztendlich müsste ich mögliche Fehler in der Behandlung ausbaden.

Wie würde dein Urologe jetzt gern weiter verfahren?

Was stand genau im Befund?

Haben die im Kh was gesagt ob sie das nochmal versuchen zu überprüfen?

LG Doreen

Liebe @Jolle

Noch schnell vorweg:

Ich habe mich am Wochenende hier angemeldet, bin aber schon länger aktive Leserin.

Beim Durchforsten aller Beiträge hier im Forum, fiel mir auf, dass die Neuen innerhalb 24h bis 36h willkommen geheissen resp. begrüsst wurden. Bei mir ist das nicht der Fall, aber meine Beiträge sind ja zu sehen und ich denke, ich kann dir auch ohne Begrüssung oder ein Willkommen vom @administrator oder wer dafür zuständig ist, antworten und mach das mal jetzt.

Deine Diagnose tut mir sehr leid.

Ich bin eine Leidensgenossin. Urothelkarzinome im Nierenbecken machen ja nur ca. 5% aller Urothelkarzinome aus. Die meisten sind ja in der Blase. Ich war bei meiner Diagnose 2018 54 Jahre alt und die Ärzte fanden das schon sehr jung, und eben, als Frau, die übrigens nie geraucht, getrunken oder Drogen genommen hat, sehr ungewöhnlich. (Ich denke nicht nach, warum der Krebs kam, das macht auch nicht viel Sinn. Das meiste sei eh genetisch bedingt, wie mir mein Onkologe sagte. Aber man macht sich schon den einen oder anderen Gedanken, Pestizide?, Kosmetika, Putzmittel usw. Aber das ist ja jetzt nicht Thema.)

Unter den Themen "Begrüssung" oder "BCG-Instillation" findest du meine Angaben und meine Geschichte, falls es dich interessiert.

Wie du dort sehen kannst, hatte ich im Nierenkelch ein T3, G3. Deshalb wurde die Niere sofort rausgenommen. Allerdings war das kein Zufallsbefund, sondern ich hatte eine Makrohämaturie und Schmerzen in der Flanke. Bin damit auf den Notfall.

Ich dachte zuerst an einen Stein, weil ich drei Monate zuvor schon ungewöhnliche Schmerzen hatte, aber kein Blut im Urin, und damals schon dachte, es sei vielleicht ein Stein. Damals, auf dem Notfall machten sie ein CT fanden jedoch nichts. Da ich den Radiologen kannte, hat er mit mir zusammen das CT angeschaut und meinte, es sei alles in Ordnung und ich als Laie fand auch, dass meine Nieren wie ganz normale Nieren aussahen.

Drei Monate später, als ich eben mit Blut im Urin und Schmerzen wieder in einen Notfall musste, sah die rechte Niere wie eine unförmige Kartoffel aus.

Die Operation erfolgte eine Woche später.

Jetzt habe ich ein T3, G3, das heisst, die wachsen laut Ärzte schneller und sind aggressiver. Deshalb wohl die Eile und der Tumor befand sich zudem in der Nähe des Ausganges zum Harnleiter. (Deshalb machte man bei mir nach der OP noch eine adjuvante Chemo mit Carboplatin und Gemcitabin, da man nicht ganz ausschliessen konnte, dass nicht doch eine Zelle im Harnleiter gesessen war usw.)

Dein Befund lautet ja nach Biopsie T1, G2. Das ist schon mal nicht so aggressiv.

Bei mir hat der Onkologe eben gesagt, der Tumor ist zwar glücklicherweise noch in der Niere selbst, aber wegen der Lage so nahe am Ausgang, könne man sich wegen des Harnleiters nicht ganz sicher sein, dass sich nicht doch noch eine Zelle im Harnleiter befinde und eben, wegen T3, G3 musste das so schnell raus.

Es ist gut möglich, dass mein Urologe bei einem T1, G2 auch noch zugewartet hätte. Ich denke, eine weitere Meinung eines Urologen ist sicher nicht falsch oder du fragst bei deinem nochmals nach. Bei mir war nicht nur wegen des Tumorgrades, sondern auch weil ich Schmerzen hatte, gut, dass die Niere raus kam, aber auch, weil es ja die "Abtropfrezidive" in der Blase möglich sind. Allerdings sind die auch möglich, wenn die Niere und der Harnleiter raus sind.

Ich muss seit fast 3 Jahren alle 3 Monate in die Kontrolle, was gut war, da man auf Höhe der ehemaligen Harnleitermündung in der Blase nun ein Rezidiv entdeckt hat (Ta, G3).

Die Urothelkarzinome sind, früh entdeckt, gut zu behandeln, vor allem die low grade Karzinome, aber sie neigen leider zu Rezidiven oder auch zur Progression.

Deshalb mein Laienrat, was ich so in den letzten fast drei Jahren beim Urologen und Onkologen mitbekommen habe, engmaschige Kontrollen sind sehr wichtig. Und, wieder als Laie, eigentlich dachte ich, dass bei einem Tumor die Niere raus muss. Operable Tumore werden ja meines Wissens, wenn möglich, entfernt.

Respektive, Fragen stellen ist immer gut. Ich würde jedenfalls in deinem Fall bei den Urologen nochmals nachfragen, warum man noch warten kann.

Das hat ja sicher einen Grund.

Also, wenn du magst, kannst du ja mal meinen Bericht, den du im Begrüssungsforum oder BCG-Forum findest, lesen.

Ich wünsche dir viel Kraft und alles alles Gute

Liebe Grüsse

Seewind

Liebe Jolle,

herzlichen willkommen bei uns im Forum! Wir sind hier in der Regel wenig erfahren mit Urothelkarzinomen außerhalb der Harnblase, aber ich versuche dennoch einmal, Dir ein wenig Hilfestellung zu geben.

Ausgangsbasis: Du bist jung und hast die Diagnose eines pT1 G2 - Urothelkarzinoms des Nierenbeckens. Allerdings mit einem Zusatz: "mögliche Patientenverwechslung" (!)

Wir kennen leider die Therapie noch nicht, aber es wurde offenbar nur der Tumor entfernt, die Nieren und die Harnleiter wurden erhalten.

Wichtig wäre es, Deinen Entlassungsbericht zu kennen, in dem auch die ergriffenen Maßnahmen zu sehen sind. Außerdem Deine Histologie. Bitte Namen immer schwärzen, falls Du das hier einstellst.

a) Zu der "Verwechslung"

Die Aussage Deines behandelnden Oberarztes im Krankenhaus, dass vielleicht eine Verwechslung vorliegt, halte ich für äußerst fahrlässig bzw. das ganze Verhalten der Klinik ist hier fahrlässig. Wenn der Verdacht einer Verwechslung besteht, dann muss dem sofort nachgegangen werden. Das kann man auch. Die Präparate des Pathologen, der die Histologie gemacht hat, sind ja noch vorhanden. Es muss dann einer erneute Histologie vorgenommen werden und wenn man sich nicht sicher ist, ob die Präparate richtig beschriftet sind, muss man etwas mehr Aufwand betreiben und die Proben mit Zellen von Dir genetisch abgleichen. Es geht ja hier um die Gesundheit von gleich zwei Patienten. Wenn wirklich eine Verwechslung vorliegt, dann hat ein anderer Patient eine ebenso falsche Diagnose und wird vielleicht nicht oder falsch therapiert.

Ich würde an Deiner Stelle auch eine Referenzpathologie veranlassen, da die Klinik wohl ein ziemliches Durcheinander verursacht hat. Referenzpathologie bedeutet, dass ein unabhängiger Pathologe sich die Präparate noch einmal ansieht.

Ich halte es, gerade in Deinem Alter, für äußerst wichtig, um zu wissen, mit was wir es hier zu tun haben. Mit einem Urothelkarzinom des Nierenbeckens ist nicht zu spaßen, da es viel häufiger invasiv wird als ein ebensolches der Harnblase.

b) Zu der Nachsorge

Leider behandeln die für die meisten von uns wichtigen S3-Leitlinien nur das Urothelkarzinom der Harnblase, nicht jedoch diejenigen von Niere oder Nierenbecken. Daher weiche ich hier auf die EAU-Guidelines aus, die Du (in englischer Sprache) hier nachlesen kannst:

https://uroweb.org/wp-content/…ry-Tract-Tumours-2019.pdf

Dort wird zwischen low- und high-Risk Karzinomen unterschieden. Sollte sich Deine Diagnose bestätigen, müsste Dein Tumor noch ein solcher der low-risk-Kategorie sein. Dann wäre das Nachsorgeschema wie folgt:

Blasenspiegelung UND CT Urographie nach 3 Monate, dann 6 Monaten, dann jährlich.

Außerdem eine Harnleiterspiegelung einmalig nach 3 Monaten.

Einschränkend sei angefügt, dass es leider unter den Urologen und Nephrologen keinen allzu starken Konsens bezüglich dieses Nachsorgeschemas gilt. Ich würde aber zumindest keine fahrlässigere Variante machen wollen, als dort vorgesehen.

Herzliche Grüße,

JoFo76

PS2 Liebe Jolle

Ich wollte eigentlich schreiben "eventuell bin ich eine Leidensgenossin von dir und hoffe natürlich, dass du keine Leidensgenossin bist, also dass der Befund irgendwie doch verwechselt wurde. Allerdings, und sorry, das vergass ich auch zu schreiben, ich finde das auch sehr fahrlässig und wie JoFo76 nun gerade geschrieben hat, was ist dann mit dem anderen Patienten....

JoFo76 hat ja nun alles weitere schön aufgelistet und ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass bei den Kontrollen effektiv nichts mehr zum Vorschein kommt.

Ich in deinem Fall würde wohl eine frühere Kontrolle verlangen, wo für die Ordnung und Klarheit geschaffen wird.

Ich weiss, es ist manchmal schwierig mit den Ärzten über solche Dinge zu sprechen. Man möchte sie ja nicht vergraulen.

Mein Urologe ist ein super Chirurg, aber kommunikativ ist er nicht gerade. Ich habe immer etwas das Gefühl, er ist genervt, wenn ich ihn etwas frage. Ich musste mich richtig durchsetzen, ihn zu fragen, was im CT-Bericht die mögliche Stummelbildung bedeute. Daraufhin war er aber sofort bei mir und hat nochmals ein CT angeordnet, um andere Dinge auszuschliessen. Da ich vom Hausarzt wusste, dass da nichts Schlimmes sei, dachte ich mir, er sei deshalb nicht darauf eingegangen und wollte einfach die Kontrollzystoskopie durchführen, aber etwas irritiert war ich schon, dass er ja sofort ein Kontroll-CT veranlasst hatte. Wie auch immer.

Die ÄrztInnen sagen ja immer, sie seien froh, wenn der Patient mitdenkt und Fragen stellt.

Und ich habe zum Sprechen einen sehr guten Hausarzt. Der erhält ja alle Berichte meines Urologen. Ich weiss nicht, ob du einen Hausarzt hast, aber vielleicht kannst du dich dort mal an die Sache herantasten oder seine Meinung einholen.

Liebe Grüsse

Seewind