Vorstellung

  • Hallo zusammen,


    ich bin hier der Neue. Hab schon reichlich gelesen und mir wurden dabei schon richtig viele Fragen beantwortet. Es ist ein sehr tolles und informatives Forum.


    Nun zu mir:

    Nach reichlich Blut im Urin wurde Anfang Oktober 2020 bei einer TUR-B ein Tumor pTa/G3 festgestellt. Eine weitere TUR-B Mitte November ergab dann pT1/G3 in doppelter Größe als beim ersten Mal, mittlerweile invasiv. Und das nach nur 6 Wochen!!!


    Nichts, was mir gefallen könnte. Das meinte mein Urologe auch: Die Blase muss raus! Das musste ich erstmal verdauen....


    Immerhin hat der Mist laut CT nicht gestreut, sondern ist nur auf die Blase beschränkt.


    Jetzt stand eine Entscheidung an, Neoblase oder Umschulung zum "Beuteltier". Ich kenne niemanden, der sowas schon hinter sich hat, also hab ich Onkel Google gefragt. Viele Seiten die etwas verkaufen möchten, Ärzte die sonstwas möchten und dann endlich auch Erfahrungsberichte von Betroffenen. Ich habe mich durch viele Homepages und Foren gelesen, auch durch dieses hier.

    Was ich alles zum Thema Neoblase gelesen habe... das werde ich mir nicht antun. Dann laufe ich doch lieber mit einem Beutel rum und kann nachts auch endlich wieder durchschlafen. Seit der ersten TUR-B war ich 20-30 mal täglich teilweise mit Schmerzen auf dem WC. Die Schmerzen haben mittlerweile endlich mal nachgelassen, es ist jetzt zum aushalten. Wenn das Urostoma nach der OP richtig verheilt ist und weitere Untersuchen ergeben dass der Krebs nicht gestreut hat, sollte ich wieder ein "normales" Leben führen können.


    Die OP ist für Anfang März geplant - ich denke, dass ich die für mich und meine Lebensart richtige Entscheidung getroffen habe.

    Okt. 2020: TUR-B (pTa/G3) high grade

    Nov. 2020: TUR-B (pT1/G3) high grade

    OP-Termin: Anfang März 2021

  • Moin Waeller und ein herzliches Willkommen im Forum Blasenkrebs. Du hast Dich mit der Problematik befasst und zu einer sachlichen Herangehensweise vorgearbeitet. Wir,das sind in diesem Forum ausschließlich Betroffene und Angehörige von Betroffenen. Also keine Ärzte oder gravierend medizinisch vorgebildete Menschen. Wohl aber haben wir es uns zueigen gemacht, die Erfahrungen der Mitglieder zu einer Sammlung zusammenzuführen die so manchem einzelnen Facharzt überlegen ist.


    Die Ärzte wollen und können wir nicht ersetzen, wohl aber dahingehend abklopfen ob es den Leitlinien und dem Patienten gerecht wird. Insofern leben wir in diesem Forum vom Austausch untereinander. Nachschlagewerke und Lexika findet man dagegen bei Google und Wikipedia.


    Lies Dich ein in den Foren und habe keine Scheu, jede Frage zu stellen die Dir auf der Seele brennt.


    Gruß wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Waeller und herzliches Willkommen, wenn der Grund auch bescheiden ist.

    Du hast dich schon umgesehen und einiges erfahren. Eines bitte ich dich noch zu berücksichtigen:

    Es wird auch hier bei uns eher von den Problemen als von den problemlos laufenden "Tagesthemen" berichtet, da muss mich auch an meine eigene Nase fassen. Wir bemühen uns hier, aber auch etwas über die langfristigen Auswirkungen und Verläufe zu vermitteln, vllt. wirfst du nochmal einen Blick in den Blog.
    Die Neoblase macht gern erheblich mehr Startschwierigkeiten, im langfristigen Verlauf denke ich, sind die 3 Ableitungen Pouch, Urostoma und Neoblase ähnlich gut, vielleicht mit unterschiedlichen Vor- und Nachteilen. Für Vielreisende ist die Neoblase, die ohne "Material", dass mitgeführt werden muss, auskommt, die Lösung, für "Langschläfer" das Urostoma... Man muss einfach nochmal genau hinschauen, wie die eigenen Befindlichkeiten sind und dann entscheiden. Dabei möchte ich deine Entscheidung auch gar nicht infrage stellen. Was es letzlich überhaupt werden kann, kann eh nur der Operateur während der OP entscheiden. Leben kann man mit allen 3 Ableitungen gut, wenn man sie annimmt und sich damit arrangiert. Eisntweilen lieben Gruss von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Hallo Waeller ,

    ich kann mich meinen Vorschreibern nur anschließen, du hast dich über mögliche Harnableitungen informiert und eingelesen. Deine Entscheidung für ein Urostoma ist richtig wenn du auch anschließend hinter dieser deinen eigenen Entscheidung stehst.

    Wir hier im Forum, Betroffene mit Neoblase, Stoma und Pouch können nur Ratschläge und Tips, eigene Erfahrungen mit den jeweiligen Harnableitungen geben, hier wird dir keiner reinreden wenn du dich bereits entschieden hast.


    Gruß aus Aachen

    Rainer

  • Vielen Dank für eure Antworten, das zeigt mir mal wieder dass ich hier richtig bin.


    Ich hatte das Glück mit der ganzen Sache nicht (zu sehr) überfallen worden zu sein, wie z.B. nach einem Unfall. Mit irgendeiner Lösung aufzuwachen wäre wohl sehr viel schwerer geworden. So hatte ich wenigstens die Zeit mich VOR der OP mit dem Thema zu beschäftigen. Klar findet man meistens auftretende Probleme, die positiven Aspekte findet man auch gerne alleine raus. Aber man kann doch aus Problemen der Anderen nur lernen wie man es besser machen kann oder einfach nur anders um das Eine oder Andere zu vermeiden.

    Natürlich habe ich geschaut, welche Möglichkeit am Besten in mein derzeitiges Leben passt und auch bedacht was nach der OP noch geht und was nicht. Sicherlich habe ich auch etwas übersehen, damit muss ich dann leben - das kann ich dann auch.


    Genügend Zeit um Informationen zu sammeln ist sehr wichtig, finde ich. Dann kann man sich darauf Einstellen was auf einen zukommt. Man muss sich nur darauf einlassen.


    Gruß aus dem Westerwald

    Okt. 2020: TUR-B (pTa/G3) high grade

    Nov. 2020: TUR-B (pT1/G3) high grade

    OP-Termin: Anfang März 2021

  • Hallo Waeller,

    auch ich heiße dich herzlich willkommen.

    Du gehst mit der Krankheit scheinbar gut um, informierst dich gut. Das erleichtert dir anschließend das Leben mit der neuen Ableitung.

    Du hast sie gewählt und bist im Einklang.

    Was mich wundert und was mir nicht so gefällt ist, die lange Zeit bis zur Op. Warum wurde der Termin soweit nach hinten geschoben ?


    Der Tumor hat nun 1/4 Jahr um zu wachsen und sich auszubreiten. Du hast mit soviel Bedacht ausgewählt und abgewogen, bist gut organisiert.

    Also, lass es dir nicht entgehen, den Tumor zu entfernen ohne, dass er sich ausbreiten oder irgendwo noch andocken kann. Deshalb plädiere ich für einen früheren Termin. Wo sollst du den operiert werden?

    Mein Mann hatte im Oktober pT2 und Mitte November bereits pT3b.

    Ich schreib dir das, um meine Bedenken zu untermauern, So könnte ich dir zig Beispiele raussuchen.

    Wenn irgend möglich, je früher umso besser.

    Alles Gute und Grüße Ricka

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