Metamorphose zum "Beuteltier"

  • Hallo, vielen Dank für die Aufnahme. Bei mir steht eine Blasenentfernung bevor, und ich möchte mich hier informieren über die Erfahrungen, die andere mit den verschiedenen Systemen (Urostoma, Pouch, Neoblase) gemacht haben, um für mich eine Entscheidung zu treffen. Im Augenblick tendiere ich zum Urostoma, da es mir am unkompliziertesten erscheint. Bei den anderen Systemen schreckt mich die Vorstellung ab, nie durchschlafen zu können und eventuell inkontinent zu werden. Oder sehe ich das zu negativ? Für alle Hinweise und Tipps bin ich dankbar.

  • Moin sylt313 ,sei herzlich begrüßt hier bei uns im Forum. Eine Community die sich aufgebaut hat und gewachsen ist mit Betroffenen und deren Angehörigen. Europaweit in diesem Segment das informationsstärkste Forum schlechthin. Mehr als 2.500 User haben dazu beigetragen einen so umfangreichen Wissensschatz zusammengetragen der manchem einzelnen Urologen überlegen ist. Natürlich wollen und können die Ärzte nicht ersetzen aber wir können schon sehr genau und kompetent hinschauen ob sie sich an die geltenden Leitlinien halten.


    Du schreibst klar und deutlich, dass die Blase entfernt werden muss und das setzt einen pathologischen Befund voraus der Dir vorliegen sollte. Falls nicht bitte unbedingt in Kopie für die eigene Akte anfordern und ggfs die Befundung hier einstellen. Natürlich zuvor alle Namen und persönlichen Daten abdecken oder schwärzen.


    Die Gretchenfrage zur Art der Anleitung. Sehr individuell und in den meisten Fällen optional. Dem Stoma spricht man die kürzeste OP Dauer zu. Ich weiss zwar nicht, warum ich um 07.30 Uhr durch die Schleuse in den OP Saal gehievt wurde und erst um 15.45 Uhr auf der UV gelandet bin. Sei es drum, seit mehr als elf Jahren lebe nun mit dem Stoma. Es war nicht meine Wunschableitung aber der Tumor hatte die Harnröhre in Mitleidenschaft gezogen und damit die orthotope Neoblase aus dem Rennen geworfen. Ich habe sofort durchgängigen Nachtschlaf und die hygienische Versorgung geht in Fleisch und Blut über wie zähneputzen und rasieren. (Letzteres bei Männern) Die orthotope Neoblase ist der Goldstandard aber nur selten so schnell und präzise kontinent wie es unser Mitglied BWSoldat unterstreicht. In den meisten Fällen dauert es durchaus bis zu zwei Jahren für die Kontinenz am Tag und während der Nacht ist die Quote noch schwächer. Der Mainz Pouch mit Bauchnabelanschluss hat ebenfalls Vor- und Nachteile. Allerdings auch hier werden die Abstände zum Kathetern in kleinen Schritten vorangehen. Zu beachten sind bei dieser Variante auch mögliche Verwachsungen die ggfs später in einer OP korrigiert werden müssen.


    Du siehst, wo Licht ist, da ist auch Schatten. Ganz wesentlich ist für Dich bei der Wahl, dass Du und zwar Du ganz allein mit leben musst, kannst und darfst. Ohne OP vermutlich nicht.


    Liebe Grüße wolfgangm

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hi sylt313 ,

    auch ich bin Besitzer eines Urostomas, aber entgegen wolfgangm habe ich mich im Alter von 65 Jahren bewusst dafür entschieden.

    Die Gründe dafür wirst du bei all denen finden, die bewusst diese Variante gewählt haben.

    Ich lebe nun schon fast 8 Jahre mit meinem Beutel und habe nicht bereut, diesen Weg zu gehen.

    Sicher gibt es optisch besssere Lösungen, aber auf den catwalk wollte ich sowieso nicht mehr :) .

    Ich hoffe für dich, dass du die richtige Entscheidung für dich triffst.

    Ich wünsche dir alles Gute.

    Harald

    Zystektomie 05/2013 pT3a pN0 (0/25) G3 R0 L1 V0 mit Anlage Ileum-conduit. 09/2013 Einlage beidseits Schienen. Rezidiv 01/2014. 3 Zyklen Chemo. Seither rechts Schiene

  • Hallo sylt313 ,

    mein Mann ist 59 und hat sich gegen eine Neoblase und für das Stoma entschieden. Er ist gestern operiert worden und hat alles gut überstanden. Viele Ärzte haben ihn gefragt warum, weil er ja so jung und durchtrainiert ist. Er kann den Beutel eher akzeptieren, als eine Inkontinenz. Dieses Theater mit den Vorlagen hatte er seit der TURB und nein, er will schnell wieder fit sein und arbeiten. Seine Entscheidung und es ging eine lange Phase von Abwägen voraus.

  • Hallo sylt313,


    gute Entscheidung, dem Forum beizuttreten.


    Hier meine Erfahrungen, auch wenn ich diese nur aus männlicher Sicht schildern kann:


    OP radikale Zystektomie. Entfernung Harnblase, Prostata, Samenblase und 13 Lymphknoten. Entfernung von ca. 60cm Darm, aus dem die Neoblase geformt wurde.

    Dauer der OP ca. 9 Stunden. Danach 2 Tage Intensiv und 14 Tage auf Station. Danach 9 Wochen Chemo ( 4 Zyklen). Anschließend 21 Tage Kurklinik (Anschlussheilbehandlung)

    Erste Vollkontrolle im Rahmen der Überwachung ergab keine Auffälligkeiten. Bin krebsfrei, keine Anzeichen auf Tumor Neubildung, geweblicher Veränderungen etc.


    Nicht durchschlafen zu können ist nicht schlimm. Ich habe einen 3 Stunden Rhytmus, wache auf, gehe zum WC, leg mich wieder hin und schlafe wieder ein. Habe auch

    entspechende Tiefschlafphasen und somit einen entsprechenden Erholungswert. Check doch mal, wie es momentan ist. Vielleicht stellst Du fest, dass Du jetzt ja auch schon

    nachts rausmusst, das aber nicht so bewusst registrierst.


    Die Entscheidung Neoblase habe ich wohl überlegt und mich intensiv beraten lassen. Auch ich hatte Bedenken wegen der Inkontinenz, da ich las, dass ca. 80% mit Neoblase

    Probleme bekamen. Die Ärzte bestätigten das und teilten mit, dass man mit gezielten Maßnahmen und Therapie mit sehr guten Erolgen das Problem in den Griff

    bekommt. wolfgangm hat recht und ich hatte wohl sehr viel Glück bezüglich der Kontinenz. Man braucht viel Geduld und darf nicht verzweifeln. Beim Schnüstern von

    Beiträgen im Forum wirst Du auf entsprechende Berichte von Betroffenen stoßen.


    Für mich stand im Vordergrund die Bewertung in Bezug auf den Erhalt der Lebensqualität. Kein künstlicher Ausgang, kein Beutel, kein Schlauch, keine Pflegemaßnahmen beim Stoma standen einer Narbe, Wecker stellen zum regelmäßigen Leeren der Neoblase, eventuell Kontinenzproblem und ungezungene sportliche Aktivitäten (z.B. Schwimmen, Sauna etc) gegenüber. Einbezogen habe ich auch die Bewertung der Ärzte, dass ich ein guter Kandidat für die Neoblase wäre und viele dafür nicht in Frage kommen.

    Ich habe mit meinem behandelnden Arzt, meinem Urologen, meinem Onkologen und dem Chefarzt der Klinik gesprochen und mehrere Meinungen eingeholt. Das hat geholfen und letztlich hab ich mich für die Neoblase entscheiden. Ich würde Dir auch empfehlen, andere Meinungen bzw. zusätzliche Beratungen einzuholen.


    Meine Entscheidung war richtig und ich bin echt froh. Von Anfang an hat die Neoblase funktioniert und ich war voll kontinent. Das ist auch so geblieben und der

    absolut sehr guten Arbeit des Ärzteteams im Klinikum Wilhelmshaven zu verdanken. Mein Urologe, Onkologe und der Arzt in der Kur haben bestätigt, dass bei mir

    wohl eine top Qualiät abgeliefert wurde. Das soll aber andere Methoden nicht abwerten und ich will auch nicht sagen, dass die Neoblase das non plus ultra ist.

    Andere Methoden sind ebenfalls sehr gut. effektiv und ermöglichen eine gute Lebensqualität. Es kommt halt darauf an, wie jeder das persönlch für sich selber bewertet.

    Ich kann nur darstellen, wie es sich für mich nun entwickelt hat.


    Egal, was Du nun auch machst und wofür Du Dich entscheidest. Es wird alles entsprechend anstrengend, belastend und wird Deine Zukunft beeinflussen.

    Überleg wohl und lass Dich gut beraten.


    Ich wünsche Dir viel Erfolg und bleib stark.


    Gruß

    Dietmar

    #BRD

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    Urothelkarzinom Harnblase pT2,G3 high-grade; 4 Zyklen Chemo (Cysplatin)

    TUR Blase mit PDD am 02.06.2020

    Zystektomie mit Anlage Neoblase am 22.07.2020

  • Hallo wolfgangm , danke für deine Antwort! Ja, der pathologische Befund ist vorhanden, aber ich möchte ihn hier nicht gleich einstellen, sondern mich erstmal im Forum umschauen und einander kennenlernen. Ich habe die Diagnose Blasenkrebs auch erst seit kurzem und muss sie selbst verarbeiten. In diesem konkreten Augenblick geht es darum, dass die OP in der übernächsten Woche stattfinden soll (jedenfalls ist sie dann angesetzt, aber die CT-Ergebnisse stehen noch aus und können den Termin noch wieder kippen). Das einzige, was ich jetzt tun kann, ist, mich für ein System für die Zeit "nachher" zu entscheiden. Klar kann die Entscheidung während der OP auch wieder gekippt werden (schließlich ist eine so schwere OP kein Wunschkonzert); es geht mir jetzt nur um Informationen und Erfahrungen mit den Systemen im täglichen Leben. Da lese ich mich gerne durch die Beiträge und freue mich auch über jede Antwort als Orientierungshilfe. Später berichte ich dann gerne mehr und Konkreteres über meine Situation. Ich muss erstmal warmwerden mit der Gruppe, bin halt ein Nordlicht :)

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