Ehefrau von Pat.mit Neoblase,Tumor high grade gestuft

  • Hallo,ich bin Nancy 42 Jahre alt,Mutter eines zehnjährigen Sohnes,verheiratet mit meinem 48 jährigen Mann der vor ca.1 Jahr eine Neoblase nach radikaler Zystektomie.Seit Entlassung aus dem Krankenhaus nach drei Wochen Aufenthalt ist nichts mehr wie es wahr….Ich dachte immer das ich gewappnet bin und stark für alles was da noch kommt und alles schaffen kann weil ich dort auch arbeite,aber falsch gedacht…Mein Mann ist ein wesensveränderter Mensch mit Aggressionen geworden….. und ich weiß mir nicht mehr zu helfen.Ich arbeite Vollzeit in der Klinik und habe noch einen Nebenjob als JUMPING Trainerin damit wir über die Runden kommen,weil er sich im Krankengeld befindet….Und egal was und wie ich mich verhalte….er macht mich nur runter nichts ist richtig….nichts ist gut genug und ich kann und weiß nicht mehr wie ich mich verhalten soll….Gestern kam ich vom Kurs nach Hause und er hat mir gesagt das er an sich denken muss und einen Schlussstrich ziehen will….weil er jetzt an sich denken muss…..Am morgen sagte er aber das er mich liebt und froh ist das er mich hat…Was ist mit diesem Menschen passiert und los…ich verstehe nichts mehr….

  • Hallo Nancy,

    ich möchte dich herzlich begrüßen hier im allerbesten deutschsprachigem Blasenforum. Wir sind keine Ärzte, wollen diese auch nicht ersetzen, haben aber einen großen Erfahrungsschatz durch die vielen Mitglieder und deren unterschiedlichste Blasenkrebs- Erkrankungen.

    Bei dir ist es nun ganz anderst gelagert. Du suchst Hilfe für dich und deine kranke Seele.

    Das ist ein ganz schwieriger Part, wenn man wegen der Krankheit des Partners selber krank wird, die Kraft verliert. Da sind wir hier natürlich nicht die richtigen Ansprechpartner, aber wir haben auch Mitglieder die eine psychischonkologische Therapie in Anspruch nehmen.

    Da ist es mit mach es so oder so nicht getan. Du gehörst in professionelle Hände und dein Mann auch. Es ist schlimm, dass dein Mann seinen Unmut seine Unzufrieden an dir abreagiert, du bist durch Arbeit, und Haushalt, Betreuung schon belastet genug.

    Aber ja es gibt die Wesensveränderung, durch Krankheit, dafür gibt es spezielle Psychoonkologen und Therapien. Vom Hausarzt oder Urologen zu einem Facharzt überweisen lassen.

    Jetzt muß ich aber noch wissen, wie geht es denn deinem Mann körperlich. Nach ca 1 Jahr sollte man unter normalen Umständen schon einen Eingliederungsversuch unternehmen können. Vielleicht fehlt ihm das.

    Ist natürlich die Diagnose wichtig. Kommt er mit der Neo zurecht. Ist er bereits wieder so weit, und kann den Urin halten. Oder liegt sein Unmut in dieser Richtung,

    dass er mit der Undichtigkeit nicht fertig wird und sich schämt, bzw weil noch Baustellen offen sind?

    So das wär's mal fürs Erste, ich wünsche dir trotz der Schwierigkeiten ein schönes Wochenende und Grüße dich

    Ricka

  • Hallo Nancy Nancy

    ich habe länger überlegt, was ich verstanden habe: Du "reißt" Dir den Allerwertesten auf und erntest Undank. Zumindest immer wieder.

    Ich teile Rickas Empfehlung einer psychoonkologischen Beratung, möglicherweise unabhängig von Deinem Mann, für Dich.

    Mit der Veränderung des Menschen umzugehen, mit all unseren Ängsten als Angehörigen, das ist auch für uns Profis eine große Herausforderung. Vielleicht wünscht sich Dein Mann mehr gemeinsame Zeit und/oder ihm fällt es schwer, nicht mehr als Ernährer beizutragen, sondern quasi nutzlos zu Hause zu sein. Aber mit dieser Interpretation kann ich auch total daneben liegen...

    Wichtig ist Deine Selbstfürsorge, aus meiner Sicht, und die kann ja auch darin liegen, im Training außer dem Zuverdienst Spaß zu haben.

    Alles Gute für Euch

    Die Leseratte

    Partner UTUC UICC IVb Gem/Carb, Avemulab, Vinflunin, Enfortumab, Strahlen, Pacli, Sacituzumab ✝️

  • Guten Morgen Nancy Nancy

    Willkommen hier bei uns.

    Ich habe gestern kurz deinen Bericht gelesen, nun etwas mehr Zeit drauf einzugehen.

    Wir sind, waren in ähnlicher Situation. Ich bin 43, mein Sohn ist vorgestern 8 geworden, mein Mann(57) hat seit 2018 seine Neoblase.

    Alles in allem hat es ein Jahr gedauert bis er wieder fit war.

    Grundsätzlich ändert sich einiges und jeder (Betroffener und Angehörige) geht damit anders um.

    Mein Mann hat sich auch verändert, das fing einige Monate nach Reha an, bei ihm war es aber keine Wut sondern eher ein depressives Zurückziehen sodass auch vieles an mir hängen blieb, die Couch war damals sein Ein und Alles.

    Er war damals noch auf Krankengeld daheim, ich arbeiten und hatte mir noch einen Nebenjob für das Wochenende gesucht weil es finanziell knapp war...naja dann noch Haushalt und Kind.

    Mich hat das verändert und habe mir meine Freiräume gesucht und den Haushalt, Garten warten lassen.

    Letztendlich hatten wir keine psychologische Betreuung.

    Mein Mann hat es irgendwann gepackt, kam von der Couch runter und sagte er macht jetzt nochmal ein Studium, hat seinen Industriemeister gemacht und fing dann erst wieder mit dem Arbeiten an.

    Seitdem geht es ihm gut, klar ist es anders, grad auch sexuell ändert sich einiges.

    Gestern kamen wir aus unserem ersten richtigen Urlaub wieder heim, waren an der Nord und Ostsee für 14 Tage, mit Unterbrechungen für Klogänge, alle 3 Stunden entleeren weil sonst seine rechte Niere zickt. Klar auch der Reizdarm meldete sich dreimal aber mit Organisation ist alles machbar.

    Was ich sagen will...es braucht Zeit und Geduld.

    Ich habe gesehen dass du erst online warst. Möchtest du uns erzählen was ihn/euch belastet damit wir drauf eingehen können.

    Derweilen alles Gute

    Kerstin

    Ich schreibe für meinen Partner<3

    09/18 Urothelkarzinom Harnblase pT2a L1 V0 R0 pN0 G3, Neoblasenanlage

    Adenokarzinom Prostata pT2a Rest0 GS 3+3=6

    "always look on the bright side of life"

  • Hallo,Ihr lieben Menschen hier….aus tiefstem Herzen danke für jede einzelne Rückmeldung hier….Ich habe aus lauter Verzweiflung mir alles von der Seele geschrieben, weil wir hier noch nie eine solche Eskalation hatten.Nach vielen Gesprächen und zahlreichen Tränen hat er sich endlich mir gegenüber emotional geöffnet und mir erzählt wie es wirklich in ihm aussieht…Er ist ein großer sehr attraktiver und sehr sportlicher Mann der gesehen wird, dem aber äußerlich nicht anzusehen ist was er durch gemacht hat und immer noch durchmacht….Ich versuche mal zu erzählen….Er ist tagsüber ,,dicht‘‘ muss spürt aber das er muss aber auch nur über das Ziehen in den Nieren….nachts sieht das ganze etwas anders aus…alle drei Stunden klingelt der Wecker, manchmal schafft er es rechtzeitig und manchmal muss die Schutzhose herhalten….Dann hat er extrem mit dem Fatigue Syndrom Last …des weiterem natürlich auch das schwere Verdauen mit dem Reizdarm…Er hat eine Reha gemacht,ist dann mit Wiedereingliederung zurück in seinen Beruf als Disponent sogar in Vollzeit,hat einen Pychologen den er regelmäßig besucht….Im Job hat es mit dem ganzen Stress nicht mehr geklappt so das er jetzt seit ein paar Wochen wieder im krank ist.Damit begann dann dieser ganze Stress für uns hier zu Hause…Wie gesagt hatten wir hier ein paar Tage viele Gespräche….wo er mir zu verstehen gegeben hat, was und wie er Dinge von mir erwartet….Ich weiß garnicht wie und wo ich anfangen soll, ich weiß nicht ob ich das alles schaffe zu erfüllen…Mein Tag beginnt um 5 Uhr und endet an manchen Tagen um 22.30 Uhr dazwischen habe ich aber noch nicht mal Zeit für mich oder unseren Sohn gehabt….Sexuell soll ich ihn animieren und stimulieren…weil es die Ärzte so gesagt haben…mal ehrlich ich habe nach solchen Tagen keine Lust mehr mich in irgendein Negligé zu packen…Mal schauen wie der Urlaub wird….wir fahren nächste Woche für eine Woche an die Ostsee und ich hoffe dort Zeit für mich bzw. uns zu finden und so lange heißt es durchhalten und reden,reden reden….Danke für euer Ohr…es tut gut zu lesen das es bei euch ähnlich schwierige Situationen gibt….VG Nancy

  • Nun versuche ich es mal aus meiner Sicht, der Sicht eines Mannes einzuordnen. Ich habe mit 59 Jahren meine Blase gegen einen Beutel eintauschen müssen. Die vorgeschaltete BCG Therapie hat viel Kraft gekostet und nach der radikalen Zystoprostatektomie war ich noch ein Schatten meiner Person und Persönlichkeit. Nur eineinhalb Jahre nachdem ich nach dem Tod meiner ersten Frau meine jetzige Frau geheiratet habe. Wir haben alles hinter uns gelassen und wollten neu anfangen. Dummes Zeug, dass weiss ich heute. Nun stand ich da, der Job durch die Wirtschaftskrise weg, das neu gebaute Haus natürlich noch in einer Restfinanzierung. Immer in all den Jahren zuvor war ich der Macher, der Mutige, der Starke. Jetzt, urplötzlich gehandicapt und dem Tod mal eben von der Schüppe gesprungen. Nichts konnte ich machen und so bin ich in das tiefe Loch gefallen. Insgesamt habe ich sechs Wochen in der Klinik gelegen und täglich hat mich meine Frau besucht. Das waren täglich 120 Kilometer auf Landstraßen am Deich entlang. Woher sie die Kraft genommen hat dies täglich auf sich zu nehmen kann ich nicht sagen, nur vermuten. Sie liebt mich und hat es verstanden zur rechten Zeit Trost zuzusprechen oder auch in den Hintern zu treten. So habe ich darum gebeten mit der Psychologin der Klinik sprechen zu können und das war gut so. Wir haben es geschafft, das wieder gerade zu biegen was die Folgen der Erkrankung verbogen hatten.


    Später einmal sagte mir meine Frau wie oft sie geweint hat auf dem Heimweg weil ich so unausstehlich gewesen bin und dafür schäme ich mich nach mehr als elf Jahren immer noch. Es ist keine Rechtfertigung für das falsche Verhalten in dieser Situation sondern eher der Versuch es zu erklären. Als ich aus dem KH entlassen wurde habe ich mich Stück für Stück in das normale Leben zurückgearbeitet. Chemotherapie, Hausverkauf, Umzugsplanung und natürlich die Rückkehr in den Beruf.


    Wichtig ist es unbedingt, miteinander zu reden. Offen und über Alles.


    wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

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