Ich bin neu und ziemlich ratlos

  • Guten Abend,

    meinem Mann, 72, wurde Ende September nach der Diagnose Urothelkarzinom der Harnblase (pT4 pN2 L1 Vo Pn0 R0) ein Urostoma verpasst. Seit 4 Wochen ist er zu Hause und die Probleme mit dem Stoma sind unser ständiger Begleiter. Bisher hält kein Beutel um das Stoma herum dicht, so dass wir ständig mit Hautirritationen kämpfen. Mein Mann verwendet bisher ein einteiliges System, das Stoma ist auf Hautniveau. Bisher haben wir dreimal Besuch einer Stomaschwester gehabt und jedesmal wurde etwas anderes ausprobiert. Meine Frage zunächst: gibt es Erfahrungen und Empfehlungen für hartnäckigen Hautirritationen. Ich bekomme auch widersprüchliche Auskünfte zur Verwendung der Pflegeprodukte für ein Urostoma. Frage 2 geht in die Richtung, wie wir herausbekommen, welche Beutel von welchen Firmen überhaupt auf dem Markt sind und wieviel einem Patienten pro Monat "zustehen". Das Wirrwar der Zuständigkeiten zwischen Ärzten, Krankenkassen und den "Versorgern" hebe ich mir für später auf.


    Ich hoffe, bei meinem ersten Beitrag alles technisch richtig gemacht zu haben und freue mich auf euren Rat Elfi#

  • Guten Abend und herzlich willkommen bei uns im Forum Blasenkrebs trotz aller aktuellen Widrigkeiten.


    Zunächst einmal ein Link zu den Möglichkeiten von Musterbestellungen:


    Bericht zur Musterbestellung Stomaversorgung von Lena - Blasenkrebs Online-Selbsthilfegruppe
    Ein Rückblick: Mit Produktmustern zur passenden Versorgung des Urostomas Mehr als drei Monate mit Höhen und Tiefen sind inzwischen seit der Zystektomie meines…
    www.forum-blasenkrebs.net


    Derzeit kann ich nicht einschätzen, welches Produkt Dein Mann verwendet und wie die Stomabertreuerin es eingeschätzt hat. Überwiegend lese ich, dass die Produkte von Coloplast, von Hollister und von Dansac zum Einsatz kommen. Das gilt für die Körperbeutel ebenso wie die Pflegelotionen. So könnte vielleicht ein zweiteiliges System der Haut ein wenig Entlastung bieten weil doch die Grundplatte deutlich länger auf dem Körper verbleibt. Dadruch wird die Reizung durch das Ablösen deutlich minimiert. So recht erkenne ich nicht den Grund für die Undichtigkeiten. Wurde das Stoma nicht gut positioniert und ggfs im Bereich einer "Bauchfalte" positioniert?


    Gruß wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Elfi# ,

    ich begrüße dich in dem besten Blasenkrebsforum im deutschsprachigen Bereich. So traurig es auch ist, nach einem Forum zu suchen, so muss

    ich dir aber auch sagen, dass du hier richtig aufgehoben bist. Hier sind keine Ärzte ober andere Mediziner, sondern Betroffene oder Angehörige wie z.b. du auch.

    Es gibt einen riesigen Erfahrungsschatz aus dem du schöpfen kannst.

    Ich habe mein Urostoma im Mai 2013 bekommen und lebe bisher glücklich und fast ohne Einschränkungen damit. Das wünsche ich deinem Mann natürlich auch.

    Schade, das die Dichtigkeit bisher nicht klappt, aber es gibt hier im Forum eine Liste von Anbietern, die du alle anschreiben (-mailen) kannst und die - so meine Erfahrung - bereitwillig Muster zusenden.

    Hautpflegemittel gibt es auch zu Hauf. Ich benutze seit Jahren nur Hautpflegetücher.

    Bzgl. Hilfsmittel (also Stomabeutel, Nachtbeutel, Kompressen etc.) hängt es wohl von der KK ab, was bezahlt wird (ich bekomme alle Kosten ersetzt).

    Wie viele Beutel deinem Mann pro Monat "zustehen", ist wohl so geregelt, dass täglich einer genehmigt wird (Bei mir Dauerverordnung Urologin 30/Monat).

    Die Dauerverordnung des/der Urolog/in an die KK senden und gut ist.

    Im Laufe der Zeit pendelt sich das ein. Ich wechsele seit Jahren alle drei Tage den Beutel, so dass ich damit locker klarkomme.

    Frage immer wieder nach, du bekommst sicherlich noch viele Antworten von anderen Betroffenen.

    Euch wünsche ich eine ruhigere Zeit.

    Harald

    Zystektomie 05/2013 pT3a pN0 (0/25) G3 R0 L1 V0 mit Anlage Ileum-conduit. 09/2013 Einlage beidseits Schienen. Rezidiv 01/2014. 3 Zyklen Chemo. Seither rechts Schiene

  • Hallo Elfi# , ich benutze SensuraMio von Coloplast, einteilig und komme damit sehr gut zurecht. Der Beutel hat sitzt immer fest, auch beim Sport. Im Krankenhaus hatte ich Dansac, das hat sich ständig gelöst, daher habe ich gewechselt. Zu Pflegeprodukten kann ich nichts sagen; ich benutze nur warmes Wasser, sonst nichts. Ich trage den Beutel in einer Bauchbinde von der Firma „Stoma Na und“, um ihm zusätzlichen Halt zu geben. Das finde ich angenehmer als die Gürtel, die bei den Beuteln dabei sind. Ich bekomme 30 Beutel pro Monat, um die Bestellung kümmert sich meine Stomaberaterin. Ich hoffe, diese Infos sind hilfreich für euch. LG Claudia

    Zystektomie 22.3.21. pT3b pN2 (4/23) L1 V0 Pn0 R0 G3.4 ZyklenCis/Gem. Zufriedenes Beuteltier.

  • Herzlichen Dank für die schnellen Antworten, die Mut machen. Ich werde Lenas Liste abarbeiten - bis zum letzten Anbieter!

  • Guten Abend Elfi#


    zunächst auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.


    Beim Lesen Deiner Zeilen fühlte ich mich zurückversetzt in die ersten Wochen nach der Stoma-OP meines Mannes. Hautprobleme, Verzweiflung weil die Platten nicht dicht hielten und das Gefühl von Rat- und Hilflosigkeit kenne ich gut und kann nachfühlen wie es Euch gerade geht. Ich kann Dir aber versichern, das alles geht vorbei.


    Jetzt will ich mal versuchen, Dir aus unseren Erfahrungen einige hoffentlich hilfreiche Tipps zu geben:


    Du schreibst, dass das Stoma Deines Mannes auf Hautniveau ist. Bei meinem Mann ist es nur leicht darüber. Seit er einen Hautschutzring benutzt und darauf eine konvexe Platte klebt, hat er keine Probleme mit Undichtigkeiten mehr. Frag mal Eure Stomaberaterin danach. (Ich glaube, auch bei dem Mann von ricka war das ähnlich.)


    Gegen Hautirritationen benutzt mein Mann wie einige andere hier die Hautschutzcreme Nr. 7220 von Hollister. Allerdings braucht er die inzwischen nur noch sehr selten. Wenn Du Muster für Platten/Beutel bestellst, kannst Du davon bei Hollister ein Muster mit bestellen. Etwas ähnliches gibt es auch von Coloplast und einigen anderen Herstellern.

    Auf jeden Fall die Creme nur sehr dünn auftragen und vor dem Kleben der Platte gut trocknen lassen. Sonst hält die Platte nicht.


    Was bekommst Du für widersprüchliche Auskünfte zur Verwendung der Pflegeprodukte für das Urostoma? Frag einfach hier in Deinem Strang. Es gibt bestimmt jemanden, der Dir helfen kann.


    Ist für Deinen Mann noch eine AHB (Anschlussheilbehandlung) geplant? Das wäre natürlich optimal. Dort würde man Deinem Mann dabei helfen, eine gute Stomaversorgung für sich zu finden.

    Wenn die Stomaberaterin Deines Mannes jetzt verschiedene Produkte ausprobieren will, ist das aber auch schon mal gut.


    Außerdem kannst Du direkt bei den Herstellern Muster bestellen. wolfgangm hat Dir ja schon den Link zu meinem Bericht dazu geschickt.

    Vielleicht rufst Du zunächst einmal bei Hollister und bei Coloplast an und bestellst telefonisch Muster. Da kannst Du das Stoma gut beschreiben und alle Probleme (wie Hautirritation, Undichtigkeit etc.) nennen und wirst sehr gut beraten. Wenn die Muster auch Probleme machen, rufst Du einfach wieder an und man wird versuchen ein anderes Produkt für Deinen Mann zu finden. Bei Hollister kannst Du auch die Produkte von Dansac bestellen. (Dansac hielt bei meinem Mann aber leider nicht dicht.)


    Sehr gute Erfahrung mit der Haftung und Hautverträglichkeit hat mein Mann auch mit den in Deutschland weniger bekannten Produkten vom niederländischen Hersteller Eurotec gemacht.


    Die Klebeschicht einiger Platten von WegiMed enthält Manuka-Honig. Das soll besonders hautfreundlich sein – Aber: jede Haut ist individuell. Da hilft nur ausprobieren.


    eakin soll noch gute sehr hautfreundliche Produkte haben.


    Convatec nimmt sich ebenfalls viel Zeit für die Beratung.


    Mein Beitrag ist nun doch ziemlich lang ausgefallen. Wenn Du noch Fragen hast oder etwas loswerden willst, hier kannst Du das jederzeit.


    Ich möchte Dir und Deinem Mann jetzt einfach nochmal Mut machen!

    Die Probleme mit der Stomaversorgung werdet Ihr bald im Griff haben. Das Wichtigste hat Dein Mann doch schon geschafft: Er hat die OP hinter sich und das Leben geht weiter.


    Liebe Grüße

    Lena

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