Liebe Forumsmitglieder,
zuerst möchte ich mich bei euch ganz herzlich bedanken!!! Dieses Forum ist einfach spitze. Ihr habt uns und vor allem meinem Papa enorm geholfen. DANKE
Was bis jetzt alles passiert ist (sehr langer Text
Ende Oktober/Anfang November hat mein Papa im Garten gearbeitet und schwer gehoben. Naja, das soll er zwar mit seinen 73 Jahren nicht mehr alles alleine machen, aber ihr kennt bestimmt die Generation. Das geht schon Jedoch hatte er nach der Gartenarbeit Blut im Urin. Der Schreck war groß und er ist sofort zu seinem Urologen. Hier wurde dann auch gleich eine Blasenspiegelung gemacht. Es wurde festgestellt, dass er wohl ein kleiner Tumor in der Blase hat.
Dann kam der Termin zur TUR-B. Die TUR-B war am 25.11.2023. Der kleine Tumor konnte entfernt werden. Jedoch stellt sich hier heraus, dass ein Urothelkarzinom mind. pt2 high-gerade G3 und wahrscheinlich auch ein multilokulären Uretretertumor vorliegt.
Zum Krankenhaus (Landshut) muss man leider sagen, dass hier kaum Informationen an meinen Papa weitergegeben wurden. Nur, dass man sich wieder sieht. So wurde er auch dann entlassen.
Dann war auch noch der Urologe krank....und er musste 2 Wochen warten, bis er die Diagnose von der Stellvertretung seines Urologen herhalten hat. Empathie Fehlanzeige. Während des Anziehens nach der Untersuchung, wurde meinem Papa die Diagnose kurz erklärt. So in der Art, sie haben einen Blasentumor, der ist sehr aggressiv und die Blase muss raus. Gleichzeitig wurde noch ein weiterer Termin in der Klinik in Landshut vereinbart, dass eine Harnleiter- und Nierenspiegelung vorgenommen wird. So ging er dann niedergeschlagen heim.
Wir als Familie waren zuerst sehr geplättet, jedoch wollten wir uns mit den wenigen Informationen nicht abfinden. Wir haben alle Berichte angefordert und unsere Nachbarin (Oberärztin Allgemeinmedizin) gebeten, uns alles zu übersetzen. Sie hat uns so geholfen. 1 1/2 Stunden war sie da und hat uns alles ausführlich erklärt. Was auch der Hammer war...Sie war die erste, die ihm erklärt hat, dass die Blase verkleinert wurde und er deshalb so oft auf Toilette muss un auch welche Untersuchungen noch ausstehen. Diese konnten wir dann auch in Absprache mit der Hausärztin vereinbaren (Überweiser). Da hat sich leider auch keiner richtig gekümmert. Wir haben dann selbst terminiert, teilweise mit weiterer Hilfe um schnellere Termine zu erhalten.
Die Zeit des Wartens war echt schlimm - für uns alle, da der Termin für die Harn- und Nierenspiegelung erst am 13.01.2023 angesetzt wurde.
Das war wiederum ein Chaos....Die Spiegelung hat ergeben, dass der Harnleiter auch vom Tumor betroffen ist, jedoch nicht die Niere. Jedoch war der Harnleiter dicht und die Niere hat sich gestaut. Deshalb eine Nierenfistel.
Das wäre ja nicht schlimm gewesen, jedoch wurde ihm nach der Op bzw. am nächsten Tag nichts davon erzählt. Der Arzt in der Visite meinte nur: Sie haben ein kleines Röhrchen bekommen. Am morgen des dritten Tages hat mein Papa dann festgestellt, dass er einen weiteren Beutel hat. Das war mal wieder ein Schock.
Auch der Termin beim Urologen war mal wieder sehr merkwürdig. Wir haben das Thema Chemo vor der OP (radikale Zystektomie) angesprochen, da diese ja vor der Op geplant wurde. Er hat nur gemeint, dass geht so klar, steht ja in den Richtlinien. Aber das mein Papa auch entscheiden kann oder was weitere Optionen sind, wurde nicht erwähnt. Danach hat er sich die Nierenwerte angesehen, die waren ja nicht so gut...da meinte er nur, die müssen wir jetzt erstmal in den Griff bekommen bevor die Chemo ansteht, dann stehen noch weitere Untersuchen aus bevor wir mit der Chemo starten können. Und es wurde ja dann noch geplant, die Nierenfistel wieder rückgängig zu machen und einen Schlauch von der Niere zur Blase zu legen.
Wir hatten nur im Kopf: Tick - Tack, Tick- Tack ... die Zeit läuft uns davon. Diese "Salami-Taktik" kann unserem Papa das Leben kosten.
Danach stand für uns klar, dass wir so nicht weitermachen können, kein richtiger Fahrplan wie es weitergeht. Deshalb haben wir dann einen Termin bei Herrn Prof. Dr. Karl in München vereinbart. Dieser war diesen Donnerstag. Ich muss sagen, die Klinik ist ein Traum. Der Empfang, das Sekretariat und der Professor waren super emphatisch. Alles klar strukturiert und organisiert. Pünktlich auf die Minute war Herr Prof. Dr. Karl da und hat alles spitzenmäßig erklärt (mit gelbgemalten Bild etc.). Er hat auch nie uns versucht uns in die Ecke zu treiben, sondern hat immer gesagt, die Entscheidung liegt bei meinem Papa. Diese 1/2 Stunde war für uns aufschlussreicher, als alle Gespräche davor. Mein Papa hat auch gleich einen Termin für die Zystektomie vereinbart. Diese ist am 24.02.2023, wenn ein Termin früher frei wird, werden wir sofort informiert. Für Fragen stehen das Sekretariat und Herr Prof. Dr. Karl täglich zur Verfügung. Auch konnte der weitere Termin für die "Verlegung der Fistel" abgesagt werden, da dieser Termin blödsinnig wäre, wenn die Blase eh raus kommt.
Noch zur Info: Die weiteren Untersuchungen ergaben, dass keine Metastasen festgestellt wurden
Seit dem geht es unserem Papa psychisch wieder viel besser und wir sind alle mit der Entscheidung und mit dem neuen Operateur super zufrieden.
Jetzt stellt sich für uns die Frage: Welche Vorbereitungen können wir jetzt vor der OP vornehmen. Gibt es was, wie wir unseren Papa noch unterstützen können.
Sorry für diesen langen Text...aber kürzer ging irgendwie nicht. Wünsche euch allen ein wunderschönes Wochenende. Und vielen Dank nochmal. Ihr habt uns so weitergeholfen!!!
Liebe Grüße
Steffi