Bin neu im Forum und lebe mit einer Behinderung

Guten Tag u8nd herzlich willkommen im Forum Blasenkrebs trotz der Bedrückung durch eine zusätzliche Erkrankung neben der Behinderung. Rollipetra ,den Eingangstext habe ich aus einem Kommentar herausgelöst und hier zu einem eigenen Thema eingestellt. Also, wenn es um Dein Thema geht hier immer über den Antwort Button weiterschreiben damit sich so ein Strang entwickelt.

Auf Anhieb fällt mir unser Mitglied MichaelaG ein die auch mit dem Rolli unterwegs ist und ein Urostoma hat. Lies Dich gerne ein und stelle Deine Fragen jederzeit.

Gruß, wolfgangm

Hallo Rollipetra,

ja da hat wolfgangm recht. Ich habe Spina-Bifida u. bin tlw. mit dem Rolli unterwegs. Laufen geht in der Wohnung noch einigermaßen mit Rollator. Am 13. April 2023 sind die berühmten 5 Jahre rum ich habe seitdem ein Urostoma. Bei mir wurde Blasenkrebs festgestellt, weil ich Blut im Urin hatte. Die Chemo u. das Urostoma wurde in Heidelberg gemacht.

Am Anfang war es schon eine Aktion mit der Versorgung, weil sie ständig ausgelaufen ist, aber seit ich den Einteiler habe klappt es gut.

Du kannst mich gerne fragen, was dir auf der Seele brennt.

Gruß

Michaela

Liebe Petra Rollipetra

sei auch von mir herzlich begrüßt . Die Angst ist durchaus verständlich, geht allen so und bei dir kommt ja noch die Besonderheit des Rollis dazu. Ja es wird eine Umstellung, aber ich denke du wirst gut damit zurecht kommen.

Bin nicht sicher aber vielleicht sagt Michaela MichaelaG nochvwas dazu. Das Stoma sollte nicht zu tief sitzen. A kannst du es besser anlegen und B stört es weniger. Da du ja doch viel sitzt.

Ich reich dir hier mal nen Link Klick hier

zur Musterbestellung. Die haben Stomafachleute und kennen sich mit den Möglichkeiten besser aus. Die Stomafachkraft im KH hilft dir aber auch. Dachte nur, vielleicht magst du daheim schon mal probieren. Wenn du es machst und Muster hast, meld dich wir helfen so gut es uns möglich ist. Bis 19. könnte die Zeit gerade noch reichen.

Vielleicht hilft auch mal ein Telefongespräch mit den Anbietern.

Inzwischen alles Gute und Liebe Grüße

Ricka

Liebe Petra Rollipetra ,

es ist verständlich, dass du aufgeregt bzw. ängstlich bist.

Meine Mutter saß im Rollstuhl, allerdings nicht wegen Querschnittslähmung, sondern wegen Kinderlähmung. Ich weiß nicht, ob sie mit 1,64 m als "klein" gilt, aber leicht war sie, weil sie in den letzten Jahren nur sehr wenig gegessen hat (Sie hat sich z.B. mittags mit meinem Vater immer ein Diät-Essen geteilt... unfassbar, dabei hätte sie dringend ein paar Kalorien gebraucht).

Jedenfalls ist sie mit allem gut zurecht gekommen, allerdings hat mein Vater bei ihr immer die Platte gewechselt. Sie hat sich dazu hingelegt. Ich glaube, sie hätte es auch machen können, mit Spiegeln (wie es hier einige machen). Aber da sie nicht stehen konnte, musste sie sich hinlegen und da war es natürlich praktischer für sie, wenn das mein Vater gemacht hat.

Da sie, wenn sie mal mit ihren Freundinnen im Restaurant war, immer nix getrunken hat, weil die Toiletten oft schwer zu erreichen waren (und dann hat sie aber am nächsten Tag oft schwere Koliken gehabt), habe ich ihr zu einem (größeren) Beinbeutel geraten, den man wohl auch mit dem Rollstuhl benutzen kann, den meine Mutter aber strikt abgelehnt hat. Allerdings kann ich mich erinnern, dass man bei den Versorgern nicht nur Muster bestellen kann, sondern es auch bei den Berater:innen Menschen im Rollstuhl gab und ich das total gut fand, weil Rollstuhlfahrer:innen andere Rollstuhlfahrer:innen ja viel besser beraten können. Wie gesagt - meine Mutter wollte davon nichts hören, aber vielleicht bist du da aufgeschlossener und lässt dich (evtl. nach der OP) so beraten, wie es für dich wichtig und richtig ist.

Für die OP wünsche ich dir von Herzen alles Gute.

Liebe Grüße

Christina