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  • Hallo ihr lieben,


    Ich heiße Sonja bin 38 Jahre alt, Mutter von 3 Kindern (8,5,2 Jahre alt), Krankenschwester und bei mir wurde Ende Oktober per Zufallsbefund beim GynĂ€kologen ein Blasentumor diagnostiziert, welcher dann Anfang November vom Urologen final bestĂ€tigt wurde. Seitdem habe ich 3 TUR-B hinter mir, eine laparoskopische BlasenĂŒbernĂ€hung wegen Perforation und die 6 wöchige bcg-instillation. Ich habe/hatte einen pT1 G2 high grade Tumor. Die letzte Histo hat mir viel Hoffnung gemacht, da diesesmal keine MalignitĂ€t nachweisbar war. NĂ€chste Woche hĂ€tte mit der Erhaltungstherapie begonnen werden sollen, allerdings habe ich seit Karfreitag eine hĂ€morrhagische Zystitis, welche mir das Leben aktuell sehr schwer macht. Ich musste ĂŒber Ostern mehrfach in die Notaufnahme wegen Blutkoageln, welche mir nen Harnstau verursacht haben und nochmals eine stationĂ€re Aufnahme letzte Woche fĂŒr 3 Tage. Ich bin mittlerweile sehr Ă€ngstlich und verunsichert. Vor allem als ich erfahren habe, daß die Blutung 3 Monate anhalten kann und nun bei der Erhaltungstherapie Vorsicht geboten ist und es evtl sein könnte, das auf mitomycin umgestiegen werden muss. Aktuell belastet mich das alles sehr. Mein Rehaantrag wurde ebenfalls abgelehnt. Widerspruch ist schon erfolgt. Ich warte auf Antwort. Irgendwie lĂ€uft aktuell alles nicht so rund. Vielleicht hat jemand hier Ă€hnliche Erfahrungen gemacht und kann mir etwas die Ängste und Sorgen nehmen. Ich wĂŒrde mich freuen.


    Viele liebe GrĂŒĂŸe

    Sonja

  • Hallo liebe Sonja Sonnchen

    es wird sich bestimmt bald jemand melden, der/die Dir weiter helfen kann. Ich rufe Dir erst einmal ein herzliches Willkommen zu, Du bist hier im allerbesten Forum gelandet. Hier tauschen sich Betroffene und Angehörige von Betroffenen aus und achten bzw. weisen auf die Einhaltung der Leitlinien bei Blasenkrebs hin. Ärzte sind wir alle nicht. Aber Du hast ja einen professionell medizinischen Hintergrund und kannst daher vieles auch gleich gut einschĂ€tzen. Lies Dich ein und stell einfach alle Deine Fragen (am besten immer gleich hier in Deinem eigenen Thema ĂŒber den Antwortbutton).

    Liebe GrĂŒĂŸe

    Luca

    „gr. solides“ Urothelca Nierenbecken (05/22), neoadj. Chemo 4 Zyk Cis/Gem (06/22) ->Nephrektomie

  • Hallo Sonja Sonnchen ,

    auch von mir ein herzliches Willkommen in diesem Forum.

    So wie Luca schon schreibt sind wir natĂŒrlich keine Ärzte, trotzdem halten wir uns natĂŒrlich an die S3 Leitlinie fĂŒr Blasenkrebs, welche im Internet verfĂŒgbar ist. Hier existiert ein sehr grosser Erfahrungsschatz.

    Der pT1 highgrad wĂ€re grundsĂ€tzlich fĂŒr eine Therapie mit BCG geeignet. Die BCG Therapie wird unterschiedlich gut bzw.schlecht vertragen. Die BCG Therapie kann beginnen wenn die Blase möglichst tumorfrei ist und nicht mehr blutet. BCG sind abgeschwĂ€cht Tuberkulosebakterien die keinesfalls in die Blutbahn gelangen dĂŒrften, auch ist wĂ€hrend der gesamten Behandlung auf absolute Hygiene zu achten, um die Mitmenschen nicht zu gefĂ€hrden.

    Zur BCG gehört stetige Kontrolle wÀhrend der Therapie und sogenanntes Blasenmapping. pT1 high ist immer grenzwertig und wird unterschiedlich beurteilt, du wirst bei Zweitmeinungen immer was anderes zu hören bkommen

    Es sollten keine weiteren Risikofaktoren dazu kommen, wie multifokale Tumore, besonders grosse Tumore oder Sonderformen dien ncht Urothelkarzinome sind.

    Insofern wĂ€re es interessant die Histologie der Tumor genau zu kennen, da wird von den Urologen viel ĂŒberlesen, kenne ich aus eigener Erfahrung! Kannst du gerne hochladen, aber persönliche Daten schwarzen.

    Also grundsÀtzlich mit BCG abfangen, aber weiterhin genaustens beobachten. Mitomycin hat nicht die selbe Wirkung wie BCG

    Lese dich ein, gibt viele Infos, stelle deine Fragen.

    Alles Gute fĂŒr deine Behandlung.

    Gruß Dirk

    19.1.21 TURB pT1G3, 60% kleinzellig

    8.2.21 TURB pTaG2

    14.4.21 Zystektomie, Blase o. Befund, k. Chemo

  • Lieber Dirk,


    Vielen dank fĂŒr deine ausfĂŒhrliche Antwort. Ich bin mir dessen bewusst das hier keine Ärzte im Forum sind, auf eine neue Meinung von Ärzten bin ich aktuell auch nicht aus. Denn von 3 Ärzten haben 3 ne andere Meinung.🙈


    Ich habe ja die ersten 6 bcg-instillationen bereits seit Februar hinter mir, allerdings habe ich jetzt erst diese massive Zystitis bekommen, bzw. hat sich jetzt erst deren Ausmaß gezeigt. Deshalb hat mir mein Urologe bereits schon in Aussicht gestellt, das ich die Erhaltungstherapie höchstwahrscheinlich abbrechen mĂŒsse, da die meisten diese Therapie nicht mehr so gut vertragen. Die 6 wöchige habe ich sehr gut vertragen. Nun suche ich nach evtl Gleichgesinnten, die das ganze Prozedere evtl genauso mitgemacht haben, wie es bei mir jetzt der Fall ist. Also auch mit dieser blutenden Zystitis. Wie lange hat die angehalten? Wie ging es fĂŒr die Betroffenen weiter? Etc. Über jeden Erfahrungsbericht wĂ€re ich sehr dankbar.

    Liebe GrĂŒĂŸe

    Sonja

  • Hallo Sonja, Sonnchen , hier sende ich Dir den Link zum Unterforum der Instillationstherapien. Dort kannst Du dich einlesen und ggfs auch gezielt Mitglieder anschreiben indem Du das @ vor den Namen setzt.


    Instillationstherapie BCG / Mitomycin


    Liebe GrĂŒĂŸe, wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kÀmpft, der kann verlieren; wer nicht kÀmpft, hat bereits verloren"

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