Hallo, liebe Forumsmitglieder,
mein Name ist Lisa, 38 Jahre alt, wohne in der Nähe von Tübingen (Baden-Württemberg) und seit Januar habe ich die Diagnose Blasenkrebs (gerade noch pT1, high grade), die mein Leben ziemlich auf den Kopf gestellt hat.
Über euer Forum bin ich schon letzten Herbst gestolpert, als noch nicht klar war, auf was für eine Diagnose es hinauslaufen wird, aber ich endlich in den Händen einer guten Ärztin war, die mich - im wahrsten Sinne des Wortes – auseinandergenommen und zu sämtlichen Fachärzten geschickt hat, bis wir endlich mussten, woher meine Schmerzen und Probleme kommen. Ich habe damals viel bei euch gelesen und hatte schon ein komisches Gefühl, ob es nicht doch ein Blasenkarzinom ist. Aber das Schlimmste verdrängt man doch und zu der Zielgruppe gehöre ich nun – wie einige von euch, wie ich gelesen habe – auch nicht. Man hofft also bis zum Schluss, dass es nicht doch Krebs ist.
Nun habe ich mich endlich durchgerungen, auch meinen Beitrag mit euch zu teilen. Eure Tipps haben mir als stille Mitleserin in den letzten Monaten immer wieder geholfen. Vielleicht hilft ja jemandem meine Geschichte oder ich kann nun als aktive Schreiberin nach euren Ratschlägen fragen, denn da kommt noch einiges auf mich zu.
So fing alles an bzw. diese Therapie erhalte ich gerade:
Schon 2019 war ich wegen einer vermeintlichen Blasenentzündung bei meiner Hausärztin, der ich eigentlich immer vertraut habe und die ich als kompetent eingeschätzt habe. Ich muss dazu sagen, dass ich nie wirklich krank war. Mal eine Erkältung, Grippe, halt das übliche Zeug. Das war es. Nach der Urinuntersuchung meinte sie, dass die Ergebnisse nicht typisch für eine Blasenentzündung sind und auch meine Symptome untypisch. Ich musste ca. 1x pro Stunde auf Toilette, die Harnmenge war aber relativ normal, kein schmerzendes Tröpfeln, was ich ja aus der Kindheit von einer Blasenentzündung in Erinnerung hatte. Während des Toilettenganges hatte ich keine Schmerzen, aber ansonsten immer wieder Schmerzen, die über Stunden anhielten und sich steigerten bis sie ihren Gipfel erreicht hatten und langsam wieder abklangen. Ich kann relativ viel aushalten, aber das war einfach zu viel. Es half auch kein Schmerzmittel, das ich daheim hatte (Ibu 400 und 600, Novalgin). Ich habe noch nie so viele Schmerzmittel genommen wie in dieser Zeit… Eine Mikrohämaturie lag auch schon damals vor. Mit allen diesen Werten und Aussagen konnte ich damals nichts anfangen. Heute, nachdem ich mich ausführlicher damit beschäftigt habe, würden bei mir alle Alarmglocken schrillen und ich würde darauf bestehen, dass man mich zum Urologen schickt. Damals gab ich mich wohl damit zufrieden, dass ich zwar immer mal Beschwerden hatte, aber außer den ständigen Toilettenbesuchen, die nicht besser wurden, auch immer wieder viel Luft zwischen den Schmerzanfällen und den vermeintlichen Entzündungen hatte.
Im Spätsommer 2022 spitzte sich dann alles zu und die Beschwerden lagen zeitlich nicht mehr so weit auseinander wie vorher, sondern ich hatte fast täglich Schmerzen. Aus der Mikro- wurde eine Makrohämaturie. Also bin ich zum Arzt. Anfangs natürlich wieder auf Blasenentzündung behandelt. Zig Antibiotika bekommen, aber die Makrohämaturie war nach ca. 5 Tagen immer wieder da und auch die Schmerzen gingen nicht weg. Dann kam ich zu einer anderen Ärztin in der Praxis, die meine relativ kurze Krankengeschichte am PC aufrief, durchscrollte und meinte, dass ich damals schon solche erhöhten Entzündungswerte und eine Mikrohämaturie hatte. Wir müssen rausfinden, woran das liegt. Beim Urologen, der ein wahnsinnig empathischer und toller Arzt ist, war ich dann richtig. Bei der Blasenspiegelung durfte ich zuschauen. Es sah schlimm aus! Dafür musste man nicht vom Fach sein, um das zu sehen. Blutende Stellen, herunterhängende Fetzen. Da war nichts mehr in Ordnung. Er hat mich noch zum Kontrastmittel-CT geschickt und mir eine Langzeitantibiose mitgegeben, aber auch schon angesprochen, dass eine Biopsie ansteht, wenn es nicht besser wird, da er bereits eine Anfang 30-jährige Patienten mit Blasenkrebs hatte. Seinen besorgten Blick habe ich tatsächlich immer noch vor Augen… Das CT zeigte übrigens kein Karzinom, da die ganze Blasenwand sowieso fröhlich auf dem CT-Bild leuchtete und der Tumor genau darin saß.
Das Gute an der Langzeitantibiose war, dass die Schmerzen und die Makrohämaturie weggingen, die viele Klogänge jedoch blieben. Die nächste Blasenspiegelung und das Ergebnis waren nicht besser. Immer noch alles kaputt in der Blase. Ich durfte wieder mitschauen. Also doch Klinik und Biopsie… Ich hatte so sehr gehofft, weil es mir wirklich besser ging. Die Uniklinik Tübingen rief tatsächlich schon ein paar Stunden später an und bestellte mich schon für den nächsten Tag zur Vorbesprechung ein und setzte den Termin für die TUR-B auf die nächste Woche. Tja, dann kam das Ergebnis, das ich euch eingestellt habe: Blasenkarzinom, mind. pT1, G3, high grade. Wie es mir ging, brauche ich euch nicht sagen… Nächste TUR-B. Einerseits zur Kontrolle, andererseits, um den Rest des Karzinoms zu entfernen, der noch drin war. Auch in der 2. TUR-B konnte nicht alles restlos entfernt werden, da es laut Operateur zu nah an den Harnleitern ist und man durch Vernarbung etc. fürchtet, dass es zu einem Harnstau kommt. Es bleibt wohl gerade so bei pT1. Der Resttumor steckt wohl kurz vor dem Muskel in der Submukosa. Metastasen gibt es weder im kleinen Becken noch in der Lunge. Aber da mind. ein Lymphknoten befallen ist, wurde nun vorletzte Woche eine Chemo gestartet (4 Zyklen mit Cisplatin und Gemcitabin). Ich nehme an einer Studie (KEYNOTE-B15/EV-304) teil, auch wenn ich die Standardtherapie bekomme. Ich fühle mich dadurch gut überwacht, da ich vor Beginn quasi komplett auseinandergenommen wurde: Augenkontrolle, EKG, Überprüfung fast aller Blutwerte (Aussage der Ärztin: „Wir testen Ihr Blut jetzt auf fast alles, was geht.“), AIDS-, Schwangerschafts- und Hepatitis-Tests. Den 1. Zyklus habe ich nun gut überstanden. In der ersten Woche war ich etwas kraftlos. Darum habe ich viel gelegen und geschlafen. Ab der zweiten Woche ging es nun aufwärts und ich kann wieder alles machen, was ich möchte. Ich genieße diese Zeit gerade sehr, bevor es nächste Woche mit dem 2. Zyklus startet. Während der Chemos trage ich übrigens Kühlhandschuhe und -socken, um zu versuchen, Neuropathien entgegenzuwirken. Mal sehen, ob es hilft. Einen Versuch ist es wert!
Nach den 4 Zyklen und einer Erholungsphase steht dann die Zystektomie mit Anlage einer Neoblase an, wenn sich intraoperativ zeigt, dass das möglich ist. Diese macht Professor Stenzl, Chefarzt der Urologie des UKT. Ich habe ziemlich Bammel davor (vor OPs generell, die TURs waren schon ein Horror für mich), aber bin auch zuversichtlich, dass es endlich aufwärtsgeht. Ich möchte nicht mehr stündlich auf Toilette rennen müssen und möchte auch, dass das „Risikogebiet“, wenn man es so nennen kann, endlich aus mir rauskommt. Ich habe schon viel zu den weiblichen Neoblasen- und Urostomaträgerinnen hier gelesen. Danke, dass ihr eure Erfahrungen geteilt habt! Das hat mir wirklich schon im Voraus sehr geholfen. Eine Frage habe ich aber noch. Vielleicht kann mir jemand ein paar Tipps geben. Ich bin zwar schon 38 Jahre alt, habe aber keine Kinder. Der Wunsch war bisher nie wirklich so im Vordergrund und außerdem wollte ich mir erst einmal selbst etwas aufbauen und das Leben genießen. Im Hinterkopf habe ich mich natürlich in den letzten Jahren gefragt, ob ich ein Kind will oder nicht. Mehr als eins sowieso nicht. Das war immer für mich klar. Nun wisst ihr genauso gut wie ich, dass bei Frauen die Gebärmutter mit entfernt wird. Ich war auch noch vorab bei meiner Frauenärztin und in der Frauenklinik zur Beratung, da man ja mind. einen Eierstock aufgrund meines Alters belassen will und ich mich fragte, ob dieser nicht auch ein Krebsrisiko darstellt. Das ist wohl nicht so, aber mit der Gebärmutter wäre das schon so. Ich bin hin- und hergerissen. Jetzt, wo es einmal Fakt ist, frage ich mich schon, ob ich nicht einfach vorher ein Kind hätte einplanen können. Tja, vorbei ist vorbei. Dann frage ich mich aber auch, auch wenn man sagt, dass die Fruchtbarkeit mit 38 Jahren nicht mehr so hoch, ob man es nicht einfach testen soll, die Gebärmutter drinnen lässt und es nach der Erholung von der Zystektomie und Chemo einfach drauf ankommen lässt, ob ich noch schwanger werden kann. Meine Frauenärztin meinte, man kann die Gebärmutter ja danach immer noch entfernen. Dann denke ich wieder, ob es nicht doch ein viel zu großes Risiko ist, sie drin zulassen. Natürlich geht meine Gesundheit vor und wenn sich intraoperativ zeigt, dass sie raus muss, dann muss sie raus. Ich fühle mich so hin- und hergerissen… Hat hier irgendjemand Erfahrungen, Hinweise etc.? Das ist gerade das, was mich sehr beschäftigt. Man sollte nie denken, dass man doch immer noch etwas Zeit hat. Irgendwo wirft einem das Leben doch Steine in den Weg.