Hallo zusammen 
,
ich suche nach Betroffenen, die mir über Erfahrungen mit einem Mainz Pouch 1 berichten können. Mir steht diese Operation bald bevor. Leider höre ich nur von negativen Erfahrungen. Ich bin bei Prof. Thomas in der Uniklink Dresden in Behandlung und habe einen sehr guten Eindruck von ihm und seinem Team. War vielleicht hier aus dem Forum schon jemand in Dresden für diese Operation? Über einen Austausch würde ich mich sehr freuen.
Liebe Grüße
Vanessa
Guten Tag und ein herzliches willkommen bei uns im Forum Blasenkrebs Vanessa . Das Forum besteht durchweg aus Mitgliedern die selbst betroffen sind oder aber Angehörige von Betroffenen. Insofern medizinische Laien die aus den gesammelten Erfahrungen von mehr als dreitausend Mitgliedern bauen und damit ratgebebend zur Seite stehen.
Ich selbst und obendrein männlich bin mit einem Urostoma ausgestattet und kann recht wenig zu den Details beim Mainz Pouch beitragen. Ganz sicher werden sich in kürze weibliche Mitglieder die mit dem Mainz Pouch Leben etwas zum Thema beitragen. Allerdings ist es inzwischen oftmals ein Problem, regional Kliniken und Ärzte ausfindig zu machen die diese Ableitungsvariante "bauen" können und wollen.
Hier ein Link zum Thema.
Gruß wolfgangm
Hallo Vanessa
ich selber lebe jetzt seit einem Jahr mit dem Mainz Pouch 1 und habe ihn in der Uniklinik Bonn angelegt bekommen.
Ich habe sehr viel Hürden hinter mir 😔
Angefangen von sehr viel Schleimbildung und dadurch bedingten Blasen und Nierenstau und Infekten bis hin zu Darmbeschwerden,Stenose am Poucheingang und zuletzt einem großen Pouchstein und Probleme beim Katheterisieren.
Ich möchte dir den Mut nicht nehmen und hier im Forum sind einige die gut mit ihrer neuen Situation zurecht kommen,aber man darf nicht vergessen,dass alles auch sehr schwer werden kann.
Wenn du keine andere Wahl hast ,so wie ich dann geh diesen Weg .
Wichtig ist ,dass du deinem Arzt vertraust und das tust du ja
Egal wie ihr wünsche dir auf jeden Fall von ganzem Herzen viel Kraft für die OP und einen guten Verlauf anschließend
Es kommen noch viele Fragen auf dich zu und du kannst mich gerne jederzeit kontaktieren,wenn dir danach ist
Alles Gute Vanessa
Liebe Isabell,
vielen Dank für deine Nachricht. Das tut mir Leid zu hören, dass es alles nicht gut läuft bei dir 
Ich wusste gar nicht, dass die Uniklinik Bonn auch Mainz Pouch OPs durchführt. Bonn war meine erste Klinik, in der ich in Behandlung war. Habe dann aber gewechselt und mich in anderen Kliniken wesentlich besser aufgehoben gefühlt. Bei dieser OP habe ich allerdings den Eindruck, dass der OP Erfolg auch gar nicht unbedingt von der Kompetenz der Operateure abhängig ist, sondern auch ein Glücksspiel ist... Ein Arzt sagte mir, dass die Komplikationsrate über 50% beträgt und das macht natürlich Angst...
Wie geht es denn bei dir jetzt weiter? Besteht die Hoffnung, dass man den Pouch wieder in den Griff bekommt?
Und wie ist die Lage in Bonn hinsichtlich Stomatherapeuten? Darum sollte ich mich dann auch mal kümmern...
Ich wünsche dir ebenfalls vom ganzen Herzen, dass es dir bald wieder besser geht!! 
Hallo Vanessa , darf ich dich fragen, wie du zu der Entscheidung für den Mainz Pouch gekommen bist? Der Pouch wird heute selten gebaut, und immer mehr Frauen entscheiden sich für eine Neoblase. Wie ist deine Entscheidung zustande gekommen? Du klingst nicht gerade glücklich damit. Ich habe ein Urostoma und komme bestens damit zurecht, aber ich kann natürlich verstehen, dass du mit 28 gerne eine andere, weniger sichtbare Lösung haben möchtest. Magst du etwas dazu schreiben?
Liebe Grüße und fühle dich umarmt
Claudia
in Bonn ist der Professor Fechner,der mich auch operiert hat und ich hab mir von mehreren Stellen sagen lassen, dass es super guter Arzt sein soll.
Ich finde ihn menschlich auch sehr sehr gut.
Leider ist es wie du schon erwähnt hast,die anderen Umstände,die mir an der Klinik überhaupt nicht gefallen
DIe stationäre Behandlung ist eine Katastrophe.
Ich bin schon mehrfach als Notfall abgewiesen worden und das, obwohl ich keine andere Klinik weit und breit habe,die sich mit einem Pouch auskennt.
Stoma Therapeuten kannst du zu dir nach Hause kommen lassen.
Es gibt einige Firmen die das anbieten.
Wenn es soweit ist bekommst du von deiner Klinik jemanden an die Hand .
Du musst halt lernen,dein Leben neu zu organisieren.
Deinen Tag nach der Uhr zu leben,deine Nächte den Wecker zu stellen,gucken welche öffentlichen Toiletten man besser meidet und deinen Körper neu spüren lernen.
Es kommt am Anfang viel auf dich zu, aber vielleicht hast du ja Glück und du gehörst zu den 50 Prozent,bei denen alles super verläuft.
Würde ich dir von ganzem Herzen wünsche,denn alleine mit der Diagnose hat man schon Leid genug
Fühl dich gedrückt