Hallo ich bin neu hier und verzweifelt

  • Hallo, ich bin Tina, 63 und bei mir wurde im März Blasenkrebs diagnostiziert. Im CT und Röntgen ist außerhalb der Blase wohl nichts und am 28. März hatte ich meine erste TUR. Jetzt am 10. Mai die Nachresektion und danach sollte ich laut meinem Urologen eine Instillationstherapie bekommen. Jetzt hatte ich am letzten Freitag aber das Befundgespräch im KH und dort rät man mir ganz dringend, die Blase zu entfernen. Der Tumor ist schon zwischen der ersten und zweiten TUR wieder gewachsen. Ich weiß dass es eigentlich nur eine Lösung gibt, aber die Entscheidung ist so dermaßen schwer. Ich habe furchtbare Angst vor dem Stoma. Ich habe am 31. Mai eine dritte TUR mit Spiegelung der Harnleiter, so lange hab ich noch Zeit. Ich war wirklich guter Dinge und optimistisch und die Diagnose hatte mich gar nicht so geschockt, auch weil mein Urologe mir Hoffnung gemacht hatte dass die Blase bleibt. Aber jetzt bin ich völlig verzweifelt. Seit Freitag bin ich ununterbrochen im Internet um mich zu informieren. ( So habe ich das Forum hier gefunden)

    Vielleicht kann mir jemand die Angst ein bisschen nehmen. Liebe Grüße, Tina

  • Hallo TinaJavea ,

    herzlich willkommen in diesem Forum. Hier antworten dir Betroffene oder deren Angehörige. Es gibt hier einen sehr großen Erfahrungsschatz in Sachen Blasenkrebs.

    Es kommt häufig vor dass man vor die Entscheidung gestellt wird Blase raus oder nicht, gerade beim pT1 der als Grenzgebiet gilt.

    Unbedingt sollte die Blase vor Beginn dieser langwierigen Therapie mit BCG zum Blasenerhalt tumorfrei sein.

    Der "Beutel" ist unsere Freund, er rettet Leben und das Leben damit ist definitiv lebenswert.

    Die schwere Entscheidung wirst du selber treffen müssen.

    Je mehr weitere Negativmerkmal zum pT1 hinzu kommen, wie z.B. grösser als 3cm, an mehreren Stellen, kein Urothelkarzinom sondern Sonderform, um so eher ist die Zystektomie angeraten.

    Vielleicht magst du die Befunde der TURBs einstellen, mit geschwärzten persönlichen Daten ist hier durchaus üblich.

    Gruß Dirk

    19.1.21 TURB pT1G3, 60% kleinzellig

    8.2.21 TURB pTaG2

    14.4.21 Zystektomie, Blase o. Befund, k. Chemo

  • Guten Morgen TinaJavea , herzlich willkommen im Forum Blasenkrebs auch wenn der Gund die Sorge ist. Wir sind hier zusammengekommen als Betroffene und als Angehörige von Betroffenen. Weder sind wir Ärzte, noch medizinische Experten. Aber, das ist unser Vorteil, der Bestand der gesammelten Berichte von mehr als 3.000 Mitgliedern verbirgt einen riesigen Schatz an Erfahrung.


    pT1, G2,G3, das ist immer eine grenzwertige Angelegenheit. Dennoch geeignet, einen Versuch zum Blasenerhalt zu wagen. Die Rezidivbildung in dieser kurzen Zeitspanne ist aber in der Tat bedenklich. Und da ist wirklich abzuwägen ab die radikale Zystektomie nicht vielleicht doch der bessere Weg wäre. Besser im Sinne von klaren Verhältnissen und den Krebs rausgeworfen zu haben.


    Ich selbst war noch deutlich jünger als Du heute als ich meine Blase hergeben musste um diese durch einen Beutel zu ersetzen. Das liegt mehr als dreizehn Jahre zurück und mir gehts immer noch recht gut. "Besser ein Beutel am Bauch als ein Zettel am Zeh" so hat es unser Mitglied Siggi mal benannt.


    Die Entscheidung darüber, welchen Weg Du gehen magst wirst Du allein mit Die ausmachen müssen. Dabei solltest Du auch auf die weiteren Ableitungsvarianten einen Blick werfen.Das wären halt einmal die orthotope Neoblase und der Mainz Pouch.


    Gern kannst Du dich einlesen in den Unterforen aber auch gezielt die Fragen stellen die Dir auf der Seele brennen.


    Gruß, wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Tina TinaJavea

    sei auch von mir herzlich begrüßt.

    Nun du hast eine schwierige Entscheidung zu treffen, wie EZTU999 dir schon schrieb. Es kommt auf den Befund an.

    Die Frage ist dann, eine Therapie über Jahre, die auch nicht ohne Schmerzen und Beschwerden abgeht. Immer den Tumor und die Angst im Kopf.

    Oder ein radikaler Schnitt, Blase raus. Denke nicht, daß du über die Ableitung noch nachdenken mußt. Tendiere bei dir auch fürs Stoma, das ist zwar momentan gewöhnungsbedürftig, aber sichert dir ein gutes Leben und eine gesicherte Nachtruhe.

    Lese dich im Unterforum ein. Klick hier Da findest du viele hilfreiche Beispiele.


    Ich legt dir hier noch einen Link, das Video macht dir hoffentlich etwas Mut. Klick hier


    Wenn du Fragen hast, bitte stell diese ungeniert.


    Liebe Grüße, Ricka

  • Hallo TinaJavea ,

    da mich wolfgangm benannt hat möchte ich dir auch etwas schreiben.

    Du sagst, du hast Angst, könntest du es genauer definieren? Wovor, vor der OP,

    vor der Ableitung oder vor dem Aussehen danach?

    Angst vor dem Stoma? Ein Stoma beißt nicht, es wird auch nichts von dir verlangen ;)


    Wenn du dich für die OP entscheiden solltest, ist es sehr wichtig, dass du hinter deiner Entscheidung stehst.

    Ich kann mich nur meinen Vorschreibern anschließen. Ein Beutel ist nicht das Ende der Welt, ich gehe ins Theater, gehe schwimmen.

    Radfahren, alles ist möglich. Mein Beutel behindert mich gar nicht. Ich lebe sehr gut damit, bin mir aber

    auch bewusst, dass ich ohne ihn bereits mir die Radieschen von unten anschauen würde.

    Meine Entscheidung war sehr schnell gefallen, denn ich wollte Leben.

    Die OP ist nun schon fast 5 Jahre her, ich war 67 also nicht das Alter um den Löffel schon abzugeben.

    Deine Entscheidung kannst nur du treffen und niemand kann dir dabei helfen. Wir können nur die Vor und Nachteile aufzeigen

    und berichten wie es uns ergangen ist.


    Aber eine Bitte hätte ich, lass das suchen im Internet, es macht dich nur verrückt. Du hast das Forum gefunden

    und kannst hier alles erfahren (aus erster Hand) was dich bewegt, deine Fragen los werden aber auch über Ängste sprechen.

    Hier versteht man dich und versucht so gut wie möglich zu helfen.

    Lass deine Fragen hier und wir werden versuchen zu helfen.

    LG Siggi

  • Vielen Dank euch für die netten Worte. Ich habe meine Befunde jetzt mal angefordert. Ich wusste die Werte nur aus dem letzten Entlassbrief, den ich mir kopiert habe bevor ich ihn dem Urologen gegeben habe. Ich lese hier im Forum weiter um mehr Klarheit zu bekommen. Im Moment sieht alles ganz düster aus.

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