Ebenfalls neu hier min pT2 G3 mit Lymphknotenbefall

Maja1983 · 27. August 2023

Hallo zusammen, ich bin 40 Jahre habe zwei Kinder im Alter von zwei und vier Jahren. Vor ca. Wochen ist meine Welt Stück für Stück zusammengebrochen.

Zunächst wiederkehrende Blasenentzündungen mit Antibiose. Die Frage „ Habe ich vielleicht Krebs“ wurde stets mit Nein beantwortet.

Einen Urologentermin bekommen sie in sechs bis acht Monaten.

Der Urologe denkt zunächst an Harnsteine findet dann aber einen 4cm Tumor in der Blase. TUR-B Befund min pT2 G3 5cm ein zweiter kleiner Tumor wurde entfernt. Radikale Zsytektomie drei Wochen später. Geplant war die Neoblase. Ich wache nun mit Ileum Conduit auf. Die Harnröhre war mit CIS befallen.

Nun wird mir am Tag vier gesagt, dass mehrere Lymphknoten befallen sind ein Großteil entfernt werden konnte. Genaueres weiß ich noch nicht. Nur, dass sie auch relativ weit oben waren.

Nun weiß ich nicht wie ich mit dieser Diagnose umgehen soll. Stück für Stück wurde es immer schlechter. Ich möchte doch meine Kinder aufwachsen sehen!!!!

Ich weiß nicht mehr weiter.

Gibt’s hier jemanden, der mir etwas Mut machen kann? Die Prognose ist ja nun sehr schlecht.

**wolfgangm** · 27. August 2023

Hallo und guten Tag Maja1983 . Sei herzlich begrüßt hier bei uns im Forum Blasenkrebs und wie ich sehe bist Du schon seit einigen Wochen hier registriert. Insofern erspare ich Dir die üblichen Worte zum Forum.

Schon eine geballte Ladung die Dir da entgegengetreten ist. Aber, und das gleich zu Beginn, dies muss nun nicht zur Resignation gereichen. Die Blase ist raus und aufgrund des Befalls der Harnröhre keine orthotope Neoblase sondern ein Urostoma wurde angelegt. Mit ähnlichen Abläufen habe ich es vor dreizehn Jahren auch zu tun gehabt und in Westerstede wurde mir das Leben gerettet. Dem Befall der Lymphknoten ist man mit sechs Zyklen Chemotherapie zu Leibe gerückt und so kann ich mich dennoch des Lebens erfreuen.

Nicht meine Kinder aber meine Enkelin habe ich aufwachsen sehen, die war seinerzeit gerade zwei Jahre alt.

Wo wurdest Du behandelt und wie ist der weitere Weg geplant?

Gruß wolfgangm

sylt313 · 27. August 2023

Guten Tag Maja1983 , ich verstehe deine Verzweiflung. Auch ich habe nach der Anlage eines Ileum-Conduits (mit dem ich gut zurechtkomme, diesbezüglich kann ich dich beruhigen) die Nachricht bekommen, dass mehrere Lymphknoten befallen waren und entfernt wurden. Das war natürlich erstmal ein Schock. Mein Onkologe schlug mir damals eine Chemotherapie kombiniert mit einer Immuntherapie mit Nivolumab vor, da diese Kombi in jüngeren Studien sehr gute Ergebnisse gezeigt hat. Das war vor zwei Jahren. Damals hat die Krankenkasse die Immuntherapie (die sehr teuer ist) abgelehnt, da Nivolumab noch nicht zugelassen war, daher habe ich zuerst nur die Chemotherapie mit Cisplatin und Gemcitabin gemacht (4 Zyklen). Inzwischen ist die Zulassung von Nivolumab erfolgt, daher habe ich anschließend an die Chemotherapie noch die Immuntherapie bekommen. Bis heute geht es mir sehr gut, erst letzte Woche war ich wieder zur Nachsorge, wo festgestellt wurde, dass alles in Ordnung ist. Die Chemotherapie war anstrengend, aber von der Immuntherapie (da bekommt man Antikörper über eine Infusion) habe ich nichts gemerkt. Sprich deinen Arzt mal auf Nivolumab und die Kombitherapie an. Ich wünsche dir alles Gute!

Claudia

Maja1983 · 27. August 2023

Vielen Dank für eure beiden Antworten!

Zurzeit befinde ich mich im Klinikum Oldenburg nach der Blasenentfernung inkl Gebärmutter usw.

Meine erste Untersuchung und dann die TURB wurde in Sögel durchgeführt, da es keine anderen Termine bei diversen Urologen gab. (Sie bekommen einen Termin in acht Monaten)

Mein erstes CT habe ich mir dann auch in Westerstede selbst organisieren müssen. Hätte sonst noch weitere drei Wochen auf ein CT warten müssen.

Zum Glück konnte ich dann zeitnah hier ins Klinikum Oldenburg wechseln. Hier fühle ich mich deutlich besser aufgehoben mit so einer schweren Erkrankung als in Sögel.

Ich bin registriert seitdem ich weiß, dass ein Tumor in mir ist. Habe mich aber nicht getraut zu schreiben.

Nun bin ich froh geschrieben zu haben.

Wie läuft denn so eine Chemotherapie ab? Ich frage jetzt total doof wahrscheinlich. Natürlich in gewisserweise individuell auf den Patienten abgestimmt.

Nur zur Info: ich habe gutes Naturwissenschaftliches Vorwissen.

Die Immuntherapie wurde schon ins Spiel gebracht, allerdings fiel ein anderer Name meine ich.

Nachtrag: der weitere Behandlungsplan steht noch aus. Muss mich erst von der OP etwas erholen.

**wolfgangm** · 27. August 2023

Alles kein Problem Maja1983 , Du hast den größten Eingriff im urologischen Trakt des Menschen hinter Dir und es braucht seine Zeit sich davon zu erholen.

Sei bitte darauf bedacht, Dir die pathologischen Befunde aushändigen zu lassen, auch den nach der OP. Da ist eben der Schlüssel für die folgende Behandlung. Gut, dass man sich direkt mit der Option zur Immuntherapie in Kombination mit der Chemotherapie beschäftigt. .

Ansonsten, komm zu Kräften und stelle alle Fragen die Dir auf der Seele brennen. Im besten Fall haben wir hilfreiche Antworten.

Gruß wolfgangm

Feuerpferd · 27. August 2023

Liebe Maja1983 ,

wie tapfer Du die letzten Monate ertragen hast! Immerhin hast Du die OP hinter Dir. Und ein Vorteil des Urostomas: Normalerweise kommst Du schneller wieder auf die Beine. Nach der Heilung, die etwa drei Monate dauert, wirst Du feststellen, dass der Beutel ok ist und Dich viel weniger einschränken wird, als Du befürchtest.

Hast Du schon einen Plan für eine AHB oder willst Du sie nach der Chemo/Immuntherapie machen? Sie wird Dich auf jeden Fall ein gutes Stück weiter voranbringen. Egal wann. Es klingt auf jeden Fall, als seist Du in guten Händen. Versuch‘, Dich nicht verrückt zu machen - es gibt hier Forumsmitglieder mit ähnlicher Diagnose, die schon lange dabei sind. Wir denken an Dich!

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