Neu mit multifokalem T1 G3 & Cis

Hallo Tom Raum ,

Erstmal herzlich willkommen hier ,

Ich kann nicht zu all deinen Fragen was sagen,

Zu 3. :mir wurde versprochen nervschonend zu operieren, das sagen die Operateure aber immer !!

Zu 4.: Das Problem der ED ( Erektile Disfunktion tritt bei allen mir bekannten Fällen nach einer Radikalen Zystektomie auf!

Danach kannst dann verschiedene Dinge probieren , nach Absprache Urologie, eine halbwegs funktionale Erektion zu trainieren und zu erhalten, mit Mitteln wie Vakuumpumoe oder auch Tabletten oder Spritzen….alles ohne Gewähr!

Zu 5.: auf jeden Fall krankschreiben lassen , die gesamte Situation nimmt die geistig,körperlich und seelisch mit das da wenig Zeit und Energie bleibt für Arbeit, ist aber nur meine Meinung!

Lotzi

Hallo Tom Raum

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum, das zurückgreift auf die jahrelangen wertvollen Erfahrungen von Betroffenen und Angehörigen. Es beraten Dich also keine Ärzte, es haben aber alle immer die medizinischen Leitlinien im Hinterkopf. Du hast Fragen mitgebracht - das ist schon mal gut und es werden sich bestimmt in Kürze Mitglieder des Forums zurückmelden. Ich selbst kann da nicht aus eigener Erfahrung weiterhelfen. Wenn Du weitere Fragen hast, dann stell sie hier in Deinem Thema und immer über den „Antwortbutton“, so bleiben Deine Themen immer schön zusammen und alles lässt sich später noch mal nachverfolgen.

Guten Start, viele Grüße

Luca

Link: Video Erste Schritte im Forum

Hallo Tom Tom Raum ,

willkommen auch von mir, das Wesentliche zum Forum ist von den Vorschreibern schon gesagt.

Sehr strukturierte Fragen, auf die es aber leider keine eindeutigen Antworten gibt, sondern eher ein "kommt drauf an" oder "jeder Fall ist anders".
Medizin ist halt viel Statistik und was 100 mal so war oder geklappt hat geht beim 101. mal schief...
Das ist höchst unbefriedigend und desillusionierend - versteh ich voll und ganz und hat bei mir auch gedauert, das zu akzeptieren.

Ich versuche mich aber mal an deinen Fragen:

1. Wie groß ist die Wahrscheinlichkeit, dass der entdeckte T1 nach 2. TURB bereits ein Rezidiv ist, was auf hohes Neubildungsrisiko hindeutet?
Das kann hier keiner beantworten, wenn überhaupt dann ein Mediziner und vermutlich auch erst nach genauerer immunhistochemischer Untersuchung des Tumorgewebes.

2. Ist bei dem Neubildungsrisiko überhaupt eine BCG sinnvoll oder muss ich, insb wenn die nicht anschlägt, mit Entwicklung innerhalb der mehrwöchigen BCG-Behandlung zu muskelinvasivem Tumor rechnen?
Das kann keiner vorhersagen. Hier hilft eher, die eigene Risikobereitschaft zu betrachten, was ist es dir wert, die Blase zu erhalten?
Meine Antwort für mich damals war: Geringstmögliches Riskio eingehen, Leben geht vor allem anderen. Ich hab bei ausschließlich CIS die BCG Initialtherapie gemacht, danach Mapping mit erneut CIS, damit war für mich klar Blase raus.

3. Kann bei bspw. T2 muskelinvasisv immer noch nerverhaltend operiert werden?
Nerverhaltung scheint unabhängig vom Tumorgrad immer ein "Glücksspiel" zu sein. Siehe Antwort von Lotzi.

4. Was sind allgemein Eure Erfahrungen zu Komplikationen nach Blasenentnahme? Ich habe insb. Ängste, dass dann bspw. sexuell gar nichts mehr geht.
Allgemein kann, aber muss es nicht zu Komplikationen kommen. Welche das jeweils sind hängt stark von der Ableitungsvariante ab.
Lies dich dazu gern in den entsprechenden Unterforen ein
Zur Sexualität siehe 3.... Hier ist die knallharte Frage: Was nützt die erhaltenen Sexualfunktion, wenn man sie nicht mehr lang erlebt.

5. Sollte ich mich während der 6 wöchigen BCG-Behandlung und erwarteten Nebenwirkungen krankschreiben lassen?

Hängt vom Job ab. Als Schreibtischtäter mit Toilette in der Nähe sicher besser arbeitsfähig als körperlich schwer arbeitend ohne Möglichkeit auf kurzem Weg die Toi zu erreichen.
Nebenwirkungen fallen sehr individuell aus. Arbeit kann auch gut fürs Gemüt sein als Ablenkung.
Viele machen die Therapie donnerstags oder freitags mit Krankschreibung, um dann montags wieder zu arbeiten.
Ist halt wieder sehr individuell.
Rein rechtlich / wirtschaftlich betrachtet geht es auf die 72 Wochen Krankengeld für diesselbe Erkrankung - das ist für Berufstätige ein Punkt, den man beachten sollte.

Sorry für meine Direktheit, aber ich denke, beschönigen ist nicht hifreich.
Lies dich gern in die Unterforen ein und frag gern, was immer du wissen möchtest.

Tip: PC oder Tablet machen den Zugang deutlich übersichtlicher als Handy.
Einstweilen lieben Gruß von Barbara

Hallo Tom Raum

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Ich habe vor über 2 Jahren viel zum Thema pT1 G3 gelesen, hatte vorher ja noch nie was von gehört. Er wird selbst in der Fachliteratur kontrovers diskutiert. Grundsätzlich wäre eine BCG Therpie nach erfolgreicher TURB denkbar, aber bei dir kommen ganz wesentliche Negativmerkmale hinzu die das sehr riskant machen.

1. Der pT1 ist multifokal heiß an mehreren Stellen in der Blase

2. Er wurde mit erster TURB nicht komplett entfernt, oder es ist was Neues nachgewachsen

3. Es kommt der Cis hinzu der operativ eigentlich nicht komplett entfernt kann sondern nur mir BCG vernichtet wird

alles in allem stehen die Zeichen auf Blasenenfernung, das ist meine Meinung.

Ich bin Nerven schonend operiert, es war sogar bei Entnahme der Blase gar kein Tumor vorhanden, trotzdem hat es mit Nervenerhalt nicht geklappt.

Sehrwohl gibt es einige Forenmitglieder wo es mit einer " natürlichen" Erektion nach einiger Zeit wieder geklappt hat, es sind nicht viele.

Gruß Dirk

Hallo @ Tom Raum,

Auch von mir herzlich willkommen, es wurde schon viel gesagt kann auch nur von mir berichten, hatte die gleiche Diagnose nach der TURB bekam ich 18 mal BCG doch nach 1 Jahr ein Rezidiv also BCG Versager nun war klar die Blase muss raus, es konnte nicht Nervenerhaltend operiert werden.

Nun zum Thema Sex, für meinen Mann 55 Jahre und mich war das immer wichtig nun mussten wir umdenken wir suchten auch den Rat einer Psychoonkologin und es hat uns sehr geholfen ich liebe die Nähe zu meinem Mann vor allem die körperliche Nähe, ich werde jetzt sehr deutlich sorry, der einzige Unterschied besteht darin das der Orgasmus meines Mannes nich mehr in mir, sondern außerhalb stattfindet, natürlich vermisse ich es aber das Leben hat soviele wunderschöne Facetten und ist so lebenswert das ich es nicht mehr am Sex fest mache, ich lebe und bin im Moment gesund, ich musste auch erst mal umdenken es ist ein langer Prozess.

Wünsche dir alles Gute, liebe Grüße Jutta