Papa mit Diagnose Blasenkrebs - Erfahrung in Kombination mit Parkinson gesucht

  • Hallo liebes Blasenkrebs-Forum,


    erstmal vielen Dank und Respekt für diese informative Seite.

    Ich bin neu hier und habe mich auf Grund der Diagnose meines Papas (61 Jahre alt) angemeldet.


    Bei ihm wurde nach bereits 3-maliger TUR-B und 6-maliger BCG-Instillation nochmal ein Mapping in der Harnblase (am 08.09.23) durchgeführt.

    Der anschließende Befund lautet Urothelkarzinom (pT1 high grade G3) sowie Carcinoma in situ der Harnblase.

    Die Tumorkonferenz rät nun zu einer Blasenentfernung, wobei auch die Prostata, die Lymphe in dem unteren Bauchbereich und der Blinddarm entfernt werden sollen.

    Soweit ich alles richtig verstanden habe (alles Neuland für mich), soll Mitte November ein Urostoma in Form eines Ileum-Conduit gesetzt werden.


    Ich bin eigentlich ein positiv eigestellter Mensch und glaube fest daran, dass man auch mit einer solchen Einschränkung weiterhin gut leben kann.

    Da mein Papa aber bereits seit 14 Jahren wegen Parkinson viele Medikamente nimmt und entsprechend auch vor der Diagnose schon nicht gesund war, haben wir große Angst, dass er die Operation oder die Zeit danach nicht gut übersteht.

    Vielleicht gibt es hier ja zufällig ähnliche Schicksale im Zusammenhang von Blasenkrebs und Parkinson.

    Ansonsten freue ich mich auch so über jeden Austausch und bin offen für Ratschläge oder Tipps in einer solchen (für mich neuen) Situation.


    Liebe Grüße

    Kat <3

  • Hallo kat.koe

    Herzlich willkommen hier bei uns im Blasenkrebs Forum, auch wenn man sich sicher schönere Momente vorstellen kann sich kennenzulernen. Hier antworten dir ausschließlich Betroffene und Angehörige von Betroffenen, keine Ärzte, aber dennoch mit einem sehr großen Wissensschatz, jetzt hat dein Papa schon einiges hinter sich bringen müssen, wie du schreibst, dreimalige TUR-B mit anschließender BCG Instillation, das ist alles nicht ohne und sehr belastend. Es gibt hier sehr viele Mitglieder, die dir aus ihren Erfahrungen berichten können und sicher werden. Bis dahin lese dich etwas ein. Es gibt einige sehr hilfreiche Videos zur Forennutzung. Die du dir anschauen solltest, hier werden die wichtigsten, Fragen gut erläutert, solltest du bis dahin Fragen haben stell sie ruhig.

    Hier der Link

    forum-blasenkrebs.net/index.php?thread/17255/

    LG Thomas

  • Hallo zusammen,


    leider scheint es keine Erfahrung mit dieser ziemlich herausfordernden Kombination zu geben.

    Vielleicht könnt ihr mir trotzdem ein paar Tipps zu dem Umgang mit der Blasenentfernung geben und dem Stoma geben.


    Da mein Papa durch die Parkinson Erkrankung in der Feinmotorik eingeschränkt ist, zweifelt er daran, dass er mit dem Beutel klar kommen kann. Seine Zweifel gehen so weit, dass er überlegt die OP nicht zu machen.

    Ich habe daher überlegt, vorab einen Beutel zum testen und vor allem zum üben zu besorgen (falls das überhaupt möglich ist).

    Gibt es dort Unterschiede in der Bedienung der unterschiedlichen Hersteller? Und wenn ja, welchen würdet ihr als „einfaches“ System empfehlen?


    Freue mich über jede Antwort <3


    Liebe Grüße

    Kat

  • Hallo Kat kat.koe ,

    nun entschuldige, leider mir ist dein Beitrag nicht aufgefallen, warum auch immer.

    Du hast sicher schon ei giE Beiträge gelesen und dich informiert. Hier raten ausschließlich Betroffene und Angehörige, keine Ärzte.


    Die Blasenentfernung wenn der Arzt es so sieht, sollte dein Vater schon machen.

    Leider haben ja viele Menschen im Alter Begleiterkrankungen. Da ist dein Vater keine Ausnahme.

    Denke aber, daß er ein Stoma schon händeln kann. Wenn es sich im Laufe der Jahre dann verschlimmert, muß eben ein größerer Beutel angehängt werden,und ein Pflegedienst kommen.

    Denke das wird bei etlichen älteren Menschen aus den unterschiedlichsten Gründen so sein.

    Du kannst bei allen Herstellern Muster bestellen, ruf an und sag einfach wie es ist. Daß der Vater testen will.


    Schau mal unter Mitglieder Berichte: da findest du ein Pflaster, dahinter verbergen sich Adressen.

    Bin gerade auf dem Sprung meld mich nach dem Essen nochmal.


    Gruß Ricka

  • Liebe Kat,

    seit Deiner Anmeldung im Forum ist zwar schon etwas Zeit vergangen. Ich möchte Dich trotzdem noch einmal herzlich hier begrüßen.


    Leider kann ich zur Kombination BK mit Parkinson nichts beitragen. Grundsätzlich aber kann ich Dir versichern, dass auch mit einem Urostoma ein sehr gutes Leben möglich ist. Nahezu alles was Dein Papa vorher getan hat, kann er nach einer Anfangszeit wieder tun. Und er kann weiterleben – dass ist das Wichtigste!


    Ich weiß nicht, inwieweit die Feinmotorik Deines Papas durch Parkinson eingeschränkt ist. Nach der OP bekommt er die erste Stomaversorgung (Beutel) durch die Stomafachkraft der Klinik. Aber schon vorher beim Anzeichnen der Stomastelle vor der OP solltet Dein Papa die Stomafachkraft auf seine Feinmotorik und die Einschränkungen hinweisen. Bis zu seiner Entlassung kümmert sich dann die Stomafachkraft der Klinik um Deinen Papa und sollte ihn in der Regel schon beim Handling mit dem Stoma anleiten. Zu Hause steht Deinem Vater dann weiter ein/e Stomaberater/in zur Seite. Den oder die dürft Ihr so lange nerven bis alles passt. Sie zeigen Deinem Vater das Handling und sollten ihn bei der Wahl des richtige Systems beraten. Über sie läuft in der Regel dann auch die Bestellung.


    Ich gehe davon aus, dass Dein Papa zeitnah nach der OP auch eine Anschlussheilbehandlung macht. Am besten in einer spezialisierten Einrichtung (z.B. Bad Wildungen). Dort wird u.a. das Handling und der Umgang mit der Stomaversorgung ausgiebig geübt. Wenn nötig kann auch dort auf andere Produkte umgestellt werden.


    Nichts desto trotz ist es eine gute Idee, sich vorab Muster zu bestellen und sich mit der Ableitung vertraut zu machen. Vielleicht hilft das Deinem Papa bei seinen Zweifeln.

    Seinerzeit habe ich für meinen Partner vor der OP auch Muster bestellt. Ich kann mich noch gut daran erinnern, wie planlos ich dabei war und wie mich als Laie die Vielzahl der Hersteller, Systeme, Ausführungen und Größen fast erschlagen hat.


    Mein Rat wäre deshalb, sich zunächst von den zwei gängigsten Herstellern Colopolast und Hollister Muster schicken zu lassen. Rufe dort am besten an, schildere die Situation – auch die Einschränkung durch Parkinson – und lass Dich beraten. Ich hatte da immer nur sehr nette Gesprächspartner, die nach einer guten Lösung gesucht haben. Nach meiner Erfahrung kommt schon einige Tage nach dem Telefonat ein Musterpaket mit der Post.


    Zum testen eignen sich wegen dem Befüllen mit Wasser eher zweiteilige Systeme. Zur Ansicht könnt Ihr Euch vielleicht trotzdem auch noch einen einteiligen Beutel mitschicken lassen.


    Und hier nochmmal für Dich die Telefonnummern:

    Coloplast

    Tel: 0800 780 9000


    Hollister

    Tel: 0800 1 01 50 23


    Wegen der feinmotorischen Einschränkungen Deines Papas würde ich außerdem noch Muster eines weiteren Herstellers (B Braun) bestellen. Die Verbindung des zweiteiligen Systems (Softima 3S System) ist ganz anders als sonst üblich. Ich kann mir vorstellen, dass es für Deinen Papa vielleicht einfacher ist.


    Auch hier am besten anrufen und die Situation schildern:


    B.Braun / Frau Andrea Zöbele:

    Tel: 0800 5727 170

    oder Tel.Nr.: 02631 9255-4501 (Dienstag, Mittwoch und Donnerstag)


    Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen oder wenigstens Mut machen. Bitte bleib weiter so positiv, wie Du es in Deinem ersten Beitrag geschrieben hast:

    Ich bin eigentlich ein positiv eigestellter Mensch und glaube fest daran, dass man auch mit einer solchen Einschränkung weiterhin gut leben kann.

    Liebe Grüße

    Lena

  • Hallo kat.koe

    Mein Vorschlag wäre auch dass ihr euch unbedingt schon Muster bestellt, eher von mehreren Herstellern als zu wenigen, um auszuprobieren können.

    Man kann sich selber schwer rein denken wir schwer es mit Handicap sein wird und der Parkinson wird ja auch fortschreiten. Es gibt einen Hersteller der hat an seinem Zweiteiler ein Verriegelungssystem das ich schon fummelig empfand, also ausprobieren! Auch ich denke manchmal drüber nach wie gut es wohl im Alter klappen wird....

    Gruß Dirk

    19.1.21 TURB pT1G3, 60% kleinzellig

    8.2.21 TURB pTaG2

    14.4.21 Zystektomie, Blase o. Befund, k. Chemo

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