Neoblase: Hallo und Danke

  • Ein großes Dankeschön an die Organisatoren und Teilnehmer hier im Forum !

    Ihr gebt eine hilfreiche und leicht zugängliche Orientierung für mich und andere, die sich aus heiterem Himmel plötzlich mit dem Thema Blasenkrebs befassen müssen.


    Ich selbst (58) habe davon seit meiner Diagnose pT2 L0 V1 Pn0 G3 + TIS nach einer TUR-B im Mai diesen Jahres als stiller Leser bereits profitiert und durfte Eure Erfahrungen und Hinweise nutzen. Meine Vorgeschichte scheint eher atypisch, die Risikofaktoren Rauchen und Chemikalien treffen nicht zu. Und statt durch Blut im Urin machte sich mein Tumor durch anhaltende, zunehmende Schmerzen in der Blase, insbesondere beim Stuhlgang bemerkbar, sodass ich mich letztendlich als Notfallpatient ins Krankenhaus begab.


    Nach Blasenspiegelung folgte eine TUR-B im Mai mit o.s. Diagnose. Vor der unabwendbaren Zystektomie wurden 4 Zyklen Chemo mit Gemcitabine/Cisplatin angesetzt. Meine ehemals "guten" Venen sind inzwischen eine blasse Erinnerung und ich habe eine leichte Phobie gegen Blutabnahmen entwickelt. Vielleicht wäre diese Nebenwirkung mit einem Port geringer gewesen, da fehlt mir der Vergleich. Ansonsten decken sich meine Erfahrungen während der Chemo mit einigen anderen Berichten hier im Forum: die Erholung nach den letzten beiden Zyklen dauerte deutlich länger, als bei den ersten beiden. Immerhin erfüllte sie ihren Zweck, denn nach der Blasenentfernung ließen sich histologisch keine Tumorzellen mehr nachweisen.


    Da in meinem speziellen Fall keine wichtigen Gründe gegen eine Neoblase sprachen, war dies meine erste Wahl. Die große OP und Nachsorge in der von mir dafür gewählten Uniklinik Würzburg vor 5 Wochen lief weitgehend gemäß ärztlichem Fahrplan. Zu meiner großen Freude bin ich tagsüber kontinent und kann das aktuell ca. 200 ml fassende Harnreservoir weitgehend kontrollieren. Ob dies an besonders erfolgreicher OP-Technik oder an einer früheren Prostata-OP mit entsprechendem Funktionsverlust des inneren Schließmuskels und in der Folgezeit unbewusster "Kräftigung" des äußeren Schließmuskels liegt, kann ich nur spekulieren. Vielleicht ist es auch einfach nur eine glückliche Fügung in meiner unglücklichen Gesamtlage. Nachts stehe ich noch alle 2,5h auf, um kontinent zu bleiben. Nicht erwartet hatte ich die unangenehmen Wassereinlagerungen und Taubheitsgefühle am Oberschenkelansatz, die wohl auf die Entfernung der Lymphknoten und Beeinträchtigung der Nervenbahnen zurückzuführen sind. Ich vertraue, dass die nun bevorstehende AHB weitere Verbesserungen bringt und eine allmähliche Rückkehr in das normale Arbeits- und Alltagsleben - irgendwann auch wieder mit Sport - unterstützt.


    Meine Frau ist in all diesen Monaten eine sehr große Unterstützung, obwohl sie selbst mit größten Sorgen und Ängste konfrontiert ist. Uns hilft dabei Akzeptanz, Geduld und Vertrauen.


    Und mit "Vertrauen" meine ich "informiertes Vertrauen". Mir hat es für die Arztgespräche, aber auch für meinen inneren Frieden inmitten aller Sorgen, sehr geholfen, mich mit den medizinischen Details, den Behandlungsoptionen, den Chancen und Risiken und nicht zuletzt Euren Erfahrungen und Hinweisen auseinanderzusetzen.


    Dafür nochmal vielen, vielen Dank !


    PS: Fragen habe ich heute keine.

  • Hallo Julius Caesar ,

    schön das du dich vorstellst, die formale Begrüßung lasse ich mal weg du kennst wohl schon sämtliche Gepflogenheiten.

    Die vermeintlichen Wassereinlagerungen werden wohl Lymphansammlungen sein. Ich hatte das nur kurz und konnte es durch Luftfahrrad fahren noch im Krankenhausbett komplett weg bekommen und es kam auch nicht wieder. Habe wohl Glück gehabt, dass kann auch wesentlich hartnäckiger sein und wenn die Lymphdrainage allein nicht alles abtransportiert, dann müssen auch mal Kompressionsstrümpfe sein.

    Gruß Dirk

    19.1.21 TURB pT1G3, 60% kleinzellig

    8.2.21 TURB pTaG2

    14.4.21 Zystektomie, Blase o. Befund, k. Chemo

  • Wie geht Ihr mit den Ergebnissen der BGA um ?


    Ich habe 6 Monate nach der OP nun einen Base Excess von +2,2, ph-Wert 7,44 und Bikarbonat 26,5 als Resultat bekommen, alles an der Toleranzgrenze Richtung Alkalose, statt der im Fokus stehenden Akzidose. In der AHB lag ich noch um -0,5.


    Bisher habe ich 2 Bicanorm (2x1000mg) täglich genommen. Initial waren es von der Uniklinik nur 2x500mg gewesen, aber bei der Umstellung von ursprünglich Nephrotrans auf Bicanorm in der AHB war mir nicht aufgefallen, dass letzteres doppelt so viel Wirkstoff enthält.


    Habt Ihr in vergleichbaren Fällen schrittweise reduziert oder vollständig mit Bicanorm aufgehört ? Und mit welchen Erfahrungen?

  • Hallo Julius Caesar ,

    ich hatte in den ersten beiden Jahren auch starke Schwankungen , leider bei 3 Bicanorm eingependelt. Ich würde erstmal auf 1 reduzieren und in 2 Monaten nochmal BGA. Scheint, als ob du Glück hast, die Neo eine gute Größe hat, du genug trinkst und der Darm „lernt“ weniger zu resorbieren

    Lieben Gruß Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Guten Morgen Julius Caesar

    nach der OP hatte ich zeitweis 5 BicaNorm in meiner täglichen Tablettenration, mit 3 BicaNorm bin ich aus dem KH entlassen worden (Blutentnahme klassisch, nicht am Ohrläppchen).

    Dann erste ordentliche BGA beim Uro, gute Werte und auf 1 BicaNorm runter zum Probieren.

    In der AHB gleich wieder BGA gemacht, Werte gut, BicaNorm auf 0. Nach paar Tagen wieder getestet. Werte ausserhalb Toleranz. Wieder auf 1 hoch.

    So ging das paar Wochen hin und her, aber immer unter ständiger BGA. Seither bei mir 0 BicaNorm bis heute, ich kontrolliere aber immer noch regelmässig (4-5 Monate).

    VG Alpinator

    12.10.21 Neoblase nach Diagnose pT3b C4 pN0 (0/20) C4 cM0 C2 G3 high grade R0 L0 V0 Pn0

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