Meine Pouch-Erfahrungen in den letzten 6 Monaten

  • Hallo zusammen, ich heisse Andrea, bin 53 Jahre alt und mein Pouch wird nächste Woche 6 Monate alt. Der Blasenkrebs wurde letztes Jahr im Mai diagnostiziert und war bereits sehr weit fortgeschritten, heisst die gesamte Blasenwand war bereits befallen, sodass nur eine Entfernung der Blase in Frage kam. Ich hatte bis dahin nichts gemerkt, hatte manchmal ein wenig Blut im Urin, dachte es wäre nur eine Blasenentzündung, was ja in den Wechseljahren normal ist.

    Ins Krankenhaus kam ich, weil der Tumor bei mir eine Anämie (Blutarmut) verursacht hat und mein HB-Wert nur noch 3,6 betrug, also kurz vor tot. Nach 4 Blutkonserven und einer Blasenspiegelung, bei der festgestellt wurde, dass der Tumor recht fortgeschritten war, wurde ich wieder nach Hause geschickt. 2 Wochen später war mein HB-Wert wieder im Keller und ich landete erneut in der Notaufnahme, diesmal in einem anderen Krankenhaus. Weiter kam ich dort aber auch nicht. Blutkonserven um den HB-Wert hochzutreiben, Blasenspülkatheter und nach 3 Tagen Tschüss. Beim 3. Mal das gleiche, aber diesmal kam wegen meiner Nachfrage eine Oberärztin mal auf die Idee nach einem OP-Termin zu schauen. Dieser sollte dann Mitte August stattfinden, also noch 6 Wochen und die Aussicht auf weitere ca 3 Kurzaufenthalte bis dahin. Dann bekam ich per Post ein riesigen Packen Papier mit dem OP-Ablauf und dem Ergebnis Beutel auf den Bauch. Alternativen wurden nicht angegeben.

    Zu meinem Glück landete ich per großem Zufall aber Anfang Juli in der Uniklinik in Magdeburg und dort wurde ich über die verschiedenen Methoden aufgeklärt und auch sofort operiert. Leider kam bei einer Nierensynthiegrafie heraus, dass meine rechte Niere funktionslos war. Also wurde diese gleich mit entfernt. Also Blase Niere, Harnröhre und zur Sicherheit noch die Gebärmutter gegen Pouch eingetauscht. Nach 2 Wochen konnte ich nach Hause mit DK für 4 Wochen, dann war ich nochmal 2 Tage in der Klinik zum Schläuche ziehen und Kathetern üben .Ich kam mit dem Katheterisieren sofort gut klar und es war auch erstmal problemlos für ca 6 Wochen, dann hatte ich die 1. Stenose und kam nicht mehr rein. Dann DK für 2 Wochen, danach war es wieder gut. Seitdem klappt es ca 4 Wochen gut, dann 1 Woche DK. usw. Der Arzt hat mir auch bereits gesagt, man könnte das Schlitzen. Ich habe hier einige Berichte gelesen und ob es damit besser wird weiss man ja nicht. Um nicht jedes mal nach Magdeburg fahren zu müssen, lege ich mir mittlerweile den DK selbst und der Rhythmus 4 Wochen katheterisieren und dann 1 Woche DK ist für mich auch ok. Vielleicht könnt ihr mir mal eure Erfahrungen mitteilen, ob das Schlitzen wirklich hilfreich ist.

    Ich freue mich dieses Forum hier gefunden zu haben und hoffe auf einen rege Austausch.


    LG Andrea

  • Guten Abend Andrea28 und sei herzlich begrüßt hier bei uns im Forum Blasenkrebs. Die Forengruppe hat sich zusammengefunden aus der Gruppierung von Betroffenen und deren Angehörigen. Keine Ärzte, kein medizinisches Fachpersonal. Wohl aber durch den regen Austausch gerüstet mit dem gesammelten Erfahrungsschatz von inzwischen mehr als dreitausend Mitgliedern.


    Zunächst wirst Du noch nicht in allen sensiblen Themenlesen können weil wir zum Schutz vor Werbung und Forentrollen eine Hürde von 70 Punkten eingebaut haben. Diese Hürde wird allerdings nach wenigen Postings überschritten sein. Insebesondere wenn sich weitere Pouchträger zu Wort melden.


    Gruß wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Andrea28 Es tut mir leid zu lesen, was du alles schon hinter dir hast🥹 Ich hoffe, dir hilft der Austausch hier im Forum und du findest dich schnell zurecht 😀

    Ich selber habe auch seit einem halben Jahr einen Mainz Pouch (allerdings keinen Krebs). Die Beschwerden mit dem Katheterisieren kenne ich leider auch. Weihnachten habe ich in der Notfallaufnahme verbracht, weil ich nicht mehr rein kam mit den Kathetern. Bei mir ist es keine klassische Stenose, daher wurde auch abgeraten, es zu operieren. Ich komme immer nur erschwert ins Stoma und dann plötzlich von jetzt auf gleich gar nicht mehr. Das Stoma schwillt dann einfach zu. Von einer Schlitzung kann ich dir also noch berichten, aber es gibt schon einige hier, die sowas hinter sich haben.


    Mit wie viel CH Kathetern katheterisierst du denn? Und kennst du bereits den ACE Stopper? Der geht bis 14CH und den kann man sich in den Nippel ins Stoma stecken, damit das Stoma etwas geweitet wird. Vielleicht wäre das auch noch eine Option? Statt den Dauerkatheter? Ich beziehe ihn über Publicare und nutze ihn auch mit meinem 16 CH Stoma. Mein Arzt hatte auch vorgeschlagen, den Stopper nachts zu nutzen, um tagsüber besser katheterisieren zu können.


    Ich selber merke immer, dass sich mein Stoma auch stetig verändert und ich auch immer wechseln muss mit den Kathetern und den verschiedenen Spitzen. Mein Operateur hat vorgeschlagen, dass ich alle 3 Stunden pouchen soll, damit das Stoma regelmäßig gedehnt wird. Vorher habe ich auch mal 5 Stunden nicht entleert, je nach Drang. Aber mir wurde jetzt mehrfach gesagt, dass ich nicht nach Drang, sondern nach Uhrzeit gehen soll. Das teste ich aktuell. Und ich habe immer viele verschiedene Katheter zu Hause. Mal komme ich mit Tiemann Spitzen besser zurecht, am nächsten Tag dann wieder mit Nelaton und mal mit weichen, mal mit härteren. Wenn ich akute Beschwerden habe, teste ich an dem Tag direkt wieder andere Katheter, manchmal hilft das schon.


    Ich hoffe, dir kann schnell geholfen werden und freue mich über weiteren Mainz Pouch Austausch 😀

  • Hallo Andrea,


    Ich habe auch mit Stenosen zu kämpfen. Ich habe deshalb eine 'Schlitzung" machen lassen. Aber nach einem halben Jahr war alles wieder verengt.


    Deshalb mache ich keine OP mehr.


    Ich mache es wie Du und lege mir ab und zu einen Dauerkatheter, trage dauerhaft einen ACE-Stopper oder klebe mir für ein paar Stunden einen Katheter an.


    So komme ich gut klar.


    Ich wünsche, dass Du auch eine für Dich gute Lösung findest.


    Liebe Grüße


    Irmi

  • Hallo,ich kann nichts da zu schreiben. Da ich ein Mann bin, Wünsche Dir Trotzdem viel Glück und gute Besserung.

  • Moin GuppyOtto , es gibt durchaus auch Männer die den Mainz Pouch als Ableitung gewählt haben. Wenige zwar aber es gibt sie. Nur der Vollständigkeit halber.


    Gruß, wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

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