Neu hier mit Vorstellung und vielen Fragen

  • Hallo liebe Mitglieder, ich bin neu hier im Forum und möchte mich kurz vorstellen und ein paar Fragen in die Runde stellen.
    Ich, 57 Jahre jung, aktiver Sportler, Nichtraucher, trinke ganz selten Alkohol und ernähre mich sehr gesund - sollte eigentlich gar nicht hier sein :-(. Aber das Schicksal wollte es nicht anders.

    Ende September 2023, wie mit Sicherheit viele von euch, entdeckte ich Blut im Urin. Klar, das war erstmal der Weltuntergang, denn Google erklärt dir gleich was du hast und das dein Leben schnell vorbei ist.
    Direkt zum freundlichen Urologen und erste Sono. Dieser meinte, "da ist was, was nicht hingehört". 4 Tage später Kamera rein in die Blase und bestätigt. Nun ging die Welt das zweite mal unter.
    Am 26.10.2023 erste TUR-B mit dem Ergebnis - pTa G2 high grade knapp unter 4 cm Größe. Es wurden weitere Resektate in tieferen Schichten genommen, jedoch laut Histo nichts gefunden. Also nur Oberflächlich. Zum ersten mal konnte ich etwas aufatmen.
    Eine zweite TUR (Nachresektion) war dann für Mitte Dezember geplant und nach mehrmaligen Verschieben am 12.01.2024 mit PDD-Unterstützung durchgeführt. Ergebnis daraus - nichts nachweisbar. Wieder erstmal aufatmen. Allerdings ziemlich lange "Beschwerden", da bei dieser TUR die Harnröhre kurzstreckig geschlitzt werden musste. Bei beiden TUR's wurde direkt auch Mitomycin in die Blase gegeben.


    Gestern nun wieder beim freundlichen Urologen bzw. Urologin. Diese erklärte mir nun die weiter Vorgehensweis - also Immuntherapie mit BCG, beginnend in 14 Tagen.
    Nun kommen meine Fragen auf. Ich habe in einer Info-Schrift von "Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V. einen Artikel gefunden. Dieser verunsichert mich nun sehr. Ich kopiere den mal rein:


    2. mittleres Risiko liegt vor bei mehreren oder mehr als 3 cm großen Tumoren: TaG2, T1G1, solitäre (einzelne) Tumoren T1G2. Das Rezidivrisiko und das Progressionsrisiko sind mittelgroß.
    Therapie:TUR, gefolgt von einer Frühinstillation mit Mitomycin C, die das Einnisten von frei schwimmenden Tumorzellen verhindern soll, (siehe Instillationstherapie nächster Abschnitt). Es folgt eine Nachresektion nach 2 bis 6 Wochen. Werden in den Gewebeproben keine Krebszellen mehr gefunden, folgt die
    Nachsorge:Blasenspiegelung nach 3 Monaten. Wenn unauffällig, folgt eine Wiederholung in regelmäßigen Abständen nach individueller Situation des Patienten (Schema zwischen niedrigem und hohem Risiko). Dauer der Nachsorge: mindestens 10 Jahre. Der Anteil dieser Mittelrisiko-Patienten liegt bei 35 Prozent.

    Wird bei der Kontrollspiegelung wieder ein Tumor festgestellt (Rezidiv), ist nach der erneuten TUR eine vorbeugende (prophylaktische) Instillationstherapie angesagt, die das erneute Auftreten des Tumors verhindern soll.


    Daraus lese ich nun, dass man hier erst mal nur weiter "beobachtet" und erst bei erneuten Tumor und erneuter TUR-B mit BCG beginnen sollte. Meine Sorge ist u.a., dass nach einen eventuellen Versagen der BCG man nichts mehr in der Hinterhand hat um weiter zu therapieren. Außerdem mache ich mir bzgl. der eventuellen Nebenwirkungen unwahrscheinlich viele Sorgen. Mich beschäftigt dabei u.a. die Frage, ist die Harnröhrenschlitzung in dieser Zeit soweit abgeheilt, dass der BCG-Wirkstoff nicht in den Blutkreislauf gelangen kann. Dies ist ja nicht ungefährlich.

    Eventuell hat hier jemand Erfahrungen und kann mir einen Rat geben. Ich selber bin noch auf der Suche nach einer zweiten Meinung durch einen anderen Urologen. Das Problem dabei ist ganz einfach einen Termin zu bekommen.

    Danke vorab

  • Hallo und herzlich willkommen im Forum Blasenkrebs deBob . Das Forum stützt sich in der Ratgebung auf die Berichte der großen Zahl von Mitgliedern und deren Angehörigen. Diese Gruppe begründet den personellen Stamm des Forums. Du siehst also, keine Ärzte, kein medizinisches Fachersonal.


    Dein Befund gibt Hinweise auf eine durchaus beherrschbare Ausprägung mit der berechtigten Hoffnung auf Rezidivfreiheit. Lediglich das G2, G3 ist hier besonders zu beachten und daher auch die Ankündigung im Fall der Fälle auf BCG zzurückgreifen zu wollen. Hier wäre eindeutig BCG wirksamer als Mitomycin und nach wie vor einen Blasenerhalt als Ziel zu halten.


    So gilt es also in der Tat, die Nachrerseketion und den daraus resultierenden Befund zu beachten. Ansonsten kannst Du gern in den Foren lesen und Fragen stellen. Enige Bereiche werden Dir erst zugänglich wenn Du durch aktive Teilnahme am Forum die Grenze von 70 Punkten erreicht hast. Dies Hürde haben wir eingebaut zum Schutz der sensiblen Inhalte vor Forentrollen und Werbung.



    Gruß, wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo deBob ,

    willkommen auch von mir, die allgemeinen Dinge hat Wolfgang schon erwähnt.

    Nun ist die nachresektion bereit erledigt und ohne Befund - insofern erstmal bestmögliches Ergebnis!

    Zu BCG findest du viele Mitstreiter im Unterforum zur Instillationstherapie, lies dich dort gern bissen ein! Und ja, es ist nicht ohne, aber viele haben es geschafft und bleiben tumorfrei. Es ist zumindest eine gute Chance! Lebenslange Kontrolle bleibt in jedem Fall Pflicht …

    Noch ein Tip: am Tablet oder Laptop ist das Forum weit Übersichtlicher zu nutzen.

    Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Hallo deBob


    auch von mir ein herzliches Willkommen.


    Deine Nachresektion ist erfolgt und war ohne Befund. Ob Instillation mit BCG ja oder nein, dazu hätte ich gerne die pathologischen Befunde gelesen.( solltest du dir immer aushändigen laßen. Kannst du diese bitte einstellen. Dazu bitte deine pers. Daten schwärzen oder abdecken.

    Um meine Neugier zu verstehen habe ich dir den Link den gültigen S3 Leitlinien eingefügt.

    Ansonsten hat Barbara @bar alles erklärt.


    Klick hier


    Gruß Ricka

  • Ha

    Hallo ricka,


    anbei meine Befunde pad. Befunde aus der ersten und zweiten TUR.


    pasted-from-clipboard.png


    pasted-from-clipboard.png

    Hoffe man kann es lesen. Finde mich hier im Forum technisch noch nicht so zurecht :)
    Gruß deBob

  • Hallo deBob ,

    Ricka hat die Leitlinie verlinkt, ich habe eben nochmals nachgelesen.

    Du hast dir mit grösser als 3cm und G2 4 Punkte in der Rezidivwahrscheinlichkeit "eingehandelt", das bedeutet intermediate risk.

    Laut Leitlinie S3 Seite 116 wird eine Instillationstherapie Mitomycin oder BCG empfohlen.

    Beim Forenmitglied Wolli ist die Diagnose fast identisch, sein Urologe möchte nur engmaschig Blasenspiegelung machen.

    Rezidivrisiko ist bei euch 42-49% nach 5 Jahren.

    Gruß Dirk

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