Fundibacter pTa G2, Rezidiv pTa G1 unter Mytomycin

Hallo Fundibacter ,

willkommen hier bei uns, wenn der Anlass auch verzichtbar wäre... Kurz der obligatorische Hinweis: wir sind hier Betroffene und Angehörige und versuchen einander aus den gemachten Erfahrungen heraus zu unterstützen und bei der Bewältigung der Diagnose zu helfen und zu raten.
Ich habe deinen Beitrag mal in ein eigenes neues Thema geschoben. Bitte immer zu deinen Fragen hier via Antworten weiterschreiben. So bleibt deine Geschichte im Zusammenhang und kann besser verfolgt werden.

Zu deiner Frage zur GAG Instillation: ich hatte mich seinerzeit damit beschäftigt, um meiner Blase nach ggf. erfolgreicher BCG Behandlung (hatte CIS G3) ein bisschen zu helfen. Das war dann obsolet, da BCG Versager und Zystektomie. Soweit ich damals recherchiert hatte, sollte man mit GAG (vereinfach ausgedrückt ein heilendes Gel um die entzündete Blasenschleimhaut bei der Heilung zu unterstützen) erst NACH erfolgreicher Behandlung und gesicherter Tumorfreiheit beginnen. Leider kann es immer wieder dazu kommen, das unter scheinbar heiler Blasenschleimhautoberfläche dann doch noch was lauert und kaschiert wird. Wird also letztlich deine Entscheidung sein.

Zum Umstieg auf BCG: da unter Mytomycin erneut ein Tumor aufgetreten ist und deine Blase insgesamt "unruhig" erscheint, kann ich den Vorschlag des Urologen schon nachvollziehen. Andererseits sind deine Bedenken nachvollziehbar... Mytomycin gibt es ja in 20 und 40 mg, wenn es bisher 20 mg waren, wäre ein Umstieg auf 40 mg die "goldenen" Mitte zum BCG.
Wir haben hier aber auch viele Mitstreiter, die erfolgreich die BCG Behandlung durchgestanden haben und (3 x auf Holz geklopft) rezidivfrei sind. Lies dich doch gern ein bisschen ein im Unterforum zum oberflächlichen Harnblasenkrebs und den Instillationstherapien...

Einstweilen lieben Gruß von Barbara

Hallo Fundibacter,

ich hatte keine Mytomycin-Therapie, sondern nur einen Turnus mit BCG und darunter ein heftigeres Rezidiv.

BCG ist kein Spaziergang, in der Tat. Und ein zweites Problem: Es ist kaum zu bekommen. Ich musste es ja selbst beschaffen, damit es in der Uro-Praxis angewendet werden konnte und meine Freundin ist für 3 Päckchen 500 km gefahren. Wir haben die halbe Republik nach dem Zeug abgeklappert. Hier ein Päckchen, da ein Päckchen. Furchtbar. Das war Oktober 2021. Gebracht hat es leider nix. Die Blase kam im Januar 2022 dann schließlich doch raus. Aber das hatte auch etwas Entlastendes.

Ich möchte mir nicht vorstellen, wie es sich anfühlt, wenn jede Blasenspiegelung oder TUR-B mit einem pathologischen Befund endet... Meine 3 Befunde haben mir gereicht.

Ich kann dir zum Mytomycin nichts raten. In der Reha hatten diese Therapie aber einige Mitpatienten vor ihren OPs - auch wirkungslos (sonst wären sie ja nicht in der Reha gewesen). Einer davon hatte 3 Zyklen und der Krebs war immer gleich wieder da. Er kam mit seinem Urostoma endlich mal zur Ruhe und aus der Angst heraus.

Gibt es da nicht auch zusätzliche Wärmeanwendung bei der Instillation?

Jedenfalls drücke ich dir ganz fest die Daumen, dass es für dich eine gute Lösung gibt.

Und sicher werden dir noch ganz viele liebe Menschen antworten.

Liebe Grüße

Teddy

Fundibacter,

Erstmal willkommen hier im Forum.

Ich selber bin nicht betroffen, sondern mein Mann.

Nach dem 1 Rezediv (es war nur eines nach einem Jahr) wurde erstmal mit Mito weiter gemacht 20mg. Wobei der behandelnde Arzt am Montag sagte, dass die Ärzte auf der Weiterbildung vor drei Wochen dringlich davon abraten wird 20mg zu geben. Es wird empfohlen nur noch 40mg zu verwenden.

Dann kam nach weiteren 1 1/2 Jahren das nächsten Rezediv. Laut Leitlinien ist demnach der Umstieg auf BCG angedacht.

Die Nebenwirkungen sind sehr unterschiedlich. Bei Meinem Mann war die 4 Gabe die schlimmste. Er hatte 2 Wochen starken Gelenkschmerzen und konnte seinen Arm nicht bewegen. Alle weiteren konnte er gut vertragen. Der Tag der Behandlung ist natürlich anstrengend, aber der Tag danach ist schon wieder ok.

Aber wie gesagt, jeder reagiert hier anders.

Was allerdings auffällig ist, dass er hin und wieder in den Pausen schon mal einen Tag Gelenkschmerzen dazwischen hat.

Bezgl einer möglichen Tuberkuloseinfektion wurden wir aufgeklärt, dass diese äußert selten vorkommt.

Aber, da wirst du aufgrund deines Berufes, bestimmt besser informiert sein als wir.

Uns bleibt nur, dem Arzt zu vertrauen und hier immer wieder Informationen von anderen Mitgliedern zu bekommen.

Schöne Grüße vom Niederrhein

Rebecca

Hallo Fundibacter ,

nur kurz etwas zum Bericht von TR125: Der Mangel an BCG war 2021 Corona geschuldet. Auch ich hätte damals mit meinem Cis eine Therapie starten sollen, hatte aber nicht die benötigte Menge kaufen können, um die Behandlung leitliniengerecht durchzuführen. Inzwischen ist, glaube ich, die Lage wieder entspannt.

Die besten Wünsche für Deinen Weg und die richtige Entscheidung.

Gruß Getuli