Ziemlich verängstigt und verloren.

liebe Kaytie, so ähnlich ging es mir Januar 22 auch - aus heiterem Himmel Blut im Urin und dann gleich ein pt1g3.

Deine/ eure Angst ist verständlich, dein Mann ist noch sehr jung, aber auch nicht der einzige in so jungen Alter, wie ich hier im Forum gelesen habe.

Bei einem Pt1G3 habt ihr 2 ( oder evtl. auch 3 Optionen).

1. Der Urologe kann die Entfernung der Blase anbieten.

2. es geht mit BCG Instillationen und engmaschiger Kontrolle weiter (vorausgesetzt, es ist nichts auffälliges in CT)

evtl 3. der Urologe rekrutiert für Studien und es ist eine Teilnahme möglich.

In der ganzen Situation hilft es, erst mal die Gedanken zu ordnen und alle Möglichkeiten durchzuspielen.

Die BCG Therapie ist kein Spaziergang, kann mitunter sehr belastend sein - und wenn dabei ein Rezidiv auftritt, läuft es doch auf die Entfernung der Blase hinaus , es sei denn der Urologe hat noch eine Studie in petto und man hat genug Mut und Kraft, diese auch noch zu versuchen, auch auf die Gefahr hin, das es schief geht.

Ich habe mich in dieser Situation für den Versuch mit BCG entschieden.

Gleichzeitig habe ich mich bereits mit den Ableitungsvarianten auseinandergesetzt und für mich persönlich entschieden, was es wird wenn BCG nicht funktioniert.

Alles in Allem stellt die Erkrankung einen grossen Einschnitt ins Leben dar, wird ab jetzt immer present sein - aber das Leben geht weiter, ob mit Blase oder ohne, ob mit starken oder weniger starken Beschwerden durch BCG.

lest Euch durchs Forum, redet mit dem Urologen und vor allem redet miteinander.

liebe Grüße Bellinda

Hallo Katharina Kaytie , pT1 ist erstmal eine relativ „gute“ Nachricht, da es bedeutet, dass der Tumor (noch) nicht muskelinvasiv ist und im besten Fall (das muss mit dem Urologen besprochen werden) durch Chemospülungen in der Blase behandelt werden kann. Ab pT2 besteht die Indikation zur Blasenentfernung, dann wird eine andere Ableitung (Urostoma, Neoblase, Pouch) angelegt. Bei pT1 kann die Blase möglicherweise erhalten werden. Wegen des CTs mache dir bitte im Vorfeld nicht allzu große Sorgen. Es wird routinemäßig immer gemacht, wenn nach der TUR-B ein Karzinom festgestellt wurde. Meistens geht es positiv aus (also keine Streuungen im Körper), vor allem bei einem noch so kleinen Tumor wie bei deinem Mann. Ich weiß, dass es große Sorgen bereitet, das war bei mir damals nicht anders, und ich hatte „mindestens pT2“. Auch mein Vater (ebenfalls pT2) musste kürzlich dieses CT machen, und es erwies sich als sauber (keine Streuungen). Betrachtet also das CT erstmal nur als routinemäßigen Check-Up, ohne euch zu große Sorgen deswegen zu machen, und begebt euch vertrauensvoll in die Weiterbehandlung durch die Ärzte. Auch Zweitmeinungen einzuholen, kann eventuell sinnvoll sein.

Alles Gute

Claudia

Einen schönen guten Morgen Katharina

Kaytie

Ich lese deine Zeilen und denkE direkt an meine eigenen Erfahrungen.

Bei uns war es fast genauso

Auch bei uns waren die Ärzte überrascht, dass es so einen jungen Menschen trifft.

Mein Mann würde aber vom Hausarzt uns KH überwiesen, da der Verdacht auf Steine bestand.

Im KH dann die Info. Ich weiß es noch wie heute. Es war zu Corona Zeit. Darum durfte ich nicht mit.

Ich hatte das Gefühl, alle Pläne müssen wir streichen.

ABER, nein. Wir haben bewusst und absichtlich weiter geplant. Wobei, da schon der Treiber mein Mann ist. Wenn du dir meinen Verkauf ansiehst, wirst du sehen, dass ich hin und wieder Panikattacken habe wenn es zu den Kontrollen geht.

Ein Mitglied im Forum hat mir sehr geholfen.

JoFo76 hat mir vieles erklärt und meine teils vielleicht dummen Fragen sehr ausführlich beantwortet.

Als mir Jofo den Befund erklärt hat und die Leitlinie, ging es mir schon besser. Zu wissen, Krebs heißt nicht gleich, dass man sterben muss.

Ich bin jemanden, der so viele Informationen wie nur möglich braucht, um etwas richtig einordnen zu können.

Mein Mann ist genau das Gegenteil. Er denkt von jetzt bis zur nächsten Untersuchung und beschäftigt sich dann erst mit dem Ergebnis.

Unsere Tochter war auch drei, als die Diagnose kam.

Ich dachte bei allen, es ist das letzte Mal für die beiden

Der letzte Tannenbaum der zusammen gekauft und geschmückt wird

Das letzte Mal Urlaub an die Nordsee

Das letzte Mal Laternen Basteln

Aber nein, so war es nicht.

Es ist nun frei Jahre her und wir hatten schon Rezedive. Wir wissen, wenn das nächste kommt. Die Blase entfernt werden muss. Er weiß, dass er in seinem Alter eine Neroblase haben wird (es sei den. Aus welchen Gründen auch immer es nicht gehen sollte).

So, sehr viel Text der eigentlich nur sagen soll, ich kann mich so gut in dich rein versetzten.

Meine Mama hat mir vor drei Jahre gesagt.

Du hast ein Kind, jetzt war lange genug Panik angesagt, jetzt beruhige dich wieder.

Ich drücke euch die Daumen.

Schöne Grüße vom Niederrhein

Rebecca

Guten Morgen Katharina Kaytie,

auch ein herzliches Willkommen von mir. Du weißt hier beraten dich Betroffene und Angehörige, keine Ärzte.

Unser Rat erfolgt auf Grundlage gemachter Erfahrungen und wir halten uns an die z.Zt.gültigen S3 Leitlinien. Nun die

Situation ist momentan für euch neu und allein das Wort Krebs setzt eine junge Familie in Angst und Schrecken. Gut, daß du dich hier angemeldet hast, wir werden versuchen dich und deinen Mann durch die Therapie zu begleiten.

Das CT gehört dazu, man muß ausschließen, daß sonst nirgends was zu sehen ist.

Nach da 6 Wochen wenn alles gut verheilt ist, erfolgt die Nachresektion das ist Standard. Man schaut ob der Tumor komplett entfernt wurde. Erst dann kann die Behandlung ( evtl.Instillation mit BCG beginnen. )

Es wäre gut zu wissen, wo der Tumor saß und wie er heißt. Dazu stell bitte den Bericht ,des Pathologen hier ein.Bitte euren Namen, Adresse schwärzen oder abdecken.

Die Behandlung mit Spülung des Therapeutikums ( denke Mitomycin o.ä.) ist korrekt gelaufen.

Ab jetzt soll sich dein Mann generell immer alle Befunde in Kopie aushändigen lassen.

Die Behandlung ist dann besser nachvollziehbar und es ist später für eine Zweitmeinung ( jetzt noch zu früh ) oder einen evtl. Arztwechsel wichtig, alle Unterlagen selbst zu haben.

Mach dir momentan nicht zu große Sorgen, ich weiß das ist leichter gesagt als getan. Im schlimmsten Fall droht der Verlust der Blase, aber auch mit einem Ersatz lebt sich's gut. Aber soweit ist es noch nicht.

Dein Mann soll sich etwas schon, nach Möglichkeit nicht schwer heben und viel trinken. Nicht erschrecken, es gehen in den kommenden Wochen die Verkrustungen mit ab, da kanns bisserl bluten und er spürt es auch dann auch.

Was auch immer euch auf der Seele brennt, schreib wir können meist gut und brauchbar raten.

Einstweilen alles Gute und Grüße Ricka

Hallo Kaytie ,

das Meiste wurde schon geschrieben, der pT1 wird vorrangig mit BCG Instillationstherapie bekämpft.

Bei pT1 wird es nach einigen Wochen zu einer Nachresektion kommen, um sicher zu stellen dass alles weg ist ganz speziell an den Resektionsträndern.

Es wäre wichtig aus dem Befund zu wissen ob Muskulatur beim Schneiden "erwischt" worden ist, das wäre gut. Auch wäre interessant ob es ein normales Urothelkarzinom ist, nicht immer achten die behandelnde Ärzte auf diese Feinheiten, wohl auch weil ihnen die Zeit fehlt.

Wenn du magst stelle den Befund ein, bitte mache vorher persönliche Daten unleserlich.

Gruß Dirk