Hallo Ihr Lieben,
Mein Name ist Aleksandra, bin 36 J. und wohne in NRW. Ich habe mir vorgenommen, egal wie es für mich auskommt, hier meine Geschichte zu beschreiben. Ich wollte mich für dieses wunderbare Forum herzlich bedanken. Ich habe hier mit Euch in den letzten zwei Wochen sehr viele Stunden und Tage verbracht... Es hat mir sehr geholfen und ich hoffe, dass meine Worte auch jemandem helfen können.
Alles hat im Mai 2023 angefangen. Ich habe richtig dicke Knöchel bekommen. Ein paar Ärzte besucht, Diagnose: Nephrotisches Syndrom, Krankenhaus, Nieren Biopsie und Diagnose minimal change glomerulonephritis. Bei den Erwachsenen sehr sehr selten. Das ist eher eine Kinderkrankheit. Alle mögliche Ursachen wurden ausgeschlossen also keine Autoimmunkrankheit, MRT Abdomen mit Kontrastmittel unauffällig. Also "Pech gehabt" wie die Ärzte mir gesagt haben. Ich habe Prednisolon bekommen, hochdosiert, viele Nebenwirkungen davon bekommen wie Cushing Syndrom, extremer Haarausfall, Cortison bedingte Depression. Alles zu verkraften. Die Tabletten haben die Krankheit gut in Griff bekommen.
Was nicht weggegangen ist: Mikrohämaturie. Dazu die gelegentliche Schmerzen/Unwohlsein im Intimbereich, sehr oft nach dem Wasserlassen. Die Schmerzen habe ich das erste Mal in Mai 2023 gemerkt. Das hat mir keine Ruhe gegeben... Also wieder Hausarzt, Nephrologe, zwei verschiedene Frauenärzte... Alle Untersuchungen, Abstriche, Hormone, alles top. Sie haben mich wie eine verrückte angeguckt und alles auf meine Nieren Krankheit geschoben und natürlich kam auch der allerliebste Satz "Sie sind zu jung für eine ernste Erkrankung". Ich habe aber nicht aufgegeben und letztendlich habe ich eine Überweisung zum Urologen bekommen. Wartezeit 1 Monat. Ok. Ultraschall (mit leeren Blase...) ohne Befund. Aber weil die unsichtbare Blut im Urin immer noch nachweisbar war, hat der Urologe eine Blasenspieglung vorgeschlagen. Wartezeit : 1 Monat: 20 Februar 2024. Da war der Tag.
Der Urologe hat die Blasenspieglung gemacht, es war sehr interessant meine Blase von innen zu sehen. Aber auf einmal kam es: eine weiße Beule und daneben eine gefaltete weiße Schleimhaut. Auf meine Frage "Was ist das hier?" kam die Antwort "Ich weiß nicht aber das gehört nicht dahin...". Die Spiegelung hat er direkt abgebrochen und eine Überweisung für eine TUR B erstellt mit den Worten "Es sieht nicht nach Blasenkrebs aus". Auf der Überweisung stand "Mikorhämaturie. Zytoskopisch Schleimhaut deutlich erhaben". Es sah nicht wie eine Koralle oder Blumenkohl aus, es war eine Beule.
Ich bin nach Hause gefahren und dann im Internet dieses Forum gefunden für welches ich sehr dankbar bin. 2 Wochen Wartezeit für die TUR B waren unglaublich schlimm. Ich habe die Geschichten hier im Forum gelesen und mich langsam wie eine Spezialistin gefühlt... Natürlich eine riesen Angst war meine ständige Begleitung.
Meine TUR B habe ich am Montag diese Woche also am 11.03.2024 im Troisdorfer Krankenhaus gemacht bekommen. Ich habe wie ihr hier oft gesagt habt um die Behandlung unter Hexvix gebeten und sie auch so bekommen (war natürlich nicht so vorgeplant weil laut Arzt kein Verdacht auf cis). Die Tage nach der OP waren psychisch schlimm, weil der Assistenzarzt welcher mich nicht operiert hat, hat gesagt "der Oberarzt hat erzählt es ist kein Tumor, es ist eine Entzündung, es hat rot unter Hexvix geleuchtet"....!!! Natürlich mit diesen Worten hat er mir keinen Gefallen getan, weil ich schon hier in Forum oft solche Worte gelesen habe... Auf meine Frage "Kann man den Cis jetzt schon ausschließen?" hat er natürlich geantwortet "Das kann man mit bloßem Auge von einer Entzündung nicht unterscheiden aber der Arzt weiß schon was er sagt, er hat eine große Erfahrung, ich kann nichts mehr sagen, ich war nicht dabei, Sie müssen die Pathologie abwarten"... Na klar... Ich zittere weiter... Wie oft ich in den zwei Tagen geheult habe, möchte ich nicht sagen... Aber wieder ein wenig Stärke hat mir hier dieses Forum gegeben!
Gestern also am 13.03.2024 konnte ich nach Hause. Diagnose im Entlassungsbrief: Leukoplakie der Harnblase, aktuell ausstehend.
Heute direkt früh bin ich zu meinem Urologen gefahren und es kam die erleichterte Nachricht KEIN KREBS, ES IST EINE CHRONISCHE ENTZÜNDUNG!!!!!! Aber auch keine Leukoplakie. Jedoch kein Anhalt auf Dysplasie oder Malignität... Es hat angeblich nichts mit den Nieren zu tun.
Die genaue Diagnose lautet: "Tumor- und dysplasiefreie Harnblasenschleimhaut mit plattenepithelialer Metaplasie, diskreter chronischer Entzündung und Kapillarhyperämie des Stromas. Fokal miterfasst Detrusormuskulatur. Kein Anhalt für Dysplasie oder Malignität"
Ein riesen Stein ist von meinem Herzen runter gefallen :)))) Laut meinem Urologen kann man damit nichts machen, es gibt kein Medikament dafür, wir machen eine Kontrolle in 6 Monaten und bis dahin muss ich reichlich trinken, Wasser, Cranberrysaft, Blasentees und er hat mir einen Mannose Pulver empfohlen was ich auch direkt gekauft habe. Was ich noch gekauft habe ist eine Torte und heute wird gefeiert!!! Ich bin so erleichtert und dankbar... Ich danke Euch auch für das wundervolle Forum!! Und ich hoffe ich kann jemandem mit meiner Geschichte auch weiter helfen.
Liebe Grüße
Aleksandra
und die Erdbeer Torte kommt gleich auf den Tisch juhuu