Vorstellung neues Mitglied

  • Schönen guten Tag, erstmal vielen Dank für die Aufnahme in die Gruppe. Ich selbst bin nicht betroffen, sondern mein Papa (73). Meine Name ist Janine und wir kommen aus Magdeburg.


    Er hat Lymphknotenmetastasen aufgrund eines Urothelkarzinom. Vor 2 Jahren wurde ihm ein Stück aus der Blase inkl. Tumor entfernt. Das CT im Dezember wies noch keine Metastasen vor, nun ist die Metastase im Becken ca 18 x 13 cm groß. Mein Papa begann heute die Therapie mit Pembrolizumab und Enfortumab Vedotin.


    Lt Ärztin haben die beiden Medikamente in dieser Kombination noch keine Zulassung in Deutschland. Der erste Monat wird von der Uniklinik übernommen, danach tragen wir die Kosten in Höhe von 25.000 Euro. Wir hoffen sehr, dass die Krankenkasse die Kosten übernimmt.


    Gibt es hier Betroffene, Familienangehörige, Freunde von Betroffenen, die Erfahrungen mit beiden Mitteln gleichzeitig haben?


    Ich freue mich auf eure Antworten. Lg Janine

  • Hallo Janine ,

    ich möchte die im Forum begrüßen, hier antworten dir Betroffene und Angehörige.

    Leider kann ich zur Chemo nichts sagen. Die beiden Namen für die Chemotherapeutika sind mir zwar geläufig, aber ich weiß nicht wann und in welcher Kombination sie nach Leitlinie genutzt werden dürfen. Ich weiß dass eine Mittel für Immuntherapie erst vor Kurzem eine Zulassung für Blasenkrebs erhalten haben und meisten nur eingesetzt werden durften wenn die Chemo abgeschlossen ist oder nicht vertragen wurde.

    Lese dich ein mit der Suche müsstest du Forenmitglieder finden die diese Mittel bekommen haben.

    Stelle Fragen hier in deinem Thema damit der Zusammenhang erhalten bleibt.

    Gruß Dirk

    19.1.21 TURB pT1G3, 60% kleinzellig

    8.2.21 TURB pTaG2

    14.4.21 Zystektomie, Blase o. Befund, k. Chemo

  • Hallo Janine87,

    Eigenerfahrung habe ich nicht, hatte mich aber zumindest grundsätzlich mit den Möglichkeiten einer Immuntherapie auseinandergesetzt, da mir die Therapieform nicht ganz unsympathisch ist.
    Allerdings zeigte mein Tumormaterial kein befriedigendes Ansprechen (<1%), so dass eine adjuvante Immuntherapie in meinem konkreten Fall weder erfolgversprechend gewesen, noch bezahlt worden wäre.

    Zu der von Dir erwähnten Kombinationstherapie mit Pembrolizumab / Enfortumab habe ich folgendes gefunden, was sich m. E ziemlich gut liest (ich hoffe das klappt jetzt mit dem Hochladen des Anhangs):Opera Momentaufnahme_2024-04-30_054757_www.dgho.de1.jpeg

    VG Amy


    Jan. 2024 Zystektomie (daVinci), pT3a G3, Neoblasenanlage, keine Chemo

  • Hallo Janine ,

    Das habe ich bei ( idw) Nachrichten gefunden. Wende dich an die Kliniken, schreib sie an und schick den pathologischen Befund mit.

    Hoffe ihr habt diese.

    Denke dort wird euch geholfen bzw. es gibt dort weitere Informationen.

    Gut wäre natürlich, wenn bei euch eine Studie laufen würde.


    Wissenschaftlicher Ansprechpartner:

    PD Dr. Niklas Klümper

    Klinik für Urologie und Kinderurologie

    Universitätsklinikum Bonn

    Email: niklas.kluemper@ukbonn.de



    PD Dr. Markus Eckstein

    Pathologisches Institut

    Universitätsklinikum Erlangen

    Email: markus.eckstein@uk-erlangen.de


    Oder auch an:

    wende dich an: htpps//www.nct-heidelberg.de ( Nationales Centrum für Tumorerkrankungen ) Deutsches Krebszentrum


    Da kannst du dich überall gut und sicher beraten lassen. Wichtig ist immer, daß ihr alle Unterlagen habt.

    Alles Gute für euch und meld dich wieder


    Gruß Ricka

  • Hallo Janine87 und herzlich willkommen!


    http://forum-blasenkrebs.net/index.php?thread/36699-enfortumab-vedotin-und-pembrolizumab-neuer-therapiestandard-für-fortgeschrittene


    Gerne würde ich Dir noch obigen Thread ans Herz legen, den ich zu dem Thema verfasst habe. Der Ansatz ist zwar sehr innovativ, aber auch wirklich erfolgsversprechend. Da eindeutig ein therapeutischer Nutzen vorhanden ist, sollte hoffentlich auch die Krankenkasse die Kosten übernehmen. Bitte halte uns bezüglich der Therapie auf dem Laufenden - wir haben hier noch keine Erfahrungsberichte zu dieser neuen Therapieform!


    Noch zur Klarstellung: Du sprichst von einer sehr großen Metastase im Becken, 18x13 cm. Meinst Du mm statt cm?


    Alles Gute Euch!

    JoFo76

    pTa G1 - inzwischen sind 8 Jahre ohne Rezidiv verstrichen :)