Mainz-Pouch I - neu

  • :Was liegt an: Hallo liebe Forumsmitglieder!



    Ich bin Francis und habe heuer am 19.1 ein Nabelstoma bekommen.


    Kurz zur Vorgeschichte : Nach jahrelang nicht beherrschbarer IC bekam ich 2006 zunächst eine Harnableitung über dem Darm, nachdem mir der Arzt versprochen hatte dass das bis ins hohe Alter funktionieren würde - ja ihr könnt euch denken was kam - der linke Harnleiter verengte sich immer mehr, ständige Nierenbeckenentzündungen bis zur Gefahr des Nierenverlustes. Es blieb mir also somit keine Option zur Neuen Variante. War eine schlimme Zeit. Jetzt bin ich soweit ganz zufrieden, doch wie jeder Anfänger habe ich Fragen.


    Vielleicht könnt ihr mir helfen - ich danke euch jetzt schon


    1. wie schnell kann und darf ich die Intervalle des katheterns steigern


    jetzt bin ich bei 3h tagsüber und 4h nachts - ist natürlich sehr anstrengend, aber der Pouch fängt mir dann an sehr weh zu tun, andererseits er soll sich doch dehnen!


    2. Der Eingang ist ziemlich eng und jedes kathetern tut weh und es kommt dann oft ein wenig blutiger Schleim raus. Ich benutze im Moment Lofric und Coloplast CH 12+14


    3. Der Pouch rinnt noch ziemlich - wird das besser?


    4. Muss man sich ständig mit Desinfektionsmittel die Hände waschen oder genügt auch Seife, meine Hände sind schon offen


    5. Wann darf man wieder schwimmen und in die Sauna?


    6. Hatte schon jetzt wieder Nierenschmerzen, welche ich mit Antibiotika in Griff gebracht habe, wie verhindere ich Infektionen am besten?


    7. Mein Bauch fühlt sich noch sehr geschwollen an und auch der Stuhlgang ist sehr hart und ständige Blähungen (sorry ist nicht gerade ein schönes Thema) hängt das noch mit der OP zusammen?


    8. wann darf man wieder Sex haben?


    Das sind sehr viele Fragen, aber wer könnte sie mir besser beantworten als Betroffene.


    Ich danke für eure Hilfestellung und hoffe ihr habt alle ein schönes Osterwochenende verbracht.


    Liebe Grüße von Francis aus Wien

  • Hallo Francis,


    hier ist Hans, auch aus Wien...
    ich hatte auch eine Einleitung der Harnleiter in den Darm (seit 1990), auch mit aufsteigenden Infektionen und Verschlechterung der Niere (meine Harnleiter haben sich allerdings erweitert ?( ). Seit 2008 hab ich einen Mainz I Pouch. Bin ausserordentlich zufrieden damit.
    Zu deinen Fragen:


    1) Katheterisierungsintervall: wenn dir der Pouch weh tut, hast du ja offensichtlich keine Wahl. Mir tat meiner nie weh, Ich hatte großen Stress mit dem Verschlafen (Angst vor aufsteigenden Infektionen, die nie aufgetreten sind). Inzwischen meldet sich der Pouch und weckt mich auf.


    2) Hatte nie Schmerzen beim Kathetern, verwende CH16 (meistens Liquick-Base von MedicalService)


    3) ??? wie viel ist ziemlich?


    4) Desinfektionsmittel ist definitiv nicht notwendig!


    5) Wir gehen wöchentlich zur Familiensauna ins Jörgerbad. Hab das sehr bald wieder aufgenommen (nach 2-3 Monaten).


    6) siehe 1). Weiss nicht, was man am besten macht.


    7) Blähungen sin mir auch geblieben, allerdings nicht stark.


    8 ) ... siehe Sauna :D


    Alles Gute
    Hans
    P.S. da wir beide Wiener sind, könnten wir uns auch einmal treffen und austauschen. Schick mir eine Privatnachricht (PN), wenn du das möchtest oder per PN Austausch willst. Hab gerade dein Profil gecheckt und gefunden, dass wir fast genau gleich alt sind (1 Monat Unterschied).

    1990: Blasenkrebs und Zystektomie mit 30.
    2008: Umbau der Harnableitung in Mainz Pouch 1.
    Sehr zufrieden damit, praktisch keine Einschränkungen. :thumbsup:

  • liebe Francis
    die Intervalle kannst Du direkt steigern, allerdings wenn der Pouch schmerzt, würde ich nicht länger als 10 Minuten warten und dann entleeren. Auch damit bekommst Du die Intervalle rausgezögert. Tagsüber würde ich eh nicht länger als vier Stunden warten, nachts wenn Du wenig getrunken hast, kannst Du eventuell auf 6 Stunden rauszögern. Musst dann aber den BE im Auge behalten. Die meisten hier kathetern nicht mehr streng nach Zeit, sondern nach "Pouchgefühl". Das kann dann nach einem üppigen Mahl weil der Magen auf den Pouch drückt, auch schon wieder nach einer Stunde sein. Aber als normaler Blasenträger geht man ja auch nicht streng nach Uhr aufs Klo! Thema Blähungen, Durchfall kennt jeder von uns und leidet teilweise heute noch nach Jahren drunter. Einen kleinen Trost, die Blähungen bessern mit der Zeit, Durchfallattacken kennen die meisten auch Jahre später noch. Bei mir ging es bis vor ein paar Wochen relativ gut eine Zeit lang, nun leide ich wieder unter Durchfall, obwohl ich absolut nichts an der Ernährung oder Trinkverhalten geändert habe. Ich zerbreche mir aber auch nicht mehr den Kopf wieso und weshalb. Es bringt eh nichts. Kathetern sollte und dürfte nicht weh tun. Versuch es vielleicht mal mit dem Mobistom von der Firma Medical Service der hat eine extrem dünne Spitze oder den Actreen Lite von der Firma Braun. Dieser ist sehr weich. (Entsprechende Muster bei den Firmen anfordern). Ansonsten ein Gel benutzen, wie Lidohex. Dies hat ein Anästhetikum drin. Schwimmen und Sauna, sobald die Bauchnarbe zu ist. Was heisst, Dein Pouch rinnt? Rinnelt es ständig, oder nur wenn er randvoll ist? Sex sobald Du wieder Lust hast, ich würde allerdings auf akrobatische Stellungen, welche die Bauchnaht stark belasten, das erste Jahr verzichten, genauso mit schwer heben!

    :rolli: Krümelchen
    Tetraplegikerin seit 1990, Mainz Pouch I seit 2007

  • Guten Morgen Francis,


    ad 1):
    die Länge der Katheterisierungsintervalle hängt auch stark von der Trinkmenge ab. Ein Pouch sollte nicht mit wesentlich mehr als etwa 500 ml belastet werden. Aber tagsüber bei normalem Trinkverhalten solltest Du den Zeitraum von 4 Stunden nicht überschreiten.


    ad.2)
    welche Spitze haben Deine Katheter? Es gibt solche mit gerader Spitze (Nelaton, die benutze ich) und solche mit gebogener Spitze (Thiemann). Welche Spitze optimal ist, hängt vielfach von der Konstruktion des Nabelstomas ab, ob der Eingang zum Pouch mehr gebogen oder eher gerade ist. Ch.12 ist schon jetzt ein sehr geringer Durchmesser; wenn der schon nicht mehr durchs Stoma passt, sollte eine Dehnung, oder wenn das nicht geht eine Schlitzung überlegt werden.


    ad 3)
    siehe Hans - wieviel ??


    ad 4)
    Wasser und Seife sind völlig ausreichend


    ad 5)
    sobald die Bauchnähte komplett verheilt sind


    ad 6)
    Trinken, Trinken, Trinken und entsprechend häufig kathetern (Trink- und Ausscheidungsmenge kontrollieren). Das spült die Nieren und lässt Keimen keine Chance, sich bei Dir einzunisten. Darmkeime sind allerdings physiologisch und, sofern sie keine Beschwerden machen, nicht therapiebedürftig.


    ad 7)
    viel Trinken und regelmässige körperliche Bewegung halten den Darm aktiv und den Darminhalt weich und geschmeidig. Ich habe allerdings trotzdem häufig Verdauungsprobleme und helfe mir mit löslicher Brühe, Walnüssen, rohen Pflaumen und wenn´s garnicht will auch mal Natriumpicosulfat nach. Die viel gelobte Lactulose bläht nämlich leider auch.


    ad 8 )
    wenn Dir/Euch danach ist. Für die "Technik" gilt das von Krümelchen Geschriebene.


    Liebe Grüße


    Hexe :tanzen:


    P.S.: Laß Dir ruhig mal Katheter zum Ausprobieren schicken. Adressen findest Du hier:
    Selbstkatheterisierung eines Mainz Pouch 1

  • :love: :rolleyes: Lieber Hans, Liebe Krümelchen, Liebe Hexe,



    vielen lieben Dank für Eure prompte Antworten. Die Informationen haben mir sehr geholfen. Bin jetzt zwar gescheiter aber noch immer nicht auf du und du mit meinem Pouch.


    Zu eurer Frage ich verwende Lofric CH12 + 14 nelaton (hatte mir das Spital so verordnet. Sind nicht so schlecht, jedoch nicht fertig was etwas mühsam ist. Nun habe ich auch Coloplast fertig, die sind jedoch sehr "glitschig" und weich was das Einfädeln erschwert. Habe auch Thieman Spitze verwendet aber damit komme ich nicht ums Eck und reibe mir den Eingang auf. Der Nabel hat sich jetzt leider sehr eingezogen, so daß ich keinen geraden Eingang mehr habe.


    Puncto Rinnmenge - Ich verwende zu Hause Saugkompressen 20x20cm über einen Tag sind sie durchgenäßt, auch wenn ich nicht glaube das der Pouch übervoll ist, denn beim abmessen hatte ich bis jetzt meist nur zwischen 200-250ml - vielleicht ist das noch zuviel für meinen Pouch. Ich bin halt schon ungeduldig und will nicht so oft kathetern, vorallem nicht nachts. Schmerzen habe ich beim kathetern weil der Katheter beim einführen unten an der Wand ansteht und anscheinend dort reizt, aber wie soll ich denn sonst sicher stellen,das alles draussen ist?


    Musterkatheter der Firma Braun/Actreen lite hatte ich schon mal bestellt - keine Reaktion An dich Hans: bekommt man die Liquid-Base über den "Bständig" - melde mich auch über PN bei Dir. Nachdem wir ja beide ein sehr ähnliches Schicksal haben würde ich mich freuen wenn wir uns mal in der City treffen könnten. Meine erste Infektion, jetzt über Ostern so mit heftigen Nierenschmerzen habe ich Gott sei Dank mit Antibiotika wieder in den Griff bekommen, hatte schon die Panik ich müßte wieder ins Spital!


    Für meinen sehr harten "St....) verwende ich jetzt mal ein planzliches Mittel namens Dulcofiber.


    Ich danke auch nochmal, ihr habt mir sehr geholfen.


    Alles Liebe Francis


    PS muß noch die features des Forums in den Griff kriegen, also bitte um Nachsicht wenn ich mal was falsches verwende.

  • liebe Francis
    das erstaunt mich, dass die Firma Braun nicht reagiert hat. Sonst ruf doch dort einfach mal an. Wenn Du schreibst, eine 20 x 20 Saugkompresse sei nach einem Tag klitschnass - nimms mir bitte nicht übel - dann bist Du eigentlich dicht. In meinen undichten Zeiten habe ich am Tag 4 - 5 grosse Vorlagen vollgepieselt, und nachts lief es unter den Vorlagen raus ins Bett. Also ich würde Deine Dichtigkeit in den Normbereich einstufen. Vielleicht bist Du besser mit Pflaumentupfer dran. Diese passen so schön in Bauchnabel rein. 200 - 250 ml sind schon ordentlich. Mehr als 400 ml sollten es eh nicht werden.
    Das reine Einführen des Katheters bereitet Dir keine Schmerzen wenn ich das richtig verstanden habe? Und eigentlich sind die Katheter so weich, dass sie die Pouchwand nicht verletzen können. Dann versuch mal, nicht ganz bis zum "Anschlag" rein zugehen. 20 cm reichen normalerweise, einen Pouch zu entleeren. Wenn nichts mehr kommt, bisschen rausziehen, den Katheter drehen, wieder vorsichtig rein schieben. Und Bauchpresse verwenden. Mach einen Termin beim Uro, wo Du katheterisieren kannst und nachher direkt ein Ultraschall gemacht wird. Dann weisst Du, ob Du Restharnfrei kathetersierst. Bis 70 ml sind übrigens kein Problem. Noch einen Tipp wegen Verstopfung, Hexe trinkt regelmässig Brühe. Diese wirkt leicht abführend. Da ich zu Durchfall neige, lasse ich die Finger von :D . Von Lo Fric gibt es auch den Primo. Der ist fixfertig.

    :rolli: Krümelchen
    Tetraplegikerin seit 1990, Mainz Pouch I seit 2007

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