..noch ein Rainer ist hier angekommen, also nenn ich mich jetzt einfach mal Rainer- Joachim..
angekommen?
...das stimmt vielleicht nicht ganz, ich versuch's mal mit den Fingern auf der Tastatur aber in meinem Kopf herrscht eine ziemliche Ratlosigkeit, Angst, manchmal Panik, manchmal Traurigkeit, dann wieder Wut, dann "jetzt erst recht!" und und und ...
das komplette emotionale Spektrum das ihr hier in diesem Forum wohl nur zu gut kennt!
Hab ich mich bisher eher in Fernreiseforen , in den Seiten von Oltimerschraubern oder von guter alter Rockmusik herumgetrieben, hat es nur einer kurzen Google-Suche bedurft um Euch zu finden.
Ich bin noch am Anfang Euer - falsch , jetzt wohl auch mein - Forum durchzulesen, vieles ist mir noch nicht klar aber ich bin so froh, daß es Euch gibt!!!!
Ein paar facts zu mir: Ich bin also Rainer-Joachim, 57 Jahre alt und meine Diagnose ist:
muskelinvasives Harnblasencarcinom pT2a, G3.
"Aufgrund des Alters und des muskelinvasiven Tumors wurde dem Pat. zu einer radikalen Zystektomie mit Anlage einer Neoblase geraten. Das staging zeigte keinen Nachweis für eine Metastasierung."
So, diese Diagnose war im Juli 2011, ich hab mir ein paar Wochen Zeit genommen um überhaupt mit dem Gedanken klarzukommen aber nun wird's Ernst: die Unsicherheit wird zum Horror und ich möchte es im September angehen:
Was mache ich?
Neoblase mit vielleicht (wahrscheinlich) Inkontinenz tagsüber und vor allem Nachts?
Was bedeutet "Übersäuerung" und wie kriegt man das mit Pillen in den Griff?
Mit welchen Folgen hab ich (Alternative 2) mit einem künstlichen Ausgang zu rechnen?
In der Uni-Klinik Münster hat man mir gesagt, es sei die einfachere, robuste "Golf-lösung", während die Neoblase eher der "Mercedes" sei, fein aber anfällig. Huch, ich fahr seit über 20 Jahren Mercedes, zwar alt und klapprig aber immer zuverlässig!!
Warum wird die sogenannte "nervschonende OP" nicht von allen Kliniken angewendet, kommt sie überhaupt für mich in Frage?
Ist zur Zeit sekundär aber: danach nie mehr Sex??? oh jeh!!!
Was ist letztendlich besser, Pest oder Cholera?
Ich weiß, liebes Forum, viele unausgegohrende Fragen, die hier schon so oft gestellt wurden und die ich in den nächsten Tagen lösen muß und ihr , als Betroffene, könntet mir dabei sehr sehr helfen! Aber ich halt's kaum aus, nach einer Viertelstunde hier bei Euch bin ich fix und fertig und dann schau ich mir irgendwelche Flugzeubilder oder sonst so ein Quatsch an, um wieder runterzukommen.
Ich hab bisher die Geschichte von Hexe und einigen anderen verfolgt, ihr habt mir sehr viel Mut gemacht und deshalb hab ich eine konkrete Frage an euch:
Du Hexe (ich bewundere Deine positive Kraft, die mir z. Zt leider fehlt) hast Dich in Ibbenbüren operieren lassen, Du Ralleprivat in Rheine, obwohl Du aus Dresden kommst - weit weg -, ich selber komm aus dem Raum Osnabrück, mein Urologe hat mir die Uni-Klinik Münster geraten aber ich empfand es in einem Vorgespräch dort als schrecklich: eine überalterte Gesundheitsfabrik von ungeheurem Außmaß mit überall klebrigen Geländern - ich muß mich wegen Gleichgewichtsstörungen festhalten - durch die ganzen Hallen ein intesiver Geruch nach Erbsensuppe - na ja war halt Mittagszeit...
Ich habe daraufhin einen Termin gemacht am 8.9. mit Dr Eggersmann in Rheine, diese Adresse hab ich von Euch, danach Entscheidung und dann soll es sehr schnell gehen...
Hab ich das richtig gemacht? Puh, ich bin nur ein kleiner Kassenpatient, wer schneidet mir diesesmal (wieder mal) etwas aus meinem Körper? Oh, ich reduziere mich!!
Was soll ich machen? Ich habe keine Schmerzen, muß zwar bei körperlichen Anstrengungen dauernd pinkeln aber was soll's.
Ach so, es ist nicht das erste mal, daß ich wegen dieser "Sache" - man sagt mir gerade ich hätte das falsche Wort gewählt - unter's Messer muß: Schon vor 10 Jahren mußte meine Schilddrüse dran glauben, mein erster Satz nach der Narkose war: "nein, ihr kriegt mich noch nicht"! Und damit hab ich recht behalten.
Meine Ehe hat das leider nicht ausgehalten, auch nicht meinen Job, meine Güte , ich war ganz oben, alles weg, alles nicht mehr so wichtig...
Jetzt will ich nur noch eines: Ich hab seit ein paar Jahren eine wundervolle, liebe Partnerin, die mir beisteht, die aber nachts nicht mehr schlafen kann, die mir jeden morgen sagt "wir schaffen das".
Also ich hab es ihr versprochen: noch einmal Hamburg, noch einmal Istanbul, Venedig und...
... noch einmal landen in Bangkok???!!!
Aber wie mach ich das?
Diese Neoblase mit all diesen Widrigkeiten oder als "Beuteltierchen" (Wortlaut Hexe) herumlaufen, ich kann es mir immernoch nicht vorstellen...
Dienstag hatte ich meinen Termin in der Kardiologie, die Uniklinik Münster wollte sich absichern, ob eine sechs- oder mehrstündige Narkose bei mir überhaupt machbar ist:
Ja, mein Herz tuckert ordentlich und fleißig, die Lunge, oh weia, 40 Jahre Nikotin und Teer und was weiß ich nicht alles, ich bin schon als Raucher geboren worden, mein Vater hat mich wahrscheinlich rauchend erzeugt, also nächste Woche noch mal hin, vorher fleißig inhalieren, ach das ganze Nachtkästchen ist schon voll mit Medikamenten!!...
Seid mir bitte nicht übel liebe Betroffene, daß ich hier meine ganze Lust (eher weniger) und meinen ganzen Frust (ganz viel) einmal ablade, mit Sicherheit kennt ihr diese Ängste...
Ich möchte mit Euch in Kontakt bleiben, alles aufschreiben, was in den nächsten Tagen und Wochen passiert, vieleicht kann ich ja so dem einen oder anderen von Euch auch ein bißchen helfen und etwas zurückgeben.
oh, noch kurz zu meinem Gespräch Dienstag in der Kardiologie in der xxx-Klinik in Osnabrück bei Herrn Professor xy, - er legt offensichtlich Wert darauf, daß man ihn mit dem Titel anspricht - jede kleine Sprechstundengehilfin spricht nur ehrfürchtig von "Herrn Professor", na gut, ich habe auch studiert, zum Diplom hat's allemal gereicht, Professur war nicht mein Ding und dann schaut er in meine computergespeicherten Unterlagen mit der nuscheligen Bemerkung: "Die Medizin ist ein schwieriges Feld"!! JA, DANKESCHÖN FÜR DIESE ERKENNTNIS!!!
Wenn ihr mögt, bis bald!