Bava - pT4a Urostoma seit 12/2014


  • Ich bin jetzt seit einiger Zeit hier im Forum angemeldet und habe mich auch schon kräftig eingelesen, leider habe ich das Forum erst vor ca. 6 Wochen entdeckt, da war schon fast alles geschafft. Einige gute Tipps und Hilfen hätte ich gerne schon früher gelesen. Aber eigentlich ist auch so alles den Umständen entsprechend super verlaufen.
    Ich möchte euch hier meine Krankengeschichte kurz vorstellen. Bin gespannt auf eure Expertenmeinung.


    Das ganze Dilemma fing vor circa 4 Jahren an. Ich (männlich zu dem Zeitpunkt 42 Jahre ) hatte schon 2-3 mal eine Blasenentzündung die mit Antibiotika behandelt wurde. Dann kam so langsam häufiger Harndrang mit leichten Schmerzen beim Wasserlassen dazu, also ging ich das 1.Mal in meinem Leben zum Urologen. Der untersuchte mich mit Ultraschall und sagte mir dann ich müsse einfach nur üben länger aufzuhalten und dann wäre wieder alles ok!
    Es wurde aber nicht besser sodass ich dann den Urologen wechselte der bei mir eine Reizblase diagnostizierte und mir Medikamente verschrieb. Erst das eine Medikament dann das andere usw. aber leider hat nix geholfen. Dann wurde eine Blasendruckmessung durchgeführt (vor etwa 2 Jahren) bei der wurde festgestellt das nur 180 ml hineinpassen! Der Harndrang wurde immer häufiger und Schmerzhafter sodass die 1.Blasenspiegelung gemacht wurde. Ergebnis: Alles etwas gerötet aber sonst nix auffälliges.
    Mittlerweile meinte der Urologe es könne auch an der Prostata liegen, und wieder gab es andere Medikamente, Besserung gleich null im Gegenteil, im Juli 2014 bemerkte ich dann Blut im Urin und bin wieder zum Doc. Der röntgte mich mit Kontrastmittel und meine das mit meiner rechten Niere was nicht stimmt, sie wäre gestaut. Also wieder eine Blasenspiegelung (September 2014). Die Blase sah sehr Merkwürdig aus(so seine Aussage!) Auf Berührung mit dem Endoskop fing es an zu bluten am Blaseneingang. Er fragte mich dann ob wir noch abwarten wollen !!! oder ob ich mir eine Zweitmeinung im Krankenhaus einholen möchte.
    Natürlich wollte ich. Denn mittlerweile war ich jede Stunde auf dem Klo (auch Nachts), immer Blut dabei immer Schmerzen. Die Urinmenge die kam war lächerlich, vielleicht im Schnitt 50ml.
    2 Wochen später war ich dann im Braunschweig im Städtischen Klinikum beim Chefarzt der Urologie Prof.Dr.Hammerer. Der schaute sich die Unterlagen an und meine sofort das wir da mal genauer nachschauen sollten und zwar schnell. Also bekam ich für den 2.Dezember einen Termin zur Tur-B mit Hexfix.


    Ergebnis: Ein muskelinvasiver Tumor mit der Folge das die Blase sofort raus muss. Das war natürlich ein riesiger Schock in dem Alter (45), der Prof meinte auch das ich eigentlich mindestens 20 Jahre zu früh hier bin.
    In langen Gesprächen mit den Oberärzten entschied ich mich recht spontan und schnell gegen eine Neoblase und für das Conduit. Für mich hörte sich das einfach sicherer und einfacher an. (Hab es bis heute auch noch keine Sekunde bereut). Also bekam ich einen OP Termin für den 15.Dezember. Mit der Aussage das ich mit 14 Tagen Krankenhaus rechnen muss :(Also Weihnachten im KH, tolle Aussichten…
    Die OP verlief ohne Komplikationen und auch die Tage danach ging es immer besser sodass ich nach 5 ! Tagen am 20. Dezember das KH verlassen konnte. Der Prof. meinte das ist Rekord und ich wäre sein Vorzeigepatient ;)


    Der histologische Befund war dann so: pT4a, L1, V0, pN1(1/13) R0, G3.


    Durch den einen befallenen Lymphknoten hatte ich somit noch 4 Zyklen Chemo mit Cisplatin und Gemcitabin „gewonnen“.
    Die Chemo habe ich am 23.Mai abgeschlossen und bis auf ein paar kleine Nebenwirkungen (Zeitweise Schluckauf, metallischer Geschmack auf der Zunge und Pickelchen am Oberkörper) sehr gut überstanden.


    Seit Anfang März arbeite ich wieder und habe das auch wärend der gesamten Chemo getan (bis auf die Tage an denen die Therapie war natürlich nicht).
    Vor 2 Wochen hatte ich nun meine erste Nachsorgeuntersuchung mit CT (Abdomen, Thorax und Becken).
    Zum Glück alles unauffällig und gut. Hoffe das bleibt auch alles so…
    Möchte mich auf diesem Wege auch nochmal beim hervorragenden Team der Urologie im KH Braunschweig bedanken, die wohl zu Recht als eine der besten Kliniken auf diesem Gebiet in ganz Deutschland gelten. (die Flure der Abteilung hängen auch voll mit Auszeichnungen von unabhängigen Tests). Alle haben sich jederzeit die Zeit genommen alles ausführlich und verständlich zu erklären. Sie haben mir und meiner Familie sehr geholfen durch diese schwere Zeit zu kommen. Kann diese Abteilung nur wärmstens weiterempfehlen! Die Stoma Schwestern waren auch TOP. Wir haben verschiedene Systeme und Beutel ausprobiert bis es optimal für mich gepasst hat. Benutze seitdem das einteilige System SenSuro Mio von Coloplast. Hatte noch nie Probleme damit.


    Ist doch mehr Text geworden wie ich eigentlich dachte ^^


    Auch wenn alles so gut verlaufen ist stellen meine Frau und ich uns immer wieder die Frage ob das alles nicht viel früher hätte entdeckt werden können oder gar müssen??? Der Tumor war ja wirklich schon sehr weit fortgeschritten und in die Prostata eingewachsen. Mehr als regelmässig zum Arzt gehen kann man ja wohl nicht oder ? Im Nachhinein ist man ja immer schlauer aber ich finde rückblickend 4 Jahre Schmerzen und andere Symtome waren eine zu lange Zeit bis wirklich wirksame Untersuchungen gemacht wurden. Zumal der Urologe ja eigentlich auch da immer noch „abwarten“ wollte.
    Aber wir blicken jetzt sehr zuversichtlich in die Zukunft. Sieht ja im Moment auch alles sehr gut aus, auch wenn ich weiss das sich das jederzeit ändern kann.

  • Hallo Bava09,
    es liest sich ein wenig vergleichbar mit dem Ablauf den ich selbst durchlebt habe. Umso schöner, wenn sich inzwischen alles stabilisiert.


    Bei meiner ersten Spiegelung etwa 2004 sagte mir ein Urologe in Castrop-Rauxel seinerzeit ich solle mir wegen der geringen Blutbeimengung im Urin keine Gedanken machen. "Ihre Nieren neigen zu einer leichten Blutdurchlässigkeit " Wäre er nicht zwischenzeitlich verstorben, dann würde ich ihm wohl den Gnadenschuss verpassen.


    Alles Gute
    Wolfgang

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Bava09,


    wie sehr ähnelt sich doch deine Geschichte mit meiner Geschichte.


    Ein fataler Satz begleitete mich über 30 Jahre:
    "Sie werden immer etwas Blut im Urin haben, da sie sehr viel "Nierengrieß" und Harnsäurekristalle bilden und ihre Schleimhäute dadurch immer angekratzt werden."
    Diese Aussage bekam ich als junges Mädchen von einem Urologen, bei dem ich wegen immerkehrender Blasenentzündung in Behandlung war (Zystoskopie, i.v.Pyelogramm). Da in meiner Familie Nieren- und Blasensteine bekannt waren, machte ich mir auch keine großen Gedanken.
    Jahrelang hatte ich keine Beschwerden,
    bis 2009, dann fing es wieder an, wie bei dir, mehrmals Blasenentzündungen, die mit Antibiotika behandelt wurden, zwischendurch auch mal eine Divertikulitis, zum Urologen wurde ich nicht geschickt - da war ja dieser fatale Satz -. Nach der Therapie war ja alles wieder ok, im Ultraschall hat man auch nichts gesehen.
    Bis 2012, jetzt waren die Blasenentzündungen schon weitaus häufiger, Blut im Urin war jetzt auch makroskopisch sichtbar (durch viel trinken natürlich wieder weg), nachts im 2 Std.Takt auf die Toilette wegen ein paar Tropfen, mein HA sagte im Dezember: Na, ich muß sie glaube ich mal zum Urologen schicken.
    Januar 2013 dann bei der Gynäkologin: Vaginaler Ultraschall, Blasentumor entdeckt, ich werde das Bild niemals vergessen - gewachsen wie ein Atompilz -.
    Dann ging alles sehr schnell, gleich zum Urologen, TUR-Blase: Diagnose muskelinvasiver Blasentumor und die linke Niere war kaputt, bedingt durch die Stauung.
    5 Wochen später rad. Cystektomie, Indiana-Pouch, anschließend Chemo Gem/Cis 4 Zyklen.


    Bei mir sind auch fast 4 Jahre vergangen, bis endlich adäquat reagiert wurde. Es hätte mich fast das Leben gekostet.
    Manchmal denke ich, hättest du doch eher reagiert, ich hätte es besser wissen müssen - aber was solls - ändern kann ich jetzt eh nichts mehr. Wenn ich deine Zeilen lese, warst du zumindest beim Urologen, aber geholfen hat er dir auch nicht so richtig, oder?


    Mir geht es zur Zeit richtig gut. Ich beziehe zur Zeit Erwerbsminderungsrente, da es mir nach der Chemo sehr schlecht ging. Eine Rückkehr an meinen alten Arbeitsplatz gestaltet sich schwierig, daher ruht mein Arbeitsverhältnis momentan.


    Deine und meine Geschichte zeigen mal wieder, daß die Diagnose Blasenkrebs relativ spät gestellt worden ist.


    Blasenkrebs ist nicht zu unterschätzen und wird in unserer Gesellschaft weiter zunehmen, auch werden immer mehr Frauen betroffen sein.


    Deshalb ist auch dieses Forum so wichtig. Hier habe ich schon so viele wertvolle Tipps und Informationen erhalten, ich kann nur :danke: sagen.
    Toll, daß du deinen Bericht hier eingestellt hast.


    LG Gabi

    01/2013 TUR B, pT2a,G3

    03/2013 radikale Zystektomie mit Pouchanlage, Nephrektomie li., pT4a,V1,L1,Pn1,R1,G3,pN0(0/7)

    05-08/2013 Chemotherapie Gem/Cis

    "Die Hoffnung ist der Regenbogen über den herabstürzenden Bach des Lebens"

  • Also ehrlich, wenn ich eure Erfahrungen mit Ärzten bzw. Urologen so lese, könnte man meinen, wir leben im Mittelalter und nicht im 21. Jahrhundert. Ich kann es nicht fassen! Wie kann man so leichtfertig mit der Gesundheit und dem Leben von Menschen umgehen?


    Ja, nun wird mancher sagen, es war keine böse Absicht. Aber es war unglaublich leichtfertig. Und es geht hier wirklich unter Umständen um Leben und Tod. Es ist doch etwas anderes ob mir der Friseur die Frisur vermasselt oder ob ich wegen Beschwerden, die mir auch noch Lebensqualität nehmen ( alle 2 Stunden zur Toilette) zum Facharzt gehe. Wohlbemerkt: Facharzt! Ich kann es wirklich nicht fassen!


    Manchmal habe ich das Gefühl, es wäre nicht schlecht, das Wissen von Ärzten alle paar Jahre zu überprüfen. Eine Flugtauglichkeitsuntersuchung muss man ja auch regelmäßig machen. Wobei dieser Vergleich auch hinkt, wenn man an die schrecklichen Ereignisse des Airbusabsturzes denkt...

  • Ja leider wird es immer wieder Unwägbarkeiten geben.
    Ich habe es mir auch gedacht, als ich den Bericht von Bava las.
    Auch bei meinem Mann wurde nichts unternommen. Gut er hatte jahrelang keine Schmerzen und kein Blut im Urin. Aber er rann ständig zur Toilette. Auch nachts.
    Der Arzt sagt immer nur, trinken sie abends nichts mehr, oder nicht soviel, dann können sie auch durchschlafen. Und als es dann blutete, war es schon ein 3b G3.
    Der Arzt sagte mir dann noch, wie froh er wäre, es so schnell erkannt zu haben.
    Ich konnte es mir nicht verkneifen und habe ihm ein Bild der Blase mit dem eingezeichneten
    TNM-Chema gebracht. Damit er mal eine Vorstellung von einer Blase mit Tumoren hat. Ich erspare es Euch zu schreiben was ich gerne gesagt hätte.
    Und so gibt es sicher zig Geschichten hier. Es ist traurig wie wenig man den Ärzten vertrauen kann. Und immer wieder passiert es. Langsam dürfte diese Zunft auch aufwachen.


    Lieber Bava, du hast eine lange Leidenszeit hinter dir. Gut, dass das doch noch einen einigermaßen guten Ausgang nahm.
    Ja Gabi hat es gesagt, die Erfahrungen im Forum sind goldwert. Auch mir haben damals die Foristen mit Rat und Zuspruch zur Seite gestanden und sehr geholfen.
    Wenige Urologen und schon gar keine anderen Mediziner ( Ecke würde Medizyner schreiben) haben so einen Fundus.
    Hoffe dir gefällt es bei uns :)
    Gruß Ricka

  • Tja... bei meiner Mutter ist es ganz anders gelaufen.


    Sie hatte einen Hausarzt, der des Deutschen nicht richtig mächtig ist und den ich immer schon eher suspekt fand. Zum Beispiel hatte er bei den Hausbesuchen (meine Mutter war wegen Ihrer Schwerbehinderung doch öfter bettlägerig) immer nur eine (LIDL-)Plastiktüte mit allen möglichen Medikamenten dabei. Er spritzte ihr dann irgendetwas... und einmal spritzte er ihr anscheinend anstelle eines Schmerzmittels wegen ihrer Rückenschmerzen ein Schlafmittel. Meine Mutter schlief 48 Stunden lang! Aber immerhin... sie hatte während dieses langen Schlafes keine Rückenschmerzen. :grinsen:


    Und zu diesem Arzt (den ich für den schlechtesten Arzt weit und breit hielt) ging meine Mutter und bat ihn um ein Antibiotikum, weil sie eine Blasenentzündung hätte. Er fragte, ob sie Blut im Urin habe und sie bejahte. Er fragte, ob sie Schmerzen habe und sie verneinte.


    Und der Arzt schickte sie auf sofortigem Wege in eine Urologische Klinik mit Verdacht auf Blasenkrebs - und erlaubte meiner Mutter nicht mal mehr, nach Hause zu fahren, um sich Wäsche einzupacken (zum Glück... denn sie wäre vermutlich dann nicht ins Krankenhaus gefahren).


    Er hat ihr damit das Leben gerettet - und noch 6 Jahre schöne geschenkt.


    Auf der anderen Seite ließ er sie später ins Zuckerkoma fallen, weil er ihr 6 Jahre lang die Zuckermedikamente verschrieb, ohne sie nochmal gesehen oder untersucht zu haben (und sie nahm die Zuckertabletten auch dann noch, als sie nichts mehr essen konnte - und fiel mehrfach ins Zuckerkoma).


    Kann es sein, dass manche Ärzte sowohl genial aus auch Super-Trottel sein können?


    Du, lieber Bava09, sollst jedenfalls herzlich bei uns willkommen sein. Und mögen dir in Zukunft nur noch supergute Ärzte bgegnen.



    Liebe Grüße


    Christina

    Ich habe für meine Mutter geschrieben, bei der im Jahr 2008 Blasenkrebs diagnostiziert wurde. Am 10.01.2015 ist sie im Alter von 80 Jahren daran verstorben.

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