Neuvorstellung morris48

  • Guten Tag liebe Mitglieder des Forums Blasenkrebs!
    Seit einigen Minuten bin ich Mitglied im Forum angemeldet. Bereits früher hatte ich (68 Jahre alt) Gelegenheit, einige sehr anregende und für mich aufschlussreiche Beiträge hier lesen zu dürfen.
    Anfang Februar 2016 wurde bei mir eine radikale Zystektomie mit Anlage einer "orthotopen Ersatzblase, Nerverhalt und Lymphadenektomie" vorgenommem. Seitdem geht es mir wieder recht gut, ich setze mich allerdings mit den wohl allseits bekannten Folgen der OP wie Harninkontinenz und erektile Dysfunktion auseinander, darüber hinaus ist für mich die fehlende Möglichkeit nachts durchzuschlafen doch recht stressig.
    Zur Zeit bin ich im Raum Wuppertal/ Düsseldorf auf der Suche nach einem Urologen/ einer Urologin, der/die im Rahmen der OP-Nachsorge Fachkenntnisse besitzt und das entsprechende Engagement aufweist in der Form, für eingehende Patienten-Fragen offen zu sein.
    Weiter gehende Fragen kann ich ja sicherlich an anderer Stelle im Forum noch "loswerden".
    Herzliche Grüße

  • Hallo Morris,


    herzlich Willkommen im Forum. Bzgl. Deiner Frage zwecks Urologin/Urologe wird sich sicherlich noch der ein oder andere hierzu melden. Düsseldorf/Wuppertal ist nicht wirklich mein Einzugsgebiet. Fühl Dich aber hier gut aufgehoben und wenn Du Fragen hast, hier findest Du immer jemanden der diese beantworten kann.


    Viele Grüße
    DIne

    Schreibe für meinen Vater:
    27.04.16 1 TUR-B - Befund: PTaG2 L0V0
    02.06.16 2 TUR-B - Nachresektion - PTa low grade - vorwiegend Blasenhals
    21.07.16 3 TUR-B - PT2high grade L0V0
    13.10.16 Zystektomie und Conduit-Anlage
    24.10.16 PCN Insertion links
    29.10.16 OP nach Bauchdeckenbruch
    04.12. - 23.12 AHB in Bad Nauheim, PCN wurde vorher entfernt
    GdB wurde auf 100% festgelegt bis 2021

  • Lieber Morris,


    auch von mir erstmal herzlich Willkommen in unserem Forum.

    Anfang Februar 2016 wurde bei mir eine radikale Zystektomie mit Anlage einer "orthotopen Ersatzblase, Nerverhalt und Lymphadenektomie" vorgenommem

    Hier gehe ich mal von einer Neoblase aus, die bei Dir "eingebaut" wurde. Da bei dieser OP auch die Samenblase und Prostata entfernt wird, kommt es in vielen Fällen zu einer erektile Dysfunktion - daran ändert auch eine nervenschonende OP nichts, denn es wird nur versucht nervenschonend zu operieren - aber kein Arzt kann dies eben garantieren. Hier hilft nur "Üben ... Üben und noch mehr Üben" und eventuell mit Hilfsmitteln. Aber auch dann ist es selten so wie "vorher".


    Bezüglich der Harninkontinenz, hier kann man nur versuchen durch Beckenbodentraining wieder Kontinent zu werden, mit zunehmenden Alter wird dies aber schwieriger. Ich persönlich halte es für eine falsche Entscheidung in diesem Alter noch eine Neoblase zu bauen, weil es eben schwieriger wird kontinent zu werden.


    Das du nicht durchschlafen kannst, daran wird sich kaum etwas ändern, viele Neoblasen müssen zumindest einmal in der Nacht die Blase entleeren, viele sogar öfter.



    Wie schaut es mit Beckenbodentraining aus, das solltest du ja bei der AHB gelernt haben - machst du dieses Training noch daheim?



    Gruss


    AndreasW

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Hallo Morris,


    mal von Neoblase zu Neoblase.. (ich hab meine seit knappe 13 Jahre). Beckenbodentraining bringt bei uns Neos nur (leider) eine "Tagsüber" Kontinenz, nachts, da kannst du soviel trainieren wie Du willst, das bringt in meinen Augen nichts bis rein gar nichts. Wenn dir da ein Uro was anderes erzählt lügt er. Nachts entspannen die Muskeln, dazu kommt der Schleim der sich durch die allerkleinste Öffnung quetscht und dadurch den Weg für den Urin frei macht. Dazu kommt, das Deine OP erst 10 Monate her ist.. deine Neoblase also noch nicht das max. erreichbare Volumen hat.


    Nach einem knappen Jahr kann man auch noch nicht soviel verlangen, ich hab ein paar Jahre gebraucht bis ich nachts durchschlafen konnte. Du wirst in ein, zwei Jahren eine Verbesserung bemerken, nachts zu 100% kontinent, das werden die allerwenigsten, schätze mal unter 5%.


    Was kann man in Deiner Situation jetzt tun ? was hab ich damals getan ?


    Erstmal dafür sorgen das der Schleim weniger wird. Abends möglichst keine Milchprodukte trinken, essen.. dafür sorgen das die Blasenkapazität erhöht wird, nach einem Jahr sollten das schon mal so knappe 400 - 500 ml sein. 2 Stunden vor zu Bett gehen nix mehr trinken, eventuell mal für eine Zeitlang Urinalkondome
    [btn=das Kondomurinal, was ist das ?,ambulance]https://www.forum-blasenkrebs.…p/Entry/966-Kondomurinal/[/btn] benutzen, am besten die selbstklebenden. So hast du erst einmal eine Zeitlang Ruhe und kannst auch mal durchschlafen. Das ganze kannst du Dir per Rezept (Hilfsmittel) besorgen..
    Der Arzt sollte genau die Beschreibung, die Anzahl im Monat und die dazugehörigen Bettbeutel aufschreiben..


    Weitere Fragen ?


    Grußs Rainer

  • Da bist du gut beraten, morris48,


    was dir AndreasW und rainer schreiben trifft sehr wohl zu!


    Kann mich dem anschliessen, möchte aber noch auf einen weiteren Punkt hinweisen. Gehe schon mal davon aus, dass du das empfohlene Beckenbodentraining durchführst. Daneben können sich aber auch entsprechende sportliche Aktivitäten positiv auswirken auf die von dir geschilderten Probleme. Nach meinen Erfahrungen "geht eben auch vieles im Kopf ab". Mit einer angemessenen sportlichen Tätigeit verbessert sich merklich dein körperliches Wohlbefinden und beeinflusst auch günstig in moralischer Hinsicht. So kann man auch positiver mit diesen (normalen) Schwierigkeiten umgehen. Das Gefühl, dass man mit täglichem Sport selbst aktiv etwas tut zur Verbesserung ist ein gutes Gefühl (und hilft¨)!


    Noch eine Anmerkung zu AndreasW :

    Ich persönlich halte es für eine falsche Entscheidung in diesem Alter noch eine Neoblase zu bauen, weil es eben schwieriger wird kontinent zu werden.


    Dem kann ich nur bedingt zustimmen! Denke, wenn es irgendwie vertretbar ist, sollte immer eine Neoblase in Aussicht genommen werden. Es mag zutreffen dass es schwieriger ist, damit eine entsprechende Kontinenz zu erreichen. Aber dennoch scheint mir dies die bessere Lösung zu sein als alle andern Alternativen - auch wenn man vielleicht mit einer gewissen Inkontinenz leben muss. Die anderen Möglichkeiten nach einer Zystektomie sind bekanntermassen ja auch nicht ohne Probleme. Nach bald einmal 3 Jahre Neoblase bin ich jedenfalls sehr froh, dass ich mich damals (im Alter von 73) zu dieser Lösung entschlossen habe! Dies lediglich meine persönliche Meinung und je nach Anspruch kann man das wohl auch zugegebenermassen anders beurteilen.

    Urothelkarzinom, high grade pT3a pN0 (0/23) L0 V0 G3
    3.2014: Zystektomie (orthotope Neoblase)

  • Liebe Kollegen!
    Vielen herzlichen Dank für Eure vielfältigen Bemerkungen und Anregungen zu meiner "Neuvorstellung"! Damit hatte ich gar nicht so schnell gerechnet.
    Für mich kam diese Erkrankung ja damals ziemlich überraschend, kurz vorher hatte ich noch einen Marathon bestritten und war dann von heute auf Morgen völlig außer Gefecht gesetzt. Meine sportliche Fitness kommt ganz ganz langsam wieder zurück, wobei ich mich in keiner Weise mit vitoatsea vergleichen kann, der ja Phänomenales leistet, da bin ich eher ein Mini-Amateur.
    Beckenbodentraining praktiziere ich täglich nach den Anweisungen meiner Physiotherapeutin. Das hat auch schon einiges gebracht, die Krankengymnastin beobachtet das ganz genau und gibt mir jede Woche neue, zum Teil erweiterte Trainingsaufgaben, die ich nach Möglichkeit dann auch erfülle.
    Vielleicht kann von Euch jemand einen Urologen/ eine Urologin im Raum Wuppertal/ Düsseldorf empfehlen, der/ die fachlich gut und auskunftsbereit ist.
    Nochmals herzlichen Dank für Eure ausführlichen Beiträge, die ich versuchen werde umzusetzen!
    Herzliche Grüße
    morris48

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