Nach über 13 unbeschwerten Pouch-Jahren – jetzt Narbenhernie

  • Liebe Pouchis, liebe Foris


    Bei der jährlichen Grosskontrolle letzten November stellte der Urologe eine Narbenhernie fest, die mich beim Katheterisieren noch nicht gross behinderte….....noch.

    Dies wurde anfangs Jahr aber immer schlimmer. Ja, manchmal 'verbratete' ich bis zu vier verschiedene Katheter, bis endlich einer den Weg in den Pouch fand. Und klar, es kam wie es kommen musste: eines Nachts ging gar nichts mehr. Rein in den Notfall, raus nach einer Halbenstunde Suchaktion des Durchgangs mit einem DK.


    Bei der urodynamischen Untersuchung stellte die Professorin dann fest, dass ich nicht nur eine Narbenhernie produziert hatte, sondern sich auch noch eine Art Tasche/Sack aus Schleimhaut (Via falsa) gebildet hatte. Jeder Katheter landete somit automatisch da drinnen, ganz kleiner Trost für mich: alle Weisskittler mussten minutenlang probieren bevor doch ein Führungsdraht eingesetzt werden musste. Nachdem sich auch nach einer Umstellung der Medikation (Nephrotrans) und Wochen mit DK kein Erfolg auf eine eventuelle Abheilung dieser Tasche eingestellt hatte, ist nun die Revisions-OP angesagt.

    Was gemacht wird, resp. werden kann "sehe ich erst, wenn ich Sie offen auf dem Tisch liegen habe" (O-Ton der Professorin). Na dann Prost.

    So gehe ich jetzt nächsten Dienstag – anstelle in die Chirurgie für ein neues Hüftgelenk - in die Urologie!


    Euch allen eine gute Zeit - - und bis dann!

    Maggi

    Diagnose: pT2 pN0 cM0 R0 G2
    Mainz Pouch I seit 11/2004
    Steinextraktion 2006, 2011 und 2016

    Revisions-OP 2018

  • Moin Maggi,

    scheinbar ist alles was medizinische Hilfe darstellt im Bereich Blasenkrebs begleitet von schleichenden Begleiterscheinungen. Die Pouchies kämpfen mit den Verwachsungen, Neoblasen mit Inkontinenz oder Hyperkontinenz und die Beuteltiere haben's mit den Nieren. Never ending Story sage ich nur und wünsche Dir für die Revisionsoperation alles Gute und einen erfolgreichen Verlauf. Auf die nächsten dreizehn Jahre Maggi.


    Gruß Wolfgang

    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Liebe Maggi,

    letzt weiss ich auch warum du dich noch nicht bei mir gemeldest hast.Hatte mir schon

    Sorgen gemacht.Ich drücke dich ganz fest und wünsche dir für deine Revisions Op

    alles Gute.Die Daumen sind gedrückt.Ich hatte Probleme mit der Post, da war mein Rezept

    verloren gegangen.Heute Morgen habe ich bei meinem Arzt per Fax Gott sei Dank alles

    auf den Weg gebracht.Ich habe aber immer eine Karton in Reserve wenn ich bestelle.

    So eine kleine Tasche habe ich auch.Ich muß den Katheter auch immer hin und her schieben.

    Melde dich Bitte wenn es dir besser geht.:*

    Lg Marion

  • Liebe Maggi,


    13 Jahre ohne grossartige Komplikationen - ich kann dir nur gratulieren.


    Trotzdem lese ich mit Interesse über die Probleme, die uns Pouchis immer wieder mal treffen. Gerade das Einführen des Katheters gestaltet sich bei den Pouchis öfters mal schwierig, weil der Stomaeingang vernarbt und/oder zu eng wird durch wiederholte Schleimhautverletzungen und kleinen Blutungen durch den Katheter. Auch kann sich der gesamte Pouch mit der Zeit etwas verlagern, z.B. durch Verwachsungen im Bauchraum, was dann zu einem anderen Einführungswinkel für den Katheter führen kann.


    Narbenhernien treffen aber nicht nur uns Pouchis, genauso betroffen können alle Patienten sein, die im Bauchraum operiert worden sind. Oft ist schwaches Bindegewebe oder schweres Heben über einen längeren Zeitraum die Ursache dafür.


    Deine Ausführungen haben mich schon etwas zum Nachdenken gebracht, da ich ja selbst eine Narbenhernie unterhalb des Nabels habe, die zum Glück noch nicht mit Darmschlingen gefüllt ist, sondern nur Fettgewebe enthält, d.h. die innerste Schicht ist noch intakt.

    Es gibt wenige Mitglieder hier, die bisher keine Probleme/Komplikationen hatten.

    Aber wir haben unserem Mitbewohner die Stirn gezeigt und gekämpft. Alles andere erledigen wir doch mit einem Augenzwinkern ;), auch wenn es dem ein oder anderen manchmal schwer fällt und im Moment nicht gerade zum Lachen zumute ist. Wir dürfen leben und hoffen, daß dieser Krebs sich nie mehr wieder blicken lässt.

    Genießen wir das Leben so wie es ist, jeder Tag ist ein Geschenk.


    Ich wünsche dir alles erdenklich Gute für die bevorstehende OP.index.jpg LG Gabi


    Januar 2013: TUR B (pT2,G3) ; März 2013: radikale Cystektomie,Anlage Indiana Pouch ,Nephrektomie li. Diagnose :Muskelinvasiver Blasentumor pT4a,pN0 (0/7),cM0,L1,V1,Pn1,G3,R1 (PD) Mai - September 2013 4 Zyklen Chemotherapie GEM CIS ;;; Hoffnung ist eine Art von Glück, vielleicht das größte Glück, das diese Welt bereit hält. Der Weg ist das Ziel

  • Hallo Maggi,

    ich drücke dir ganz fest die Daumen. Nach so vielen Jahren hofft man doch, dass nichts dramatisches mehr kommt.

    Deiner Professorin ein gutes Händchen und dir alles Gute.

    Gruß vom Löwen aus der Heide

    Positiv denkend und lebenslustig nach - Radikaler Zystektomie mit Anlage eines Nabelpouches am 17.11.2005.

  • Liebe Maggi,

    es bleibt nix hinzuzufügen außer, dass auch ich dir das nötige Quäntchen Glück wünsche ... in guten Händen scheinst du ja zu sein, das kriegen die bestimmt wieder bin!

    Lieben Gruß von Barbara

    12/2014 NMP22 (IGEL bei Gyn) positiv, 03/2015 TUR B =>CIS und floride Entzündung, 04/2015 Mapping (Hexvix) => CIS und floride Entzündung, 04/2015 BCG(6 x je 1 pro Woche) => Mapping 06/2015 => weiterCIS Blasenboden => Zystektomie 4.9.15 "Berliner Neoblase", Zystektomie pTis multifokal, R0, N0 (0/7)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." aus "Ich bleibe hier" von Catherine Ryan Hyde

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