Vielen Dank für die Aufnahme, ich befinde mich gerade in der „Zwischenwelt“… Habe letzte Woche eine TUR-B gehabt, Ursprungsdiagnose war oberflächliches Blasenkarzinom, nach der Pathologie ist aber klar, dass es sich um ein intramuskuläres Karzinom T2 handelt. Die Info ist für mich jetzt zwei Tage alt. Und es hat mich mit 54 Jahren und körperlich bisher absolut fit natürlich kalt erwischt. Blase und Gebärmutter sollen entfernt werden. Ein ausführliches Gespräch steht noch aus. Operateur ist Prof. Wülfing in HH.
Nächste Woche steht ein CT an, in nächster Zeit muss ich über eine vorgelagerte Chemo ja/nein entscheiden und vor allem, was für eine Harnableitung für mich am ehesten in Frage käme. Da bin ich etwas ratlos und erhoffe mir Erfahrungsberichte. Ich bin halbprofessionelle Dressurreiterin und bin bereit, viel dafür zu tun, dass das weiterhin möglich ist. Und frage mich natürlich, welche Art der Harnableitung für mich als noch relativ junge Frau mit Sport-Wunsch da in Frage kommt.
Ich freue mich über Erfahrungsberichte - es wäre natürlich toll, wenn es auch Reiterinnen oder Reiter hier gäbe.
LG Feuerpferd
Vielen Dank! Mir haben schon einige Einträge hier gleich am ersten Tag des Einlesens geholfen. Merke allerdings auch, dass Hirn und Seele langsam gewöhnt werden müssen. Auf @Hexe war ich schon gestoßen, werde mich weiter einlesen.
Liebe Claudia,
vielen Dank für Deine tröstenden Worte. Es baut mich auch auf, dass Du mit dem Urostoma klar kommst. Auf den ersten Blick eine erschreckende Lösung, aber vielleicht auch eine im Vergleich unkomplizierte. Möchtest Du mir sagen, warum Du Dich dafür entschieden hast?
Dass ich mich vermutlich vom anspruchsvollen Dressurreiten verabschieden muss, ist mir mittlerweile klar. Aber ausreiten muss eigentlich möglich sein. Im Moment bin ich etwas von der Vielzahl der Entscheidungen überfordert. Gesundheit, Beruf, Tiere.
Aber dieses Forum hilft schon sehr.
Vielen Dank!
Bei mir geht es noch den einen Tag Hü, den anderen Hott. Aber ich glaube, das ist normal. Immerhin pendele ich nur noch zwischen zwei Alternativen, dem Pouch (den mir die Urologin auch empfohlen hat) und dem Urostoma. Habe diese und nächste Woche nach dem CT noch mal zwei Beratungen, vielleicht klärt sich dann mehr. Die Urologin war optimistisch, was das Reiten mit Pouch anging. Das ist bei mir mehr als ein Hobby - ein Verzicht wäre nach 51 Jahren, die Pferde mein Leben bestimmen, schon sehr hart.
Aber der Austausch hilft mir sehr weiter.
Liebe Admins,
habe ich das richtig verstanden, dass mir noch ein paar Punkte fehlen, um @Hexes Einträge lesen zu können? Oder mache ich etwas falsch? Andere Mitglieder-Einträge kann ich über die Suchfunktion problemlos lesen.
Vielen Dank an sylt313 für ihre anschauliche Beschreibung ihrer Reise auf dem Weg zum Urostoma. Es hilft sehr, wenn man weiß, was so ungefähr auf einen zukommt. Ich lese im Moment viel, um meine Entscheidung zwischen Pouch und Urostoma treffen zu können, und ich muss sagen, liebe sylt313, dass Du mir das Urostoma wieder näher gebracht hast. Danke.
Allen einen schönen Sonntag!
Liebe Pouch-Besitzerinnen, ich stehe vor meiner Zystektomie vor der Entscheidung, Pouch mit Bauchnabel-Katheterisierung oder Urostoma. Der Gedanke an einen unsichtbaren Pouch ist natürlich verlockend, auch, dass Sport ja offenbar noch besser möglich ist als beim Urostoma. Ich bin leidenschaftliche Reiterin und würde das auch gerne weiter machen. Gibt es Einschränkungen beim Aufbau der Bauch- und Corpsmuskulatur? Wie haltet Ihr Euch fit?
Beim Lesen im Forum fällt mir auf, dass doch offenbar Viele Probleme mit ihrem Pouch, mit Stenosen, dem Katheterisieren und Revisions-OPs haben. Ist das richtig? Gibt es auch Forumsmitglieder, die über Jahre keine oder nur wenige Probleme haben? Gibt es jemanden, der seinen Pouch auch schon länger als 10 Jahre hat? Würdet Ihr Euch ein weiteres Mal für den Pouch entscheiden?
Ich freue mich auf den Austausch mit Euch.
Danke, dann versuche ich es gleich noch mal
Liebe Urostoma-Freunde,
ich beschäftige mich vor meiner anstehenden Zystektomie gerade mit der Frage, Mainz-Pouch oder Urostoma. Ich bin sportlich sehr aktiv, reite und mache Functional Training. Ich weiß inzwischen, dass mit dem Urostoma viel mehr möglich ist, als ich mir bisher vorstellen konnte. Was ich mich aber weiter frage: Wie wirkt sich das Loch in der Bauchdecke aus? Ist vorsichtiger Bauchmuskel- und Corps-Muskulatur-Aufbau irgendwann wieder möglich? Hält der Stoma-Ausgang Erschütterungen aus?
Und mich beschäftigt sehr die Nacht: Da ich schon mein ganzes Leben lang Schlafstörungen habe, ist es für mich sehr wichtig, mich nachts viel bewegen zu können. Ich stehe in der Regel nachts auf, wechsle auch mal das Bett, lese, bügle… Gibt es die Möglichkeit, den Nachtbeutel am Oberschenkel zu befestigen oder muss es ein Gefälle geben? Einen am Bett aufgehängten Beutel stelle ich mich für mich sehr hinderlich vor - zumal mein Ausweichbett bisher lediglich aus einer Matratze besteht
Und an alle, die wie ich eher ländlich wohnen - wo und wie habt ihr eine Stoma-Beraterin gefunden? Sind sie freiberuflich oder an eine Firma gebunden?
Generell habe ich den Eindruck hier in diesem Unterforum, dass es mit einem Urostoma eher weniger Komplikationen gibt, oder täuscht das?
Ich freue mich auf den Austausch mit Euch!