Guten Tag,
ich bin Neuling und möchte mich kurz vorstellen.
Ich bin grad 40 geworden und bei mir wurde im Mai durch einen Zufall ein Blasentumor beim Gynäkologen entdeckt. Es folgte eine Spiegelung beim Urologen, der direkt die Diagnose stellen konnte. Am 15.06.22 erfolgte dann die erste TUR-B mit einem PT1 G3 Befunde und einer Tumorgröße von knapp 4cm an der linken Blasenwand nahe der Harnleitermündung. Es wurde daher auch eine Harnleiterschiene auf dieser Seite eingesetzt. Nach dem Eingriff hatte ich Schwierigkeiten mit der Schiene und konnte mich nicht weit von der Toilette entfernen, weil der Harndrang sehr plötzlich und quasi aus dem Nichts kam. Am 18.07.22 erfolgte dann die Nachresektion, die glücklicherweise ohne Befund war. Jetzt heilt die Blase noch, nachdem ich leider einen hartnäckigen Infekt bekommen habe, der auch nach zweimaliger Antibiotikagabe erneut aufgeflammt ist. Am 26.08.22 soll die Schiene entfernt werden. In der Woche drauf startet dann die BCG Therapie (6 Wochen) mit anschließender Probenentnahme. Ein MRT vom kleinen Becken wurde bereits vor der ersten TUR-B gemacht. Morgen erfolgt jetzt noch ein Abdomen-CT.
Da ich eine 7-jährige Tochter habe, die aktuell ziemlich unter meiner Erkrankung leider, weil ich sehr ans Haus gebunden bin, habe ich ein paar Fragen, mit denen ich mich an euch wenden möchte:
1. Wie „einsatzfähig“ werde ich im Alltag sein? Meine Tochter muss zur Schule gefahren werden usw. Werde ich das machen können?
2. Ist jemand hier, der mit BCG gestartet ist, dann aber nach den 6 Wochen zu Mitomycin gewechselt ist? Die Nebenwirkungen sollen da ja deutlich geringer sein und ein halbwegs normaler Alltag daher eher möglich sein.
3. Ich habe mich schone sehr mit einer Entfernung der Blase auseinandergesetzt, weil ich einfach als Mama eines so jungen Kindes noch lange leben und auch einfach halbwegs normal leben muss. Mein Kind steht da an erster Stelle. Gibt es hier jemanden mit Erfahrungswerten?
Ich kann nirgendwo mit ihr hin, wo ich nicht in max. 30m eine Toilette zu Verfügung habe. Sobald der Harndrang einsetzt, muss ich flitzen. Andernfalls bekomme ich so heftige Schmerzen vom Einhalten in der linken Niere, dass mir davon schlecht wird und ich erstmal etwas brauche, ehe ich mich wieder bewegen kann.
Ich versuche wirklich optimistisch mit der Diagnose umzugehen und bin auch kein weinerlicher Typ, der schnell aufgibt. Aber nicht richtig für meine Tochter da sein zu können, macht mich einfach extrem fertig.
Kein schwimmen, kein Spielplatz, kein Fahrrad fahren,…
Mein Mann versucht aufzufangen, was er kann und auch die Großeltern und Freunde sind da. Aber jede Mutter wird verstehen, dass das einfach nicht dasselbe ist für so eine kleine Maus.
Wann kann ich wieder normal ihre Mama sein, wie sie es verdient hat?
Ich würde mich sehr über ein paar Kontakte zu Betroffenen freuen. Es gibt in meiner Altersklasse nur wenige Patienten, zumindest hier in meinem Umfeld.
Ach ja, ich habe nie geraucht oder in Berufen mit Chemikalien usw. gearbeitet, die den Blasenkrebs erklären würden. Ich war nur Passivraucher, wie früher so viele von uns.
So, das war jetzt erst einmal mein Weg bis heute.
LG Melanie