Neo-Blase oder Stoma

  • 31.10.2022 Blasenspiegelung m. Biopsie – pTx G2/high Grade


    10.11.2022 TUR-B mind. PT1 G2 bis 3, die Zellen sind kräftig nuklear positiv für P63. Sie sind ebenfalls positiv für GAT A3. Es handelt sich um ein zumindest stromainvasives teils urotheliales, teils plattenepitheliales Karzinom.


    08.12.2022 Bronchoskopie von Lymphknoten nahe der Speiserörhre – kein Tumornachweis


    10.01.2023 TUR-BOstium links mit einem mind. Stromainvasiven gering differenzierten soliden Urothelcarcinom – mind. pT1 G3/high Grade

    Spülzytologie des rechten Harnleiters – ob es sich in dem Bereich des rechten Harnleiters um verschleppte Urothelien oder aber ortsständige atypische Urothelien handelt lässt sich zytologisch nicht sichern.



    Hallo liebe Mitglieder,


    ich bin schon eine ganze Weile stille Mitleserin in diesem Forum, seit ich im November die Diagnose Blasenkarzinom bekam. Nun möchte ich mich vorstellen und erhoffe mir regen Austausch und Unterstützung für den Weg, den ich jetzt gehen muss. Ich bin weiblich und 58 Jahre alt.


    Nach der letzten TUR-B war ich am 23.01. beim Professor zur Besprechung. Er hat mir zwei Möglichkeiten angeboten, eine BCG-Therapie oder die Zystektomie. Die Entscheidung ist mir nicht schwergefallen, ich wusste sofort, dass es für mich die Zystektomie wird.


    Was mich aber schier zerreißt und Panik in mir aufkommen lässt ist die Entscheidung Neo-Blase oder Urostoma. Der Professor hat die Neo-Blase vorgeschlagen. Am 06.02. habe ich einen

    2. Gesprächstermin, der OP-Termin ist am 08.03.


    Bevor klar war, dass es eine Zystektomie geben wird habe ich immer gedacht für mich kommt nur das Stoma in Frage, weil ich Bedenken hatte mich ansonsten womöglich ständig mit Entzündungen plagen zu müssen, die ich bedingt durch meine Psoriasis-Arthritis immer mal mehr mal weniger habe. Galle und Blinddarm z.B. mussten raus, weil sie chronisch entzündet waren.

    Über die Neo-Blase habe ich hier auch schon relativ viel gelesen. Die Unsicherheit, ob man wirklich kontinent wird sowie der Gedanke u.U. oft selbst katheterisieren zu müssen lassen mich tendenziell eher ans Stoma denken, aber wirklich sicher bin ich mir nicht.


    Mich würde der tägliche Umgang mit dem Stoma interessieren. Ich schaue hier natürlich weiter was es schon an Informationen gibt, aber das viele Lesen strengt mich mit dem Karussell in meinem Kopf sehr an.


    LG kara1164

  • Hallo kara1164 ,

    ich hab mein Stoma mit 67 Jahren bekommen (2018).

    Der Umgang ist denkbar einfach. Beutel ab, unter die Dusche ( die meisten duschen mit Beutel und entfernen ihn hinterher)

    Unter der Dusche werden mit einer Kompresse die restlichen Kleberückstände entfernt. Nach dem abtrocknen kann man noch eine Lotion

    auftragen (mache ich selten) und dann klebt man den nächsten Beutel dran. (Einteiler).

    Es gibt viele Hersteller, wenn du dich entschieden hast, lass dir Muster schicken und probier es aus.

    Es ist also ganz einfach.

    Wenn du weitere Fragen hast her damit.

    LG Siggi

  • Hallo kara1164 ,


    ich bin zwar ein Mann, doch mit Neo-Blase seit 01.10.2021.

    Ich habe eigentlich erst nach meiner Entscheidung für die Neoblase (wurde mir von meinem Urologen des Vertrauenes in meinem Fall empfohlen) die verschiedenen Ableitungsformen kennengelernt. Ich kann bestätigen, das es wirklich einige Zeit dauert, bis man tagsüber auch unter Belastung kontinent ist; in der Nacht geht es bei mir immer wieder mal in die Pants.


    Ich muss dazu aber erwähnen, das ich meinen abendlichen Rhythmus nicht der Neoblase angepasst habe. Ich trinke auch Abends mein Weinschorle oder in Gesellschaft auch mal zwei Bier und stelle mir nachts keinen Wecker. Vor dem Zubett gehen entleere ich die Blase so gut es geht und lege mich hin. Meist schlafe ich durch und es geht etwas in die Pants.

    Manchmal wache ich auf und entleere die Neoblase ...ist eigentlich immer anders ...


    ISK (kathedern) mache ich auch. Je nach Situation bin ich tagsüber so dicht und bekomme wenig auf natürlichem Weg raus, das ich deutlich spüre wann ich mit dem Katheder nachhelfen muss. Hat auch den Vorteil, das die Blase dann wirklich leer ist. Bei Männern dürfe das ISK einfacher sein als bei euch Mädelz ;)


    ich denke das es wirklich schwierig ist die für sich richtige Entscheidung zu finden. Auch wenn ich vermutlich nie zu 100% trocken werde, finde ich es für mich einfach praktischer. Ich treibe Sport, gehe regelmäßig in die Sauna und muss mir keine Gedanken machen. Einzig bei längerer Abwesenheit von zuhause wie z.B. eine längere Radltour, Bergwandern etc. habe ich in meinem Rucksack die ISK-Ausstattung dabei. Wenn ich bei Bedarf keine Toilette vorfinde und es so nicht wirklich "läuft", kann ich mit dem ISK immer nachhelfen.


    Seit mehr als einem Jahr hatte ich keine Schwierigkeiten mit Bakterien; erst jetzt vor ein paar Tagen hat man bei der Routinekontrolle ein Bakterium gefunden das nun mit 10 Tagen Antibiotikum Cefpodoxim behandelt wird. Laut beipackzettel für leichte HWI der oberen Harnwege wie z.B. Nierenbecken.


    Liebe Grüße

    PetAir

  • Moin kara1164 , keine leichte Entscheidung. Man(n)/Frau muss es für sich selbst befinden und damit dann auch leben. Seinerzeit war ich 59 Jahre alt als die Zystektomie auf dem Programm stand. Der Arzt sagte vor der OP "ich will alles versuchen, dass Sie auch nachher normal "pinkeln" können." Hat nicht geklappt weil der Tumor auch die Harnröhre befallen hatte. Plan B? Urostoma! Zunächst habe ich damit gehadert aufgrund der Ästhetik in Sachen Schwimmbad, Sauna etc. Letztlich haben wir uns arrangiert. Nicht mein Freund aber mein Lebensretter dieses Urostoma. In weniger als vier Wochen liegt das nun dreizehn Jahre zurück und es passt.


    Ich gehe zum Sport einschließlich der Nutzung der Gemeinschaftsdusche. Sauna eher nicht, da fürchte ich, dass sich der Kleber des Beutels lösen kann. Aber Schwimmbad oder Seen sowie die umliegenden Meere haben da keine Probleme gemacht. Es gibt spezielle Bademoden für Stomaträger. Urlaube inkl. Flugreisen, Radfahren, zeitweise mit dem Mountainbike, sind völlig normal. Ansonsten lebe ich sehr normal, kann die ganze Nacht durchschlafen, was manch nicht zystektomierter Mann nicht kann) und gehe trotz meiner 71 Jahre noch gerne zeitweise ins Büro.


    Nicht die freie Auswahl hat mir das Stoma beschert sondern medizinische Gründe. Heute würde ich mich im Vorfeld ganz klar für das Stoma positionieren. Der Pflegeaufwand ist in den täglichen Ablauf eingebunden so wie die Zahnpflege oder bei Männern auch die Rasur. Wenige Handgriffe und der Drops ist gelutscht.


    Gruß, wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo kara1164 ,


    ich habe mein Stoma am 31.08.22 bekommen. Ich habe mich ganz bewusst für ein Stoma entschieden und würde immer wieder so entscheiden. Auch mir hat man die Möglichkeit eine Neoblase zu fertigen angeboten, was ich für mich persönlich dankend abgelehnt habe.


    Beide Ableitungsvarianten habe sicher ihre Vor- und Nachteile, es ist halt eine individuelle Entscheidung. Für mich war ausschlaggebend mein Alter, die kürzere Op-Zeit und letztendlich die nicht auftretende Inkontinenz. Wie Siggi es schon beschrieben hat, die Handhabung ist denkbar einfach und ist in ca. 5 Minuten erledigt. Ob man nun ein einteiliges oder zweiteiliges System verwendet, muss man ausprobieren. Einfach Musterbeutel bei den bekannten Herstellern bestellen, mit etwas Wasser füllen, um ein Gefühl zu bekommen und anbringen und einige Stunden tragen. Ein ganz wichtiger Grund für mich ist natürlich auch, ich schlafe nachts durch, ohne mir einen Wecker stellen zu müssen. Selbst einen Nachtbeutel (um die Menge zu erhöhen) brauche ich nicht.


    Natürlich macht so ein Beutel vom ästhetischen nicht soviel her, aber ich persönlich habe keine Ambitionen Unterhosenmodel zu werden! ^^


    Wie schon zu Anfang gesagt, es ist eine ganz persönliche Entscheidung und man sollte alle möglichen Varianten kennen und sich damit intensiv beschäftigen. Es ist halt eine Entscheidung fürs Leben!


    Ich wünsche dir wie immer du dich entscheidest gutes Gelingen und Daumen sind gedrückt.


    LG Ralf

  • kara1164 .

    Mein Mann bekam sein Stoma am 15.7.22. Ihm wurde auch die Neoblase empfohlen, allerdings hat er sich für das Stoma entschieden, was er auch keine Minute bereut hat.

    Die Nebenwirkungen, die man bei der Neoblase bekommen kann, waren der ausschlaggebende Punkt. Natürlich auch die evtl Inkontinenz und das nächtliche Durchschlafen.

    Seit Juli haben wir auch schon ein paar Reisen unternommen. Wir sind geflogen, haben eine Autotour von ein paar tausend Kilometer hinter ubs. Er geht schwimmen, macht eigentlich alles was er früher auch gemacht hat.

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